Өзіңіздің немесе жақын адамыңыздың IPF туралы басқалармен қалай сөйлесуге болады

IPF дегеніміз не?

IPF сирек кездесетінін ескере отырып, әңгімеңізді IPF деген не екенін түсіндіруден бастауыңыз мүмкін. Қысқасы, бұл өкпеңіздің тереңінде тыртық тінінің пайда болуына әкелетін ауру. Бұл тыртық – фиброз деп аталады – өкпеңіздің ауа қапшықтарын қатайтады, сондықтан олар қанға және денеңіздің қалған бөлігіне жеткілікті оттегіні жеткізе алмайды. Созылмалы оттегі жетіспеушілігінің себебі сіз жаяу немесе жаттығу жасағанда көп жөтелесіз, шаршайсыз және тынысыңыз тарылады.

Сіз темекі шегуден IPF алдыңыз ба?

Өкпенің кез келген ауруы кезінде адамдарда темекі шегу кінәлі ме деп ойлауға табиғи бейімділік бар. Егер сіз темекі шегетін болсаңыз, бұл әдет ауруды жұқтыру қаупін арттырған болуы мүмкін деп жауап бере аласыз.

Дегенмен, темекі шегу міндетті түрде IPF тудырмайды. Басқа факторлар, соның ішінде ластану, кейбір дәрі-дәрмектер және вирустық инфекциялар да сіздің қауіпіңізді арттыруы мүмкін. Адамға көп жағдайда IPF темекі шегуге немесе өмір салтының басқа факторларына байланысты емес екенін біліңіз. Шын мәнінде, «идиопатикалық» сөзі дәрігерлердің бұл өкпе ауруына не себеп болғанын нақты білмейтінін білдіреді.

IPF сіздің өміріңізге қалай әсер етеді?

Сізге жақын кез келген адам IPF белгілерінің куәгері болуы мүмкін. Оларға IPF оттегінің жеткілікті мөлшерде ағзаға түсуіне жол бермейтіндіктен, тыныс алу қиынырақ екенін біліңіз. Бұл душ қабылдау немесе баспалдақпен көтерілу және төмен жүру сияқты ең қарапайым әрекеттерді орындауда қиындықтар туындауы мүмкін дегенді білдіреді. Жағдай нашарлаған сайын телефонмен сөйлесу немесе тамақ ішу сізге қиын болуы мүмкін екенін айтыңыз.

Өзіңізді жақсы сезінбеген кезде кейбір әлеуметтік шараларды өткізіп жіберуге тура келуі мүмкін.

Егер сізде саусақтарыңыздың сойылдары болса, бұл симптом да IPF-ге байланысты екенін түсіндіре аласыз.

Емі бар ма?

Адамға IPF емі болмаса да, дәрі-дәрмек пен оттегі терапиясы сияқты емдеу тыныс алудың қысқаруы және жөтел сияқты белгілерді жеңуге көмектесетінін біліңіз.

Егер адам неге сіз жай ғана өкпе трансплантациясын жасай алмайсыз деп сұраса, оларға бұл емдеу IPF бар барлық адамдар үшін қол жетімді емес деп айтыңыз. Сіз жақсы үміткер болуыңыз керек және ота жасау үшін жеткілікті сау болуыңыз керек. Егер сіз осы критерийлерге сай болсаңыз да, органды трансплантациялауды күту тізіміне кіруіңіз керек, яғни донорлық өкпе қолжетімді болғанша күту керек.

Сіз өлесіз бе?

Бұл жауап беру қиын сұрақтардың бірі, әсіресе егер бала сұраса. Сіздің достарыңыз бен отбасыңыз үшін өлім ықтималдығы сізге қаншалықты қиын болса, соншалықты қиын.

Интернетті жылдам іздеу IPF бар орташа адамның екі-үш жыл өмір сүретінін көрсететін статистиканы береді. Бұл сандар қорқынышты болып көрінгенімен, олардың жаңылыс екенін түсіндіріңіз. IPF ауыр ауру болса да, оны жұқтырғандардың бәрі оны әртүрлі сезінеді. Кейбір адамдар көптеген жылдар бойы денсаулығында ешқандай проблемаларсыз өмір сүреді. Емдеу шаралары, әсіресе өкпе трансплантаты – сіздің көзқарасыңызды айтарлықтай жақсартуы мүмкін. Адамды сау болу үшін қолыңыздан келгеннің бәрін жасайтыныңызға сендіріңіз.

IPF туралы қалай көбірек білуге ​​болады?

Егер сіздің дәрігеріңіздің кеңсесі IPF туралы брошюраларды берсе, оларды қамтамасыз ету үшін қолыңызда бар. Адамдарды веб-ресурстарға бағыттаңыз Ұлттық жүрек, өкпе және қан институты, Американдық өкпе қауымдастығы және өкпе фиброзы қоры. Бұл ұйымдар IPF және оның белгілері мен емін сипаттайтын білім беру ресурстары мен бейнелерді ұсынады.

IPF-пен күнделікті өмір сүрудің қандай екенін білу үшін адамды сізбен бірге қолдау тобының жиналысына қатысуға шақырыңыз. Егер сіз оларға жақын болсаңыз, оларды дәрігерге барған кезде сізге қосылуға шақыра аласыз. Содан кейін олар дәрігерге сіздің жағдайыңыз туралы кез келген маңызды сұрақтарды қоя алады.