«Олар қоғамдастық құрудың жолын тапты, тіпті біз бөлек болуымыз керек еді».
Бұл 2009 жылы бейсенбі күні таңертең Шани А. Мур оянып, сол көзімен ештеңе көре алмайтынын түсінді.
«Оның үстіне қою қара сия құйылғандай болды, – дейді Мур, – бірақ менің көзімде де, көзімде де ештеңе болмады».
«Бұл қорқынышты болды», – деп жалғастырды ол. «Кенеттен мен оянып кеттім және әлемімнің жартысы жоқ болды».
Күйеуі сол кезде оны жедел жәрдемге апарған. Стероидты емдеу раундынан кейін, бірқатар МРТ және бірнеше қан сынақтарынан кейін оған склероз (MS) диагнозы қойылды.
MS – бұл иммундық жүйе миелинге, орталық жүйке жүйесіндегі жүйке талшықтарының айналасындағы қорғаныс қабатына шабуыл жасайтын созылмалы ауру. Бұл шабуылдар мидың дененің қалған бөлігіне сигналдарды қалай жіберетініне әсер ететін қабыну мен зақымдануды тудырады. Өз кезегінде, бұл адамнан адамға өзгеретін кең ауқымды белгілерге әкеледі.
Мур ақыры көзін қалпына келтіргенімен, оның сол жағы жартылай сал болып, бүкіл денесінде бұлшықет спазмы пайда болды. Оның да жүре алмай қиналатын күндері болады.
Ол диагноз қойғанда 29 жаста еді.
«Мен үлкен заң фирмасында жұмыс істедім, мен үлкен істі жабудың алдында болдым», – дейді Мур. «МС жиі «өмірдің басты ауруы» деп аталады, өйткені ол жиі күтілетін сәттерде пайда болады».
Қазір ажырасқан Мур өзінің диагнозымен 11 жыл өмір сүрді.
«Мен MS-мен емдеуді көп қырлы деп ойлаймын», – дейді ол. «Мен қабылдайтын дәрі бар, жаттығу бар, бұл өте маңызды. Релаксация, сондықтан мен медитация жасаймын. Менің диетам да өте маңызды және мен үшін өте маңызды қолдау желісі бар ».
Алайда, COVID-19 басталғаннан бері оның қолдау желісіне қол жеткізу әлдеқайда қиын болды.
«Мен қабылдаған дәрі-дәрмек иммундық жүйемді сөндіретіндіктен, мен COVID қаупі жоғары топқа кіремін», – дейді Мур.
Бұл оның өз денсаулығы мен қауіпсіздігі үшін басқалардан алыс болуы өте маңызды дегенді білдіреді.
«Мен наурыз айынан бастап оқшауланудамын. Мен азық-түлік айналымын айына бір ретпен шектеуге тырысамын », – дейді ол. «Мәжбүрлеп ажырасу ең үлкен қиындықтардың бірі болды».
Адамдармен байланыста болу, тіпті олармен физикалық жақын бола алмаса да, Мур үшін үлкен сынақ болды.
Әрине, Zoom сияқты технология бұған көмектеседі, бірақ кейбір күндері ол: «Менен басқа бәрі Нұхтың кемесіне өзінің жақын адамдарымен жұптасып кеткендей сезінеді. Ал мен осы кішкентай коконда жалғызмын».
Ол мұндай сезімде жалғыз емес.
MS сияқты созылмалы аурулары бар көптеген адамдар COVID-19-ның ең нашар белгілеріне қауіп төндіреді, сондықтан олар физикалық алшақтықты керемет түрде қабылдауға мәжбүр болды.
Кейбіреулер үшін бұл айлар мен айлар бойы жақын адамдарыңыздан және отбасыңыздан аулақ болуды білдіреді.
Сол жалғыздықты жеңілдету үшін жергілікті және ұлттық ұйымдар созылмалы аурулары бар адамдарға қолдау көрсетуді күшейтті. Көбісі азық-түлік пен жеке қорғаныс құралдарын (ЖҚҚ) жеткізді.
Басқалары тегін онлайн терапия бағдарламаларын жасады.
Ал кейбіреулері, мысалы, ұлттық көп склероз қоғамы сияқты, өздерінің қызметтері мен бағдарламаларын желіге көшірді, тіпті физикалық алшақтау кезінде де ешкім созылмалы ауруымен жалғыз қалмайды.
«Біз виртуалды қосылым мүмкіндіктерін жылдам жасадық және MS-мен өмір сүретіндер үшін оқшаулану және алаңдаушылық сезімін азайту үшін виртуалды іс-шараларды іске қостық», – дейді Тим Коэтзи, ақпараттық-насихаттау қызметтері және Ұлттық MS қоғамының ғылыми қызметкері.
Бұған бүкіл ел бойынша іс жүзінде жиналатын 1000-нан астам интерактивті қолдау топтары кіреді.
Сонымен қатар, MS Navigator бағдарламасы MS бар адамдарға COVID-19 тудырған проблемалар мен қиындықтарды, соның ішінде жұмысқа орналасу, қаржы, күтім, емдеу немесе басқа да, қай жерде тұратынына қарамастан, шарлау үшін серіктес ұсынады.
«Бұл қиын кезеңдер, және [National MS] Қоғам MS бар адамдар өздерінің бұрышында бүкіл ұйым бар екенін сезінуін қалайды », – дейді Кутзи.
Өткен сәуірде Ұлттық MS қоғамы Walk MS іс-шарасын онлайн режимінде өткізді. Бір үлкен серуеннің орнына олар 30 минуттық Facebook Live іс-шараларын өткізді және қатысушылар ауладағы жаттығулар, өздігінен серуендер немесе басқа физикалық қашықтықтағы жаттығулар сияқты жеке жаттығулар жасады.
«Олар қоғамдастық құрудың жолын тапты, тіпті біз бөлек болуымыз керек еді», – дейді Мур.
Бұл оның әлі де басқалармен байланысын сезінуіне ұзақ жол берді.
Мур Лос-Анджелестегі виртуалды серуенге қатысты және басқалардан 6 фут қашықтықта және маска киіп, үйінің алдында 3 миль айналым жасады. Ол сондай-ақ бұл мақсат үшін 33 000 доллар жинады.
Қаражат жинау әрекеттеріне қарамастан, пандемия шағын бизнестегі сияқты ақпараттық-насихаттау ұйымдарына да зиянын тигізді.
«Пандемияның соққысы және жеке іс-шараларымыздың тоқтатылуымен Қоғам біздің жылдық кірісіміздің үштен бір бөлігін жоғалтады. Бұл 60 миллион доллардан астам өмірлік маңызды қаржыландыру », – дейді Кутзи.
Сол себепті, мүмкіндігіңіз болса, Ұлттық MS қоғамы сияқты ұйымдар сіздің қайырымдылық көмектеріңізге (және волонтерлерге) олар жасайтын маңызды жұмыстарды қолдау үшін бұрынғыдан да көбірек қажет.
Ұлттық MS қоғамының пандемия кезінде жұмыс істеуінің маңызды әдістерінің бірі – MS-мен бірге тұратын Лори Килгор сияқты адамдармен байланысу.
«Ең үлкен сынақ [during the pandemic] жалғыздық, басқаларды көре алмау немесе олармен уақыт өткізе алмау. Әлеуметтік желі көмектеседі, бірақ аз ғана. Мен құшақтаулар мен сүйісулерді және біз бірге өткізген кездерді сағындым », – дейді Килгор.
«MS Society менің осы уақыт ішінде қалай екенімді білу үшін хабарласты, бұл өте маңызды және үлкен жайлылық пен қолдау», – дейді ол.
Симон М. Скалли – денсаулық пен ғылымның барлығы туралы жазғанды ұнататын жазушы. Оның үстінен Симонды табыңыз веб-сайт, Facebookжәне Twitter.
