Бұл Сегвей маған MS-ді басқаруға көмектесті

2007 жылы тұрғын үй көпірі жарылып, біз ипотекалық дағдарысқа тап болдық. Соңғы «Гарри Поттер» кітабы жарық көрді және Стив Джобс әлемді ең алғашқы iPhone-мен таныстырды. Ал маған склероз деген диагноз қойылды.

Соңғысы сіз үшін маңызды болмаса да, мен үшін маңызды. 2007 жыл менің өмірім өзгерген жыл болды. Мен бұл ауруды жеңе алатын барлық кездейсоқ сұмдықпен өмір сүруді үйреніп, жаңа сапар бастадым.

Мен 37 жаста едім. Тұрмысқа шыққаныма 11 жыл болды. Мен үш кішкентай бала мен екі үлкен иттің анасы болдым. Мен жүгіруді, жүзуді, велосипедпен жүруді ұнататынмын … сыртта болуды қажет ететін кез келген нәрсе. Мен белсенді өмір салтын ұстандым десем, артық айтқандық болар еді. Мен үнемі далада болдым, балаларыммен бірдеңе жасап, бір жерге бардым.

Менің физикалық ұтқырлығымның кенеттен және күрт нашарлауы мен үшін үлкен кедергі болды. Ақырында таяқшаны бұзу және пайдалану туралы шешім қабылдау оңай болған жоқ. Ауруға бой алдырғандай болдым. Жеңіске жол беру.

Бақытымызға орай, менің дәрігерімнің және оның таңғажайып даналық сөздерінің арқасында басынан бастап қалыптасқан көзқарасым ұзақ уақыт бойы өзімді аямауға мүмкіндік бермеді. Керісінше, бұл маған онымен айналысуға және өмірімді өзім білетіндей жалғастыру үшін қолымнан келгеннің бәрін жасауға көмектесті. Мен басқаша істей аламын деп ойладым, бірақ маңыздысы мен оларды әлі де істеп жатқаным болды.

Балаларымды жағажайларға, саябақтарға, кемпингтерге және басқа да қызықты жерлерге апару қиынға соға бастағанда, скутер алу тақырыбы көтерілді. Мен олар туралы көп білмедім және сол кездегі таңдаулар менің өмір салтыма сәйкес келмейтін сияқты. Жолсыз емес және жеткілікті берік.

Мойындауым керек тағы бір нәрсе менің шешіміме әсер етті, мен басқалардың маған тура және астарлы түрде қарағанын қаламайтынмын деген ой болды. Басқалардың мені скутерде көріп, маған ренжігенін қаламадым. Мен аяушылықты, тіпті жанашырлықты да қаламадым.

Сондай-ақ, олар менің үстімде тұрған біреумен скутерде отырып сөйлесу туралы ойлау мені ыңғайсыз етті. Ақылсыз ба, жоқ па, бұл келіссөзге келмейтін сияқты. Сонымен, мен скутер алуды кейінге қалдырып, «Пинки» деген сенімді таяғыммен балаларыма жетуге тырыстым.

Содан бір күні балаларымның мектебінде мен церебральды сал ауруына шалдыққан жас оқушыны көрдім, ол әдетте қол балдақтары мен мүгедектер арбасын пайдаланып, Сегвейде дәлізде сырғанап бара жатыр. Менің ми тістерім жұмыс істей бастады. Оның аяғы әлсіреген және бұлшық еттерінің спазмы болған, тепе-теңдік ол үшін әрқашан мәселе болды. Сонда да ол дәліздерді аралап жүрді. Егер ол оны мініп алса және ол оған жұмыс істесе, бұл мен үшін жұмыс істей ала ма?

Тұқым егілді, мен Сегвейде зерттеу жүргізе бастадым. Көп ұзамай мен Сиэтл қаласының орталығында орналасқан Segway дүкені бар екенін білдім, ол кейде оларды жалға береді. Бірнеше күн бойы жұмыс істеуге мүмкіндік бергеннен гөрі, бұл мен үшін жұмыс істейтінін анықтаудың жақсы жолы қандай?

Мен таңдаған ұзақ демалыс күні өте жақсы болды, өйткені мен барғым келетін әртүрлі іс-шаралар болды, оның ішінде шеру мен Сиэтл Маринерс ойыны болды. Мен балаларыммен бірге шеруге қатыса алдым. Мен руль бағанасы мен рульді стримерлермен және шарлармен безендірдім, мен оған тура келдім. Мен оны SoHo-дағы тұрақ алаңынан доп стадионына дейін жеткіздім, жиналғандарды шарлай алдым, барғым келетін жерге жете алдым және тамаша бейсбол ойыны!

Қысқасы, Сегвей мен үшін жұмыс істеді. Сонымен қатар, маған тік жүру және бір жерге бару және қайту кезінде тұру өте ұнады. Тіпті бір орында тұрып, адамдармен сөйлесу. Маған сеніңіз, әңгіме көп болды.

Бастапқыда мен Segway алу туралы шешімім қастарды көтеруі мүмкін екенін және, әрине, бірнеше оғаш көзқарастарға ие болатынын білдім. Бірақ мен қанша адаммен кездесетінімді және қанша сөйлесетінімді алдын ала ойладым деп ойламаймын, себебі біреуін пайдалану туралы шешім қабылдадым.

Мүмкін, мұның Сегвейді ойыншық ретінде қарастыруға болатындығымен байланысты болуы мүмкін – бұл жалқаулардың айналып өтуінің жеңіл тәсілі. Немесе бұл менің қандай да бір түрде, пішінде немесе пішінде мүгедек болып көрінбейтіндігіммен байланысты болуы мүмкін. Бірақ адамдар, әрине, сұрақтар қоюға немесе менің мүгедектігіме күмән келтіруге және түсініктеме беруге еркін болды – кейбіреулері тамаша, ал кейбіреулері онша емес.

Әсіресе бір оқиға жылдар бойы көңілімде қалды. Мен үш баламмен Косткода болдым. Олардың қоймасының кеңдігін ескере отырып, Segway пайдалану міндетті болды. Балалардың арбаны итеріп, заттарды алуы әрқашан оны біршама жеңілдететін.

Мені көрген бір әйел немқұрайлы бірдеңе айтты, оның мәні: «Әділ емес, мен оны қалаймын». Айтқан сөздерінің бәрін естіп, артымда балаларым тұрғанын ол түсінбеді. Сол кезде 13 жаста болған ұлым бұрылып: «Шынымен бе? Себебі анам жұмыс істейтін аяқтарды қалайды. Сауда жасағыңыз келе ме?»

Мен ол кезде үлкен кісімен олай сөйлеспеу керек деп ұрысқаныммен, менің атымнан сөйлегені үшін мен өзімнің кішкентай адамымды мақтан тұтатынмын.

Мен ұтқырлыққа көмектесетін «баламалы» көлікті таңдау арқылы мен әлемнің пікірлеріне, сындарына және адамдардың жағдайды дұрыс түсінбеуіне жол ашқанымды түсінемін.

Бастапқыда өзімді сол жерге қойып, Сегвэйде жүргенді көру өте қиын болды. Балаларымның «мәңгілік» Сегвейге қойған есімі — «Можо» дегенді — мүгедек плакатпен және таяғыма арналған ыңғайлы ПВХ ұстағышымен алдап кетсем де, адамдар көбінесе Segway заңды менікі екеніне сенбеді. көмек қажет болды.

Мен адамдардың іздейтінін білдім. Мен олардың қарап тұрғанын сездім. Мен олардың сыбырлағанын естідім. Бірақ мен қаншалықты бақытты екенімді де білдім. Мен өзіме ұнайтын істермен айналысуды жалғастыра аламын. Бұл басқалардың мен туралы не ойлайтыны туралы алаңдаудан әлдеқайда басым болды. Сондықтан мен қараулар мен пікірлерге үйреніп, өз ісімді жалғастырып, балаларыммен араласуды жалғастырдым.

Segway сатып алу аз ғана сатып алу болмаса да – және сақтандыру шығындардың бір бөлігін өтемеді – бұл мен үшін көптеген есіктерді ашты. Мен балалармен бірге жағажайға бардым және тұраққа жақын жерді таңдау туралы алаңдамадым. Мен иттерді қайтадан серуендеуге шығардым. Мен балалардың саяхаттарына жетекшілік ете аламын, репетиторлық жұмысын жалғастыра аламын және балаларымның мектебінде үзілістерді оңай орындай аламын. Мен сондай-ақ Хэллоуин мерекесінде тротуарларда қалқып бара жатқан қорқынышты елес жасадым! Мен қайта-қайта болдым және оны жақсы көрдім.

Мен «ескі» емес едім, бірақ «жаңа» мен өміріме енгізілген склероздың барлық белгілері мен мәселелерін шешуді үйрендім деп ойлағанды ​​ұнатамын. Мен Mojo мен Pinky таяқшамды үш жылдай күнделікті қолдандым. Олардың көмегімен мен өмірімнің үлкен бөлігі болған нәрселерді жасай алдым.

Менің ойымша, менің ұтқырлық құралы ретінде Сегвейді таңдау арқылы, әсіресе кең таралған немесе күтілмейтін нәрсе кейбір таңғажайып әңгімелерге тамаша сегмен берді. Мен ондаған адамдарға оны тұрақта, азық-түлік дүкенінде немесе саябақта айналдыруға мүмкіндік бердім. Бір жылы біз тіпті балаларымның мектеп аукционында Segway жолындағы аттракциондарды аукционға саттық.

Мен Segway барлығына арналған шешім емес екенін, мүмкін, тіпті көп емес екенін толық түсінемін, бірақ мен олармен ант беретін бірнеше басқа магистрлерді таптым. Бірақ мен бұл жерде сіз білмейтін немесе жұмыс істейді деп ойламайтын нұсқалар бар екенін өз көзіммен білдім.

Интернетте не бар екенін білу үшін керемет ресурстар бар. Мобильдік көмек орталығында бірнеше түрлі таңдаулар туралы ақпарат бар, OnlyTopReviews скутерлерге шолулар береді, ал Silver Cross және мүгедектік гранттары қолжетімділік жабдықтарын қаржыландыру туралы ақпаратты бере алады.

Маған соңғы бірнеше жыл ішінде таяғым да, Моджо да қажет болмады, бірақ екеуі де бір-бірінен алыстап кеткеніне сенімді болыңыз, қажет болған жағдайда баруға тырысады. Сегвейді қайта пайдалануды елестету мүмкін емес деп ойлаймын. Бірақ содан кейін есімде: мен 2007 жылдың басында маған MS диагнозын қоюға мүмкіндік жоқ деп ойладым. Бұл менің радарымда болған жоқ.

Мен дауылдар күтпеген жерден пайда болатынын білдім және сіз оларға қалай дайындаласыз және оларға қалай әрекет етесіз, бұл сіздің қаншалықты әділ болатыныңызды анықтайды.

Сондықтан Моджо мен Пинки менің гаражымда бірге тұрып, келесі жолы дауыл соққанда қол ұшын беруді күтеді.

Мег Льюэллин – үш баланың анасы. Оған 2007 жылы MS диагнозы қойылды. Оның тарихы туралы толығырақ оның BBHwithMS блогында оқи аласыз немесе онымен Facebook желісінде байланыса аласыз.