Оқырмандар жыл сайынғы «Ең жақсы денсаулық блогы» байқауының бір бөлігі ретінде оларды күшті және салауатты өмір сүруге шабыттандыратын денсаулық блогерлеріне дауыс берді және нәтижелер аяқталды!
Марк Стекер, мүгедектер арбасының авторы Камикадзе 2-ші орынға ие болды! Ол 500 доллар ұтып алды және біз оның жүлде ақшасын оқырмандарының таңдауы бойынша шашыраңқы склероз (MS) коммерциялық емес ұйымына беру туралы шешімі бізді қатты шабыттандырды.
Стекер, оның MS-пен саяхаты және блог жүргізуге қалай кіргені туралы көбірек білу үшін оқыңыз.
Блогер Марк Стекердің айтуынша, MS үшін ескірген атау «жорғаушы сал» болды. Бұл сөздер осы аутоиммундық жағдайдың негізгі әсерлерінің бірін дәл сипаттайды. MS дененің орталық жүйке жүйесін бұзады, нәтижесінде бірқатар белгілер пайда болады, соның ішінде мотор функциясының айтарлықтай, тұрақты жоғалуы.
MS-тің прогрессивті түрімен ауыратын Стекерге 2003 жылы диагноз қойылды және ол теледидар мен бейне өндірісіндегі мансабын бірден тастауға мәжбүр болды. 2007 жылдан бері мүгедектер арбасына таңылған ол қазір оң (және басым) қолын пайдалана алмай қалды.
Стекер 2009 жылы дауысты тану бағдарламалық құралын пайдалана отырып, Wheelchair Kamikaze журналына жариялауды бастады. Блог өз атауын Стекер Нью-Йорк қаласынан және фотоға деген сүйіспеншілігінен бас тартып, орындықты әлемге қуып шығып, мүгедектер арбасының деңгейінде бейнелер сериясын түсірген кезде алды. . Ауруының өршуі ол камераны бұдан былай пайдалана алмайтынын білдіреді, бірақ камикадзе рухы сақталады.
Оның жазбалары әзіл-оспақтан бастап, дөрекілікке дейін, әрекетке шақыруға дейін әсерлі оқылады және сізде MS бар ма, жоқ па, кез келген адамға адам жағдайы туралы пайдалы түсінік береді.
Мүгедектер арбасындағы Камикадзенің миссиясын қалай сипаттар едіңіз?
Марк Стекер: Мен сізге блогымның миссиясын айта аламын, бірақ содан кейін мен сізді және сіздің барлық оқырмандарыңызды өлтіруім керек еді.
Бірақ шындап айтатын болсам, миссия оқырмандарға өздерін жалғыз емес екенін сезіндіру, өйткені олар MS бізді апаратын азғын жолға түсіп бара жатыр. Бұл миссияға қолымнан келгенше ақпараттандыру, тәрбиелеу және адамдарды қызықтыру кіреді. Тыйым болып саналуы мүмкін және әдетте көп эфирге түсе бермейтін жанашырлық, мейірім және сезімдерді білдіру сияқты бірнеше сызықшаны қосыңыз, менің ойымша, сізде блогтың мәні бар.
Мен сондай-ақ мұның бәрінің абсурдтық сезімін қосуға тырысамын. Адамдар ретінде біз бәріміз үлкен абсурд театрының ойыншымыз. Бірақ созылмалы аурулары бар адамдар өмірінің кейбір негізгі элементтерінің үзілгенін көрді. Олар көбінесе кейбір айлакер ғарыштық пранкстерлер ойнайтын шүберек қуыршақтар сияқты сезінеді. Барлық қайғы-қасіреттер арасындағы абсурдты көру кейде бізді жалғастыру үшін дем алатын жалғыз ауа болып табылады.
Блог жүргізуді бастауға не түрткі болды?
ХАНЫМ: Маған алғаш рет MS диагнозы 2003 жылы Facebook-тен бұрын қойылды. Басқа емделушілермен байланысу үшін жалғыз онлайн ресурстар интернет MS форумдары болды. Мен осы топтардың көпшілігінің белсенді қатысушысы болдым. Ауру туралы білімім артып, білгенімді жеткізуге тырысқанда, басқа форумшылар блог ашуым керек деп жиі пікір білдіретін.
Мен ешқашан блогты оқымайтын едім және басқалар үшін онлайн MS күнделігін құрастырудан гөрі скучно ештеңе ойламадым. Сондықтан мен барлық ұсыныстарды елемедім, бәрінен де білместіктен.
Дені сау күндерімде мен теледидар және бейне өндірісінде табысты мансапқа ие болдым және әуесқой фотограф болдым. MS мені 2007 жылдың қаңтарында зейнетке шығуға мәжбүрлегеннен кейін мен фотосуретке түсіру мүмкіндігін жоғалттым, өйткені мен камераны көзіме ұстай алмадым. Менің 2008 жылы Рождестволық сыйлықтарымда мүгедектер арбасының қолына бекітетін икемді штатив және камераны көз деңгейінде ұстамай-ақ суреттерді кадрға түсіруге мүмкіндік беретін өте жақсы сандық бейнекамера болды.
Камераны мүгедектер арбама іліп қойғаннан кейін мен сыртқа шығып, алғашқы бірнеше кадрларды түсірдім. Мен Орталық саябақтан бір бағытта және Гудзон өзенінен екінші бағытта бірнеше блок жерде тұрамын. Менің жылдам мүгедектер арбам сағатына 8,5 мильге жетеді, бұл орташа адамның жүру жылдамдығынан үш есе дерлік. Саябақ менің музаға айналды.
Мен бейнелерді достарым мен туыстарыма жіберген күлкілі қысқа бөліктерге айналдырдым. Жауап өте оң болды және менің блогты бастаған тақырыбым тағы да жағымсыз басын көтерді. Бұл жолы мен ақыры бас тарттым және мүгедектер арбасы Камикадзе дүниеге келді.
Блог сіздің MS-ке дейінгі өміріңізді қазіргі өміріңізбен байланыстыратын сияқты. Бұл осылай көмектесті ме?
ХАНЫМ: Блог ескі мен жаңаның арасындағы алшақтықты білдіретін ең нақты нышан болып табылады. Мүгедектікке байланысты зейнеткерлікке шығу сәті көптеген пациенттер үшін қатты алаңдатуы мүмкін. Мен үшін бұл шын мәнінде жеңілдік болды. Мен «гламур» деп саналатын салада табысқа қол жеткізсем де, мансап жолымда ешқашан үлкен қанағаттану таппадым. Мен зейнеткерлікке шыққанда, осының бәрі біткен шығармашылық жарылып кетті. Мен мүгедектер арбасын өз өміріме еріксіз қабылдадым, бұл менің фото және бейнематериалдарымның қайта жандануына тікелей әкелді, бұл өз кезегінде блогқа әкелді.
Бастапқыда MS туралы ашық айту қиын болды ма?
ХАНЫМ: Менің жағдайымды жасыру ойыма келген жоқ деп ойлаймын. Кейбір MS-тен айырмашылығы, менің ауруым «көрінбейтін» болу үшін көп уақыт жұмсамады. Көп ұзамай мен айтарлықтай ақсадым, сондықтан оны жасыратын ештеңе жоқ.
Менің алғашқы болжамым менің блогымды тек достарым мен туыстарым оқиды деп ойладым. Алғаш рет бейтаныс адамнан хат алғаным есімде, өз көзіме әрең сендім. Іс шынымен басталған кезде, мен бәрінен де қатты таң қалдым және жауаптардың оң болғаны сонша, бүкіл тәжірибе арманға ұқсас сапаға ие болды.
Блог жүргізу MS басқару қабілетіне деген көзқарасыңызды өзгертті ме?
ХАНЫМ: Блог менің ауырып қалуымның ақылсыздығына қандай да бір әдіс қойды. Тағдыр сияқты тақырыптарға келгенде менің ойым әртүрлі, бірақ мүгедектер арбасындағы Камикадзенің болуы, тіпті ең кішкентай жолдармен болса да, осы клубтағы кейбір әріптестеріме көмектесті, біздің ешқайсымыз ешқашан қосылғымыз келмеді. Осының бәрі азырақ азырақ болса да, мен мәңгілік кішіпейіл және рақымға бөленемін. Диагноз қойылғаннан бері 14 жылға жуық уақыт ішінде мен өзімнің қиын жағдайыма көз жасымды төктім, бірақ оқырмандардан алған кейбір ескертулер мені жанашырлық пен ризашылықтың көз жасына қалдырды.
Блог жүргізу күш беретін тәжірибе ме?
ХАНЫМ: Маған алғаш диагноз қойылғанда, мен MS хайуанымен қолымдағының бәрімен күресемін, егер ол мені түсіріп алса, мен барлық мылтықтарым жанып, жұдырығым қанды, жыландай түкіріп, қарғыс айтамын деп өзіме уәде бердім. теңізші. Көбінесе мен бұл уәдені орындадым деп ойлаймын.
Сіз бірінші рет сіздің жазбаларыңыздың адамдарға шынымен әсер ететінін қашан байқадыңыз?
ХАНЫМ: Мен блогты алғаш жаза бастағанда, материалдың көпшілігінде әзіл-оспақ болды. Өткенге қарасам, бұл қалқан сияқты нәрсе болды деп ойлаймын, өйткені мен әрқашан әзіл-оспақ сезімін ауытқудың бір түрі ретінде пайдаландым.
Блогты бастағаннан кейін шамамен алты ай өткен соң, мен «Прогрессия мәселесі» атты мақала жаздым. Бұл мүгедектік пен кемсітушілік күшейген сайын өзіңізді бейнелі түрде және сөзбе-сөз жоғалып кетуді баяу бақылап отырудың сұмдық көрінісі болды. Бұл пост үлкен жауап алды, бұл мені таң қалдырды. Дүниенің түкпір-түкпірінен келген біреудің қолын созып, оларға өмір жолын ұсынғанымды ризашылықпен айтудан артық құрмет деп ойлай алмаймын. Мен адамдардың қараңғы жағын мұндай ашық зерттеуге қалай қарайтынын білмедім.
Блогыңыз сізді кіммен байланыстырды, басқаша жақындай алмас едіңіз?
ХАНЫМ: Медициналық жаргонды күнделікті тілге аударуды жақсы меңгергенім анықталды. Сондай-ақ, менде MS-пен байланысты әртүрлі идеялар мен емдеу әдістерінің салыстырмалы артықшылықтарын бағалауға келгенде, нәрселерді перспективада ұстау қабілетім бар. Мен аурумен байланысты көптеген медициналық зерттеулер туралы кеңінен жаздым, бұл адамдарға пациент ретінде өзін-өзі нығайтуға мүмкіндік беретін құнды ақпарат деп үміттенемін. Оқырмандар менің ойымды кесіп өту қабілетімді шынымен бағалайтын сияқты. Мен тіпті сол gobbledygook жазған дәрігерлер мен зерттеушілерден мақтау алдым.
Әрине, менің оларды фармацевтикалық компания Shills деп шақырғаныма онша қуанбайтын дәрігерлер бар және мен фармацевтикалық компаниялардың «таңдаулылар» тізімінде жоқпын, өйткені мен үнемі кейбіреулерін ерекшелеп отырамын. осы компаниялар үнемі қолданатын жиіркенішті іскерлік тәжірибелер туралы.
Сіз MS туралы нені өзгертер едіңіз?
ХАНЫМ: Мен MS туралы қоғамдық қабылдауды негізінен аурумен ауыратын салыстырмалы түрде дені сау атақты адамдар қалыптастырғаны өте өкінішті. Аурудың қайталанатын, қайталанатын түрін емдеуде үлкен жетістіктерге қол жеткізілгенімен, ол әлі де жақсы аурудан алыс. MS-тің прогрессивті түрлерін емдеуде өте аз жетістіктерге қол жеткізілді, бұл сипаттаудан тыс қорқынышты болуы мүмкін. Мен марафондарды жүгіріп өткен немесе Эверест тауына шыққан MS науқастарының әңгімелерін тыңдаудан, оқудан және көруден шаршадым. Иә, бәрі шабыттандыратын оқиғаны жақсы көреді, бірақ, өкінішке орай, бұл адамдар ережеден гөрі ерекшелік болып табылады.
Мен аурудан ет пен сүйектен тұратын пайдасыз түрмелерде толық саналы миға ие болған барлық бейшара жандар туралы әңгімелерді ешқашан көрмеймін. Түсінемін, мұндай әңгімелер мен суреттер алаңдатуы мүмкін, бірақ менің ойымша, адамдарды алаңдату керек. Ашулы, тіпті.
Сіздің ойыңызша, MS туралы қазіргі талқылауларда не жетіспейді?
МС: MS және ең ауыр, созылмалы ауруларды талқылауда жетіспейтін нәрсе – олардың көпшілігі фармацевтикалық компаниялар мен оларды емдейтін клиникалар үшін қолма-қол сиырға айналдырылған. Пациенттер енді тұтынушылар ретінде қарастырылады, бұл шын мәнінде ауру. Мұның себептері өте көп, бірақ олардың ішінде негізгісі – пайда мотивінің үнемі тартымды сирена әні. Парадигмада түбегейлі өзгеріс қажет. Негізгі назарды емдеуден емдеуге, пайда табудан босатуға аудару керек.
Идеал әлемде фармацевтикалық компаниялар MS-ке қалай жүгіне алады және өз ресурстарын жақсырақ жұмсай алады?
ХАНЫМ: Қазіргі жағдайға оңай жауаптар жоқ. Бізде оңай түзетілетін бірде-бір айқын компонент жоқ дисфункциялық жүйе бар. «Үкімет жаман үкіметке тең» деген қазіргі көзқарас жаман медицинаға әкеледі. NIH соңғы бірнеше жылда үлкен бюджеттік қысқартуларға ұшырады, ал келесі жылдар тек соны ғана уәде етеді. Фармацевтикалық компаниялар ауруды қалай емдеуге болатынын анықтай отырып, MS-ті жылына миллиардтаған долларлық салаға айналдырды, бірақ қарғыс атқан нәрсені қалай емдеуге болатынын анықтауда қорқынышты түрде аз прогреске қол жеткізілді.
