Жаңа склероз (MS) диагнозымен келісу қиын болуы мүмкін. Ұзақ уақытқа созылатын сұрақтар, алаңдаушылық және оқшаулану сезімі әсіресе қиын болуы мүмкін. Бірақ есіңізде болсын: сізде қолдау бар және жалғыз емессіз. Американың бірнеше склероз қауымдастығы Америка Құрама Штаттарында 1 миллионға жуық адам MS-мен өмір сүреді деп есептейді.
Түсінікті болу және қолдау көрсету үшін біз «Жаппай склерозбен өмір сүру» қауымдастығының мүшелерінен MS диагнозы қойылған адамға қандай кеңес беретінін сұрадық. Енді бір адам үшін жұмыс істейтін нәрсе екіншісі үшін ең жақсы нұсқа болмауы мүмкін екенін атап өткен жөн. Бірақ кейде бейтаныс адамдардың сәл қолдауы әлемді өзгерте алады.
«Терең дем ал. Сіз MS-ге қарамастан жақсы өмір сүре аласыз. Сізге ыңғайлы MS-ге маманданған дәрігерді табыңыз және ол бір әрекеттен көп қажет болуы мүмкін. Ғаламтор не десе де, ғажайып ем жоқ. Жергілікті MS қоғамымен байланысыңыз. Және есте сақтаңыз: әр адамның MS әр түрлі. Дәрі-дәрмектің әртүрлі артықшылықтары мен жанама әсерлері бар. Басқа біреу үшін жұмыс істейтін нәрсе сізге сәйкес келмеуі мүмкін ».
– Бонни Уинкелер
«Менің ең жақсы кеңесім – жақсы көзқарасты сақтауға тырысу! Сіздің денсаулығыңыз тұрақты түрде нашарлап жатқанда мұны істеу оңай емес, бірақ жаман көзқарас сізді жақсы сезінуге көмектеспейді! Сондай-ақ, өмірді мүмкіндігінше қарапайым етіңіз! Сізде стресс неғұрлым аз болса, соғұрлым жақсы!! Мен соңғы бірнеше жылда жауапкершілікті шектен тыс жүктеп алдым және бұл менің денсаулығыма нашар әсер етті. Қарапайым болғаны жақсы!!»
– Криста Уэллс Баяк
«Қолыңыздан келгеннің бәрін үйреніңіз, сеніміңізді және үмітіңізді сақтаңыз.
Сондай-ақ мен сізге дәрігердің назарын аудару үшін болып жатқан барлық нәрсені, кез келген жаңа белгілерді, түсініксіз сезімдерді бақылау үшін журнал жүргізуді ұсынамын! Сондай-ақ әрқашан, әрқашан сұрақ қоюды ұмытпаңыз және өзіңізді аямаңыз!
Сондай-ақ белсенді болуды, дәрі-дәрмектерді қабылдауды және оң көзқарасты сақтауды ұмытпаңыз! Маған 1991 жылдың 1 сәуірінде диагноз қойылды ЖӘНЕ иә мен таң қалдым, бірақ мен керемет дәрігер таптым және біз онымен бірге күресеміз! Күте тұрыңыз!»
– Дороти Ричардс
«Позитивті және сергек болыңыз. Әрбір медициналық мәселе немесе симптом MS-тен емес, сондықтан дәрігерлеріңізді қаншалықты кішкентай болса да барлық белгілер туралы хабардар етіңіз. Сондай-ақ күнтізбеге барлығын жазыңыз, осылайша сіз әр мәселені қанша уақыттан бері бастан кешіріп жатқаныңызды білесіз.
– Тереза С.
«Қағаздағы диагнозды оқу өте қиын және көп нәрсені қабылдау керек. Мен бере алатын ең жақсы кеңес – бір күнде бір күн алу. Әрбір күн жақсы күн болмайды және бұл жақсы. Мұның бәрі жаңа, бәрі таңқаларлық және білім шынымен де күш. Сондай-ақ, мен үшін өте қиын болатын басқалардың көмегін қабылдаңыз ».
– Ронда Лоу
«Сіз достарыңыздан, отбасыңыздан және басқалардан көптеген қажетсіз кеңестер алуыңыз мүмкін (мұны жеңіз, ішіңіз, мынаны иіскеңіз, т.б.). Күлімсіреп, рахмет айтыңыз және MS дәрігеріңізді тыңдаңыз.
Жақсы ниетпен жасалғанымен, бұл өте ауыр және жанашырлық емес болуы мүмкін, әсіресе сізге жанашырлық қажет болған кезде. Аймағыңыздан немесе жақын жердегі топты тауып, желіге қосылыңыз. FB сайттары да бар. «Оны алатын» адамдардың қасында болу, әсіресе қайталану немесе денсаулығының нашарлауы сияқты қиын кезеңдерінде үлкен жігер болуы мүмкін. Білетіндермен байланыста болыңыз. Бұл мен сізге бере алатын ең жақсы кеңес ».
– Дебби Чэпмен
«Білім – күш! MS туралы қолыңыздан келгеннің барлығын біліңіз, MS қоғамының жергілікті бөлімшесіне хабарласып, қолдау көрсету тобына қосылыңыз. Сіз қолданатын ауруды өзгертетін дәріні жасайтын және дәрі-дәрмекке сәйкес келетін фармацевтикалық компаниялармен жұмыс істейтін MS оқытушыларының мүмкіндіктерін пайдаланыңыз. Отбасыңыз бен достарыңыздан MS туралы білім алуды және дәрігердің қабылдауына және қолдау тобының жиналыстарына қатысуды сұраңыз. Ең бастысы, қажет болса көмек сұраңыз және көмектескісі келетіндерге «жоқ» деп айтпаңыз».
– Лори Уилсон
«Егер маған бүгін жаңадан MS диагнозы қойылса, мен дәл 24 жыл бұрын жасағаннан мүлдем басқаша ештеңе жасамас едім. Бірақ, бүгін мен 1993 жылы диагноз қойылған кезде қол жетімді болмаған соншалықты көп қосымша зерттеулер мен ақпараттың үлкен пайдасын алар едім. Сондықтан мен NMSS, жақын маңдағы зерттеулер сияқты беделді орындардан мүмкіндігінше көбірек ақпарат жинауды ұсынар едім. ауруханалар және MS клиникалары. Мен міндетті түрде MS-ге маманданған невропатологты табуға тырысамын, онымен сөйлесе аламын ».
– Бобби Мисенти
«2015 жылы маған диагноз қойылған кезде, мен бұл ауру туралы ештеңе білмедім, сондықтан дәрігеріңізден ақпарат сұрап, оны іздеу кез келген адам үшін өте пайдалы болар еді. Симптомдарыңыздың алдын алу сізге күнделікті жұмыс істеуге көмектеседі. Дәрігерге сізде пайда болған кез келген жаңа симптом туралы білуге мүмкіндік беру және тіпті оларды қабылдау кезінде жазып алу арқылы сіз оларға әрбір егжей-тегжейлі хабарлай аласыз.
Күшті болыңыз, шашыраңқы склероздың анықтамасы сіздің өмірге деген көзқарасыңызды өзгертіп, армандарыңызға жетуге кедергі жасамаңыз. Тамаша қолдау жүйесінің болуы (отбасы, достар, қолдау тобы) бас тартқыңыз келетін кезде өте маңызды. Ақырында, белсенді бол, денеңді күт, иманыңды берік ұста».
– Тара Шідер
«Маған 40 жыл бұрын 1976 жылы диагноз қойылды. Жаңа қалыпты қабылдаңыз және қолыңыздан келгенше әрекет етіңіз! «Бұл солай» – менің күнделікті ұраным!»
– Карен Старчер Маллинс
«1. MS туралы бәрін біліңіз.
2. Өзіңізді аямаңыз.
3. Диванға отырып, ол үшін жыламаңыз.
4. Позитивті болыңыз.
5. Белсенді болыңыз».
– Айрин Джуппе
«Мен үшін төрт ең үлкен триггерлер – жылу, стресс, тамақтанбау және сенсорлық жүктеме (сатып алу сияқты). Триггерлер әркім үшін әртүрлі. Кез келген эпизод болған кезде күнделікке жазып көріңіз: сізде пайда болған белгілер, оны алған кезде немесе оған дейін не болған. Көптеген адамдар қайталанатын MS-мен ауырады, бұл оның толқындармен келетінін білдіреді ».
– Шамандық қиял
«Маған 37 жасымда MS диагнозы қойылды, менде үш бала болды. Бұл көптеген басқалар сияқты оптикалық невритпен басталды. Сол кезде не істеуді таңдадым, бәрін өзгертті: мен отбасыма және достарыма айттым. Ол кезде оның нені білдіретінін ешқайсымыз білмедік.
Сонымен бірге, күйеуім екеуміз оңтүстік-батыста бірінші микро сыра зауытын аштық, сондықтан балалар мен жаңа бизнес арасында менің ауруымның өмірімді жаулап алуына көп уақыт болмады. Дереу Ұлттық MS қоғамының жергілікті кеңсесіне барып, ерікті болдым. Онда мен өз ауруым туралы біліп қана қоймай, көптеген басқа MS адамдарымен таныстым. Мен өзімді сенімді сезінген кезде, мен жергілікті MS тарауымның тақтасына кірдім.
Мен тек MS Society ғана емес, Мастер сыра қайнатушылар қауымдастығының және жергілікті дендропарктің басқармаларында болдым. Мен сондай-ақ жергілікті MS кеңсесінде телефон арқылы волонтер болдым, жергілікті саясаткерлерге хат жазып, олармен кездесуді тоқтатпайтын адвокат болдым және MS қолдау тобының қазіргі жетекшісімін.
Енді, 30 жылдан кейін мен өз өміріме қарап, өзімнің кім екенімді және не істегенімді мақтан тұтамын деп айта аламын.
Енді таңдау сіздікі. Жаңадан MS диагнозы қойылған кез келген адамға кеңесім – өміріңізді толыққанды өткізу! Қиындықтарыңызды қабылдаңыз, бірақ ауруыңызды қолыңыздан келмейтін нәрсеге сылтау ретінде пайдаланбаңыз. 30 жылдан кейін өзіңізге және жаңадан диагноз қойылған басқаларға не айтатыныңызды ойлаңыз!»
– Мэри Томпсон
«Маған алғаш диагноз қойылған кезде менде мигреньдер мен ұстамалар болды, бұл дұрыс ұстамалар. Менде олардың тек 8-і болғанымен, олар шынымен қорқынышты!
Менің саған айтар кеңесім бір күн өмір сүр. Миыңызды ынталандыратын нәрселерді табыңыз. Маған математикамен айналысқан ұнайды. Мүмкіндігінше жаттығу жасаңыз. Мақсаттар қойыңыз және оларға жету жолдарын табыңыз. MS сізге өмірде бар нәрсені түсінуге және бағалауға үйретеді. Бұл көмексіз жүру, күндер мен уақыттарды есте сақтау, ауыртпалықсыз күн өткізу және дене функцияларын сақтау сияқты кішкентай нәрселерді бағалауды баса көрсетеді. МС сізге, егер рұқсат етсеңіз, өмірге мүлде басқаша қарауды үйретеді.
Сіздің өміріңізде алда қиын күндер болады. Адамдарға деген сүйіспеншілігіңізді баса алатын уақыттар, отбасыңыз бен достық қарым-қатынастарыңызды баса алатын уақыт. Осы уақыттарда барлығына өз сүйіспеншілігіңізді тегін беріңіз, мақтан тұтатын тұлға болып өсіңіз.
Соңында, мен бұл ауруға ризашылығымды білдіргім келеді. Айналаңыздағы адамдарға олардың сүйіспеншілігі, түсіністігі және көмегі үшін рахмет. Барлық көмектері үшін дәрігерлер мен медбикелерге рахмет. Ақырында, көктегі Әкеңізге осы дүниенің таңғажайып көрінісі үшін алғыс айтамын. Егер біз одан бірдеңе үйренсек, бізбен болған барлық нәрсе біздің игілігіміз үшін».
– Джеймс Джастис, MBA
