ALS орта жаста дамиды, дегенмен ерте басталу қаупін арттыратын кейбір факторлар бар.
Амиотрофиялық бүйірлік склероз (ALS) – мотор нейрондарына әсер ететін сирек дегенеративті жағдай.
Бұл жағдайды кейде Лу Гериг ауруы деп те атайды, ол 1939 жылы әйгілі Нью-Йорк Янкис тобының бірінші базашысы Лу Гериг есімімен аталады. 36 жасында Лу Гериг ALS диагнозы қойылған адамдардың көпшілігінен жиырма жылға жуық жас болатын.
Бүгінгі күні медицина мамандары ALS туралы 1939 жылғыларға қарағанда көбірек білсе де, әлі де көп нәрсені үйрену керек. Біз ALS ауруына не себеп болатынын білмейміз
ALS әдетте қай жаста пайда болады?
ALS кез келген уақытта пайда болуы мүмкін, бірақ адамдардың көпшілігі 40 пен 70 жас аралығында диагноз қойылады. Диагноз қойылғандағы орташа жас – 55.
Жалпы, отбасылық ALS бар адамдарда (олардың отбасында болатын ALS) СПИД белгілері спорадикалық ALS бар адамдарға қарағанда ертерек дамиды. Отбасылық ALS жиі адамдар 40-тың аяғында немесе 50-дің басында болғанда диагноз қойылады.
Спорадикалық ALS жиі 50 жастың аяғында немесе 60 жастың басында диагноз қойылады. Спорадикалық ALS – бұл ALS бар отбасы мүшесі жоқ адамда дамитын ALS. ALS бар адамдардың шамамен 90% -ында спорадикалық ALS бар.
ALS әйелдерге қарағанда ерлерде жиі кездеседі, бірақ бұл тек жас адамдарға қатысты. Менопаузадан кейін ALS қаупі шамамен тең болады.
| ALS диагнозының орташа жасы | Отбасылық ALS диагнозының орташа жасы | Спорадический ALS диагнозының орташа жасы |
| 55 | 40-жылдардың соңы мен 50-жылдардың басы | 50-жылдардың соңы мен 60-жылдардың басы |
ALS ауруын ерте тоқтатуға бола ма?
ALS-ті тоқтататын, кері қайтаратын немесе емдейтін емдеу әдістері жоқ. Қазіргі уақытта қол жетімді емдеу тек симптомдарды басқаруға және өмір сапасын жақсартуға көмектеседі. ALS прогрессивті және өліммен аяқталады.
Емдеу және қолдау шаралары төмендеуді бәсеңдетуі және ауырсыну белгілерін жеңілдетуі мүмкін. Күтім топтары ALS бар адамдарға және олардың жақындарына көмектесу үшін мамандандырылған жабдық, сөйлеу және кәсіби терапия, тамақтануды жоспарлау, психикалық денсаулықты сақтау және т.б. сияқты қызметтерді көрсету үшін жеке жоспар құра алады.
Менің ALS ауруының даму мүмкіндігі қандай?
Барлық ALS-тің шамамен 5% -дан 10% -ы тұқым қуалайды. Бұл отбасылық ALS деп аталады. Бұл отбасыларда ALS белгілі бір гендерге беріледі. Зерттеушілер ALS тудыруы мүмкін осы тұқым қуалайтын гендік мутациялардың оннан астамын анықтады.
ALS-тің басқа жағдайларын болжаудың белгілі себебі немесе жолы жоқ. Тіпті сіздің отбасыңызда спрадиальды ALS дамытатын болсаңыз да, сіздің ALS ауруын дамыту мүмкіндігі әлі де өте төмен. Дегенмен, ALS үшін бірнеше белгілі қауіп факторлары бар. Оларға мыналар жатады:
- Жынысы: Ерлерге жас кезінде әйелдерге қарағанда ALS диагнозы жиі кездеседі, бірақ бұл айырмашылық адамдар жасына қарай теңеседі.
-
Этникалық тегі: Кез келген этникалық тегі адамдарда ALS дамуы мүмкін болса да, бұл аурумен ауыратын адамдар арасында жиі кездеседі
Еуропалық мұра . - Әскери қызмет: Кейбір зерттеулер ардагерлердің жалпы халыққа қарағанда ALS қаупі жоғары екенін көрсетеді. Мұның нақты себептері белгісіз. Бұл токсиндер мен пестицидтер сияқты қоршаған орта факторларының әсерінен болуы мүмкін.
ALS белгілері әдетте қайдан басталады?
ALS – моторлы нейрондардың өлуіне әкелетін дегенеративті жағдай. Қозғалтқыш нейрондарыңыз өлгенде, сіздің миыңыз бұлшық еттеріңізге сигналдарды жұмсау қиынға соғады. Сайып келгенде, бұл бұлшықет бақылауының толық жоғалуына және бұлшықеттің әлсіреуіне әкеледі.
Алғашқы белгілер мен симптомдар азырақ және мыналарды қамтиды:
- қатты бұлшықеттер
- бұлшықет спазмы
- қолдардағы, иықтардағы, аяқтардағы немесе тілдегі бұлшықеттердің жиырылуы
-
қолдың, аяқтың, мойынның немесе кеудедегі бұлшықет әлсіздігі
- бұлыңғыр сөйлеу
- жұтынудың қиындауы
- шайнау қиындығы
ALS үшін клиникалық зерттеулерге қатысыңыз
ALS үшін жақсы емдеу әдістерін табу үшін зерттеулер жалғасуда. ALS ауруын бәсеңдету, қалпына келтіру немесе тіпті емдеу жолдарын табуға көмектесетін клиникалық сынақтарға қатысқыңыз келсе, дәрігеріңізбен сөйлесуге болады. Олар қатысуды сіз үшін қауіпсіз деп санайтынын хабарлай алады.
Егер олар келіссе, сіз Ұлттық денсаулық институтының (NIH) клиникалық орталығының сайтына кіру арқылы бастай аласыз. NIH ALS сияқты неврологиялық жағдайларды емдеуге арналған сынақтар жүргізеді. Олардың сайтында сіз ALS сынақтарын іздеуге мүмкіндік беретін көптеген ресурстар мен іздеу құралын таба аласыз.
ALS кез келген уақытта дами алатынына қарамастан, адамдардың көпшілігі 40 жастан кейін диагноз қойылады. Диагноздың орташа жасы – 55.
ALS кейде отбасыларда кездеседі, бірақ бұл Америка Құрама Штаттарында диагноз қойылған барлық ALS жағдайларының шамамен 5% -дан 10% -на дейін құрайды. ALS бар адамдардың көпшілігінде спорадикалық ALS деп аталатын нәрсе бар. Бұл белгілі себеп жоқ дегенді білдіреді.
Әскери қызмет және жыныс сияқты кейбір факторлар тәуекелді аздап арттыруы мүмкін болса да, кездейсоқ ALS-ті болжауға мүмкіндік жоқ.
Қазіргі уақытта ALS-тің емі жоқ. Емдеу симптомдарды жеңілдетуге көмектеседі, бірақ олар ALS прогрессиясын қалпына келтіре немесе тоқтата алмайды.
