Сізде бірнеше склероз (MS) болған кезде ауруды өзгертетін препаратты таңдау үлкен шешім болып табылады. Бұл күшті дәрі-дәрмектер үлкен пайда әкелуі мүмкін, бірақ кейбір елеулі қауіптер жоқ.
Мысалы, MS үшін қолданылатын ең көп таралған ауруды өзгертетін бірнеше дәрілер иммундық жүйені әлсіретіп, Джон Каннингем вирусын (JCV) жұқтырған адамдарда прогрессивті мультифокальды лейкоэнцефалопатияны (PML) дамытуға әкелуі мүмкін.
JCV – әлем халқының жартысынан көбіне әсер ететін өте кең таралған вирус. Көп жағдайда бұл жанама әсерлер тудырмайды, бірақ MS зардап шеккен кейбір адамдар үшін бұл PML әкелуі мүмкін. PML – бұл JCV мидағы ақ затты жұқтырған кезде және жүйке жасушаларының айналасындағы қорғаныс миелинді жабынға шабуыл жасағанда пайда болатын әлсірететін ауру. Бұл ауыр неврологиялық бұзылуларға, тіпті өлімге әкелуі мүмкін.
Осы препараттарды қабылдайтын адамдар емдеуді бастамас бұрын PML даму қаупін біледі ме, әлде PML деген не екенін біледі ме?
MS ауруы бар 1715 адам арасында Healthline сауалнамасы JCV және PML екеуінің де жартысынан азы білетінін көрсетті.
JCV туралы білетіндердің 60 пайызы оның қаншалықты жиі кездесетінін бағаламады.
JCV және PML дегеніміз не?
JCV өте кең таралған. Шындығында, бұл халықтың жартысына жуығында бар. Көпшілігі ешқашан білмейді, өйткені біздің иммундық жүйе вирусты бақылауда ұстайды.
Әлсіз иммундық жүйе JCV белсенді болуына мүмкіндік бергенде, ол PML, өмірге қауіп төндіретін демиелинизациялық ми ауруына әкелуі мүмкін. PML өлім көрсеткішіне ие
JCV және MS бар адамдар үшін тәуекелді түсіну »
Жалпы популяцияда PML қаупі төмен. Әлі де аз болса да, иммуносупрессивті препараттарды қолдансаңыз, қауіп жоғары болады.
Қазіргі уақытта MS-тің қайталанатын түрлерін емдеу үшін қолданылатын ауруды өзгертетін 14 дәрі бар. Потенциалды жанама әсер ретінде PML үш тізімі. Қосымша ақпарат алу үшін сіз дәрі-дәрмек туралы ақпарат пен дәрі өндірушілердің ескертуіне сілтеме жасай аласыз:
- Гиленя (финголимод), ішуге арналған дәрі
-
Текфидера (диметилфумарат), ішуге арналған дәрі
- Тисабри (натализумаб), ол инфузия арқылы беріледі
Өз тәуекеліңізді қалай білуге болады?
Қан сынағы сізде PML даму қаупін бағалауға көмектесетін JCV антиденелерінің бар-жоғын анықтауға болады. Дегенмен, жалған-теріс нәтижелер болуы мүмкін. Сонымен қатар, инфекцияны кез келген уақытта байқамай-ақ жұқтыруыңыз мүмкін.
Healthline сауалнамасына қатысқан адамдардың шамамен үштен бірі JCV-ге сынақтан өтті. Tecfidera немесе Tysabri қабылдағандардың 68 пайызы JCV үшін сынақтан өтті, олардың 45 пайызы оң нәтиже берді.
Невропатолог Брюс Силверман, DO, FACN, Мичигандағы Ascension Сент-Джон Провиденс-Парк ауруханасының нейробиологиялық қызмет көрсету желісінің директоры, Healthline-ға мәселе Tysabri іске қосылған кезде алғаш рет ашылғанын айтты.
«Бәрі MS науқастарына ұсынылған препараттың сенімді жауабына қатты қуанды», – деді ол.
Содан кейін үш клиникалық сынақ пациентінде PML дамыды, екеуі өліммен аяқталды. Өндіруші препаратты 2005 жылы шығарды.
Тайсабриге дейін немесе онымен бірге иммуносупрессивті препараттарды қабылдаған адамдарда PML қаупі жоғары екендігі анықталды, деп түсіндірді Сильверман.
Препарат қайта бағаланып, 2006 жылы нарыққа қайтарылды. Соңында Гиленя мен Текфидера да МС емдеуге рұқсат алды.
«Екеуі де PML-мен байланысты бірдей ықтимал проблеманы тудырады», – деді Сильверман. «Бұл кез келген иммуносупрессанттармен болуы мүмкін. Біз клиницистер пациенттермен осы мәселе туралы сөйлесіп, PML даму қаупі бар адамдарды мұқият бақылауымыз керек ».
Сильверманның айтуынша, бұл препараттарды қолданатын MS науқастарын бақылауға арналған нақты нұсқаулар жоқ. Ол кем дегенде жылына бір рет бейнелеу сынақтары мен JCV антиденелері сынақтарын жүргізеді және оларды қабылдаған пациенттерді мұқият қадағалайды.
Білім – күш
Tecfidera немесе Tysabri қабылдағандардың 66 пайызы қауіп туралы біледі. Неліктен олар бұл дәрілерді таңдайды?
Сильверман басты себеп тиімділік деп болжайды.
«Түпнұсқа ауруды өзгертетін препараттар қайталану жылдамдығын шамамен 35-40 пайызға жақсартады. Бұл препараттардың пайдасы шамамен 50-55% немесе одан да көп болуы мүмкін. Тисабри одан да жоғары болуы мүмкін», – деді ол.
«Бұл аурумен ауыратын адамдардың көпшілігі салыстырмалы түрде жас және өмірде белсенді», – деп жалғастырды ол. «Олар ең сенімді жауап алғысы келеді, сондықтан оларға осындай қорғаныс беретін дәрі таңдайды. Олар мұны істеу үшін тәуекелге баруға дайын ».
Неліктен кейбір адамдар тәуекелге барады
Вирджиния штатының Уильямсбург қаласында тұратын 38 жастағы Дезири Паркерге 2013 жылы қайталанатын MS диагнозы қойылды. Ол бастапқыда Копаксонды таңдады, бірақ осы жылдың басында Tecfidera-ға ауысты.
«Мен PML деген не екенін білемін және мен бұл дәрі-дәрмекпен айналысу кезінде тәуекелдің жоғарылауын түсінемін, невропатологпен сөйлескеннен және дәрі туралы өз бетімше оқығанымнан алған білімім», – деді ол.
«Мен оны бірнеше себептерге байланысты таңдадым, ең бастысы – бұл инъекция немесе инфузия емес. Мен өзіме инъекция жасауда көп қиындықтарға тап болдым және одан қатты ауырдым. Мен ең төменгі қауіп және басқарылатын жанама әсерлері бар ауызша дәрі алғым келді ».
Tecfidera қабылдағанға дейін Паркер JCV антиденелеріне теріс сынақтан өтті.
«Мен бұл вирусқа ұшырамаймын дегенді білдірмейтінін білемін, демек, болашақта PML ықтималдығы. Егер мен оң нәтиже көрсеткен болсам, мен әлі де ауызша дәрілердің бірін таңдаған болар едім, бірақ мен бұл қауіпке көбірек алаңдайтын едім », – деп түсіндірді Паркер.
«Менің нейрошым лимфопениямен ауырған кезде ғана – ақ қан жасушалары төмен – жұқтырған болсаңыз, PML даму қаупі жоғары екенін айтты. Сондықтан мен вирусқа үнемі тексерілуден гөрі, оны көруді көбірек ұнатамын », – деді ол.
Паркер Текфидераның денесіне ұзақ мерзімді әсер етуі мүмкін деп алаңдайды, бірақ аурудың дамуын бәсеңдетуге көбірек алаңдайды.
Викс Эдвардс, Нунетон, Уорвикшир, Ұлыбритания, 2010 жылы қайталанатын MS диагнозы қойылды. Бар болғаны 18 айдан кейін оның диагнозы қайталанулары бар қайталама прогрессивті MS болып өзгертілді. Ол Копаксон мен Ребифті қолданып көрді, бірақ айына кемінде бір рет қайталануды жалғастырды.
Көп ойланғаннан кейін ол Тайсабриге ауысты. Ол PML қаупі туралы өзінің MS медбикесінен білді, ол оны телефонда, қайтадан жеке және пошта арқылы егжей-тегжейлі түсіндірді.
«Мен PML туралы қатты алаңдамаймын, өйткені мен онымен ауыру мүмкіндігім Тайсабрисіз қайталану мүмкіндігімнен әлдеқайда аз», – деді Эдвардс Healthline-ға.
Осы уақытқа дейін ол қайталанусыз 50 инфузия алды.
Эдвардстың айтуынша, бұл Ұлыбританияда стандартты болмауы мүмкін, бірақ ол әр жарты жыл сайын JCV үшін сынақтан өтеді.
Жақсартуға арналған бөлме
Паркер мен Эдвардс өз тәжірибешілеріне есірткі қабылдауды бастамас бұрын оларға қажетті ақпаратты бергені үшін несие береді. Бұл әркімде бола бермейді.
Сауалнамаға қатысқандардың төрттен бірінен астамы PML қаупін арттыратын дәрі-дәрмекті қабылдайды. Олардың үштен бірі тәуекелдер туралы білмейді немесе қате ақпараттанады.
«Бұл түсініксіз», – деді Сильверман. «Барлық бағалаулар бойынша, бұл препараттар қауіптілігі жоғары үлкен қарулар. PML-ге қарау – ыңғайсыз орын. Егер мен пациентпен оларды қолданудың ықтимал пайдасы мен қауіп-қатері туралы ұзақ сөйлеспесем, мен өзімді өте қауіпті сезінетін едім».
Паркер пациенттер әр емдеу нұсқасы бойынша өз зерттеулерін жүргізіп, таңдаудың ең маңызды критерийлерін шешуі керек деп санайды.
Сильверман келіседі, бірақ интернетте зерттеу кезінде беделді дереккөздерді іздеу қажеттігін атап өтеді.
Ол Ұлттық MS қоғамы сияқты қолдау топтарына, әсіресе жергілікті бөлімдердің бетпе-бет кездесулеріне белсенді қатысуға шақырады.
«Олар пациенттерге дәрігерлердің дұрыс сұрақтарын қоюға көмектесетін жақсы ақпаратты таратуға көмектеседі», – деді Сильверман.
