Құрметті ұлпа мәселелері,
Мен екі жыл бұрын MS диагнозы қойылған 30 жастағы әйелмін. Мен спортшы, еңбекке қабілетті бала және жасөспірім едім. Менің белгілерім бірнеше жыл бұрын ғана басталды, бірақ тез әлсірей бастады. Мен мүгедектер арбасын қолдандым және 2016 жылдан бастап 2018 жылдың басына дейін негізінен төсекке таңылдым. Ең ауыр кезімде мен мүгедектерге арналған желідегі қоғамдастықтарда жайлылық таптым және мүгедектерді қорғауда белсенді болдым.
Енді мен тиімді емдеуді таптым және ремиссиядамын. Мен енді мүгедектер арбасын пайдаланбаймын және толық уақытты жұмыс істеймін. Менің жаман күндерім болды, бірақ жалпы алғанда мен қайтадан салыстырмалы түрде қалыпты өмір сүремін. Қазір мен мүгедектік мәселесіне қаншалықты дауыс бергенім үшін ұялып тұрмын. Мүмкіндігім бұдан былай шектелмеген кезде мен өзімді мүгедек деп айта аламын ба? Бұл «нағыз» мүгедектерге деген құрметсіздік пе?
— Мүгедек немесе бұрын мүгедек немесе бір нәрсе
Мен сіздің мүгедектік пен жеке басыңыз туралы қаншалықты ойлайтыныңызға таң қаламын. Дегенмен, менің ойымша, сіз бұл туралы аздап ойландырып жатырсыз.
Сізде кейде мүгедектікке әкелетін ауыр ауру бар. Бұл мен үшін мүгедектік сияқты!
Мен сіздің жанжалыңызды түсінемін, біздің қоғамдағы мүгедектікке деген көзқарасымыз екілік: сіз мүгедексіз немесе жоқсыз (және сіз мүгедектер арбасын пайдалансаңыз ғана «шынымен» мүгедексіз). Сіз де, мен де оның одан да күрделі екенін білеміз.
Сізге мүлдем қажет емес әрқашан мүгедектік туралы айту және оны жақтау үшін ұялмаймын! Диагноз қойылғаннан кейін сіздің ауруыңыздың айналасында немесе төсекке таңылу және мүгедектер арбасын қажет ету сияқты өмірді өзгертетін нәрсе күнделікті өмір үшін әдеттегі және қалыпты жағдай.
Үйренетін көп нәрсе бар. Қорқыныш керек. Үміт күтуге болатындай. Қайғыға салыну өте көп. Оны өңдеу өте көп.
Бірақ сіз оны өңдедіңіз! Интернетте жайлылық пен қолдау тапқаныңызға өте қуаныштымын. Біз тіпті сирек кездесетін аурулармен ауыратындар да бүкіл әлем бойынша ұқсас ақыл-оймен немесе денемен байланыса алатын уақытта өмір сүріп жатқанымызға өте бақыттымыз.
Әрине, менің ойымша, бұл қауымдастықтардан бас тарту сау және түсінікті. Сіздің диагнозыңыз бірнеше жыл бұрын болған және сіз қазір ремиссиядасыз.
Қазіргі уақытта сіздің MS бойынша сарапшы екеніңізге сенімдімін. Сізге желілік әлемнен бас тартуға және өз өміріңізден ләззат алуға рұқсат беріледі. Интернет сізге қажет кезде ресурс ретінде әрқашан бар.
Жеке ескертпеде, мен де жетекшімін, сіз айтқандай: «қайтадан салыстырмалы түрде қалыпты өмір». Екі жыл бұрын мен таяқ қолдандым және көп күндерді Эхлерс-Данлос синдромынан әлсірететін ауырсынумен төсекте өткіздім. Менің өмірім түбегейлі және ауыр өзгерді.
I болды мүгедек болдым, бірақ екі жыл емдік дене шынықтыру, сау ұйқы, жаттығу және т.б., мен толық уақытты жұмыс істей аламын және қайтадан жорықтарға шыға аламын. Сондықтан мен қазір «мүгедекпін» дегеннен гөрі: «Менде мүгедектік (немесе созылмалы ауру) бар» деп айтуды жөн көремін.
Сонымен, сіз өзіңізді қалай атауыңыз керек?
Мүгедектік туралы не айта алатыныңызды және не айта алмайтыныңызды анықтайтын тест немесе сертификат немесе нұсқаулық жоқ.
Сіз мені мейірімді және ұқыпты адам ретінде таңдайсыз, мен сізді бұл сұраққа тереңірек ой жүгірткеніңізді айта аламын. Мен сізге оны жіберуге рұқсат беремін.
Сізге ыңғайлы кез келген сөздерді пайдаланып, денсаулығыңыз бен қабілеттеріңіз туралы айтыңыз. Сөздер күннен-күнге өзгеріп жатса, жарайды. «Созылмалы ауруы бар» дегеннен гөрі, «мүгедек» өзін дұрыс сезінсе, жақсы.
Кейде бұл туралы мүлдем сөйлескіңіз келмесе, жақсы. Бәрі жақсы. Мен сөз беремін. Сіз тамаша істеп жатырсыз.
Сіз мұны алдыңыз. Шын.
Тербеліс,
Күл
