Ойық жаралы колит (UC) диагнозын алу ауыр, қорқынышты және кейбіреулер үшін ұят болуы мүмкін.
Жақында диагноз қойылған адам үшін дәрігермен пайдалы және ақпараттандырылған әңгімелесулер жүргізу үшін ауру туралы өзін-өзі оқыту маңызды.
Бұл өзін жалғыз сезінуі мүмкін, бірақ сіз жалғыздықтан алыссыз. Шын мәнінде, онлайн UC қауымдастығы өте белсенді. Пациенттен пациентке қолдау көрсету UC-мен өмір сүрудің ең жақсы тәсілдерінің бірі болып табылады.
Арқандарды білетін басқа адамдармен байланыс орнату жолыңызды табуға және қолдау желісін құруға көмектеседі.
Төменде UC-мен тұратын адамдар үшін ең пайдалы онлайн ресурстардың кейбірі берілген.
Онлайн қолдау топтары
UC-мен тұратын адамдар көбінесе үйлерінен оқшауланып, кете алмай қалуы мүмкін. Сондықтан қауымдастық онлайн қолдау топтарында өте белсенді.
Бұл топтар ұқсас тәжірибелері бар адамдармен кездесуге тамаша орын. Мүшелер жағдайды басқару бойынша кеңестерді бір-бірімен бөлісе алады.
Желіде
Коммерциялық емес ұйымдар орналасатын жеке онлайн қауымдастықтар бар. Бұл арналарға тек UC бар адамдар ғана қосыла алады.
- Крон және колит қауымдастығы
- UOAA еншілес қолдау топтары
- Ақылды пациенттерге ішектің қабыну ауруларын қолдау тобы
- Крон ауруы және ойық жаралы колит
Жасөспірімдерге, ата-аналарға, қамқоршыларға арналған топтар бар – олармен сөйлесу үшін біреудің пайдасы бар. Facebook – UC үшін қолдау табатын танымал орын. Кейбір топтардың 20 000-нан астам мүшесі бар!
- Ұлттық ойық жаралы колит альянсы (NUCA)
- Ойық жаралы колитті қолдау тобы
- Ойық жаралы колит
- iHaveUC қолдау тобы
- Ішегі бар қыздар жеке форумы
Ақпараттандыру және насихаттау
UC адвокаты болудың ең жақсы тәсілдерінің бірі – белгілі бір жағдайға байланысты хабардар болу шараларына қатысу. IBD қауымдастығы үшін екі танымал ақпараттық-насихаттық іс-шара бар:
- IBD хабардарлық апталығы
- Дүниежүзілік IBD күні
Өмірлері IBD әсерінен зардап шеккен адамдар осы оқиғаларға қатысады:
- өз оқиғаларымен бөліседі
- жұртшылықты тәрбиелеу
- позитивтілікке ықпал етеді
Дүниежүзілік IBD күні әсіресе ерекше, өйткені әлемнің түкпір-түкпіріндегі адамдар әлеуметтік желілерде жариялау және күлгін түспен бүкіл әлем бойынша көрнекті орындарды жарықтандыру арқылы хабардарлықты арттыру үшін біріктіреді.
Егер сіз UC адвокаты болғыңыз келсе, Crohn’s & Colitis Foundation бастауға көмектесетін шынымен пайдалы құралдар жинағын ұсынады.
Ұйымдар
UC қауымдастығымен араласу туралы көбірек білу үшін коммерциялық емес ұйымға хабарласу тамаша бастама болып табылады.
Олардың іс-шараларына және қаражат жинауға қатысу арқылы сіз басқалармен байланысып, ұйымның миссиясын таратуға көмектесе аласыз.
UC негізіндегі коммерциялық емес ұйымды қолдау жаңа диагноздан кейін тиесілілік пен мақсат сезімін қамтамасыз ете алады.
Міне, UC ұйымдары үшін менің таңдаулы таңдауларым:
- Ұлттық ойық жаралы колит альянсы (NUCA)
- Ішегі бар қыздар
- Қарқынды ішек қоры (IIF)
- Үлкен ішек қозғалысы
- Крон және колит қоры
- IBD қолдау қоры
Twitter
Twitter созылмалы аурулары бар адамдар үшін тамаша құрал болып табылады, себебі ол бір-біріне қосылуға және қолдау көрсетуге мүмкіндік береді.
Twitter чаттары көптеген уақыт белдеуінде және аптаның әртүрлі күндерінде болады, сондықтан тамаша сөйлесулерді қосудың көптеген мүмкіндіктері бар.
UC қауымдастығы Twitter-де керемет белсенді. Басқалармен қарым-қатынас жасаудың ең жақсы тәсілдерінің бірі – UC немесе ішектің қабыну ауруы (IBD) Twitter чатына қатысу.
Біреуіне қатысу үшін Twitter-ге кіріп, төмендегі хэштегтердің кез келгенін іздеңіз. Бұл бұрынғы чаттарды, кім қосылғаны және қарастырылған тақырыптар туралы мәліметтерді көруге мүмкіндік береді.
Мұнда тексеру үшін кейбір чаттар бар:
- #ойық жаралыколит
- #IBD
- #IBDChat
- #IBD сағаты
- #IBDАналар
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
UC үшін қолдау табу қазір бұрынғыдан оңайырақ. Адамдарға қосылуға және бір-бірінен үйренуге көмектесетін жүздеген пациент блогтары, онлайн чаттар және қолдау топтары бар.
Сіздің жағдайыңыздағы басқалармен байланысудың көптеген жолдары болғандықтан, сіз ешқашан жалғыз болмайсыз және бұл өте күшті!
UC болуы саябақта серуендеуден алыс. Бірақ осы ресурстардың көмегімен сіз «ол жерден шығып» және саяхатыңызда қолдау көрсететін жаңа достар таба аласыз.
Джеки Циммерман – коммерциялық емес ұйымдарға және денсаулық сақтаумен байланысты ұйымдарға бағытталған цифрлық маркетинг бойынша кеңесші. Бұрынғы өмірінде ол бренд-менеджер және коммуникация маманы болып жұмыс істеді. Бірақ 2018 жылы ол ақыры бас тартты және JackieZimmerman.co сайтында өзі үшін жұмыс істей бастады. Сайттағы жұмысы арқылы ол үлкен ұйымдармен жұмыс істеуді жалғастыруға және пациенттерді шабыттандыруға үміттенеді. Ол басқалармен байланысу тәсілі ретінде диагноз қойғаннан кейін көп ұзамай склероз (MS) және тітіркенген ішек ауруы (IBD) бар өмір сүру туралы жаза бастады. Ол мансапқа айналады деп ешқашан армандаған емес. Джеки 12 жыл бойы адвокаттық қызметте жұмыс істейді және әртүрлі конференцияларда, негізгі баяндамаларда және панельдік пікірталастарда MS және IBD қауымдастықтарының өкілі болу құрметіне ие болды. Бос уақытында (қандай бос уақыт?!) ол екі құтқарушы күшігімен және күйеуі Адаммен құшақтасып жүреді. Ол сонымен қатар роликті дерби ойнайды.
