2015 жылғы жағдай бойынша болжамды
Эпилепсияның жеңілден ауыр түріне дейін көптеген түрлері бар. Кейбір адамдар бір жыл бойы ұстамасыз өте алады, ал басқаларында күніне бірнеше рет ұстама болады. Кейбір ұстамалар бірнеше секундқа созылады, ал басқалары бірнеше минут немесе одан да көп уақытқа созылады.
Ұстама кез келген уақытта болуы мүмкін және ұстаманы емдеу әдісі өмірді сақтап қалуы мүмкін.
Қауымдастық мүшелеріне ұстаманы емдеуді үйренуге көмектесу үшін сарапшылар эпилепсиямен ауыратын адамдарды ұстамаға қарсы әрекет жоспарын әзірлеуге және бөлісуге шақырады.
Дравет синдромы қорының (DSF) атқарушы директоры Мэри Энн Мескис Healthline-ға: «Ұстамаға қарсы іс-қимыл жоспары – бұл ұстама кезінде қалай әрекет ету керектігі көрсетілген құжат», – деді. «Ол қарапайым адамға ұстама болып жатқанын тануға көмектесетін нұсқаулар береді және ұстамасы бар адамды қауіпсіз ұстау үшін қандай қадамдар жасау керектігін көрсетеді».
DSF – жиі және жиі ұзаққа созылатын құрысуларды тудыратын ауыр эпилепсия түрі болып табылатын Дравет синдромы үшін қаражат жинайтын және хабардар ететін коммерциялық емес ұйым.
Healthline сонымен қатар Дравет синдромы бар баланың анасына хабарласып, эпилепсиямен ауыратын адамдардың өмірінде ұстамаға қарсы іс-қимыл жоспарының айырмашылығы туралы білді.
Жедел емделуге және жан тыныштығына ықпал ету
Дженни Галлоның қызы Лена алғаш рет ұстамасы болған кезде небәрі 8 жарым айлық болған. 2 жасында оған Дравет синдромы диагнозы қойылды.
Содан бері Галло өзінің отбасы мүшелерін және кеңірек қоғамдастықты Ленаның жағдайы мен емдеу қажеттіліктері туралы үйрету үшін көп жұмыс жасады.
«Оның ұстамалары бар екенін бәрі білді», – деді Галло, бірақ жылдар бойы отбасында талмаға қарсы әрекеттің жазбаша жоспары болмаған.
Бұл Лена 11 жаста болғанда өзгерді. Оның мектебіндегі жаңа медбике Галлодан жазбаша жоспар ұсынуды сұрады.
Галло: «Мектеп маған олардың қажет екенін ешқашан айтқан емес», – деп есіне алды. «Дәрігер маған оны алу керек деп ешқашан айтқан жоқ. Мен оның бар екенін де білмедім».
Медбике Галлоға Ленаның талмаға жедел әрекет ету хаттамасын толтыру үшін бір беттік пішінді жіберді. Галло осы пішінді толтыру үшін қызының дәрігерімен бірге жұмыс істеді және кейінірек оның қызының мектептегі жағдайын күнделікті басқаруға көмектесу үшін қызының талмаға қарсы әрекет жоспарына екінші бетті қосты.
Ұстамаға қарсы іс-қимыл жоспары отбасы мүшелеріне, мектеп қызметкерлеріне және басқа қамқоршыларға ұзақ уақытқа созылған ұстамаларды немесе ұстамалар кластерін тоқтатуға көмектесетін құтқару дәрілерін қашан және қалай беру керектігін білуге көмектеседі. Бұл өмірге қауіп төндіретін асқынулардың қаупін азайтады.
Ұстамаға қарсы әрекет жоспары бар екенін білу қамқоршыларға тыныштықты қамтамасыз етуі мүмкін.
«Егер сізде нақты жазбаша нұсқаулар болса, бұл ата-ананың ойын жеңілдетуге көмектеседі деп ойлаймын», – деді Галло. «Адамдар осы нұсқауларды орындаған кезде, сіз балаңыздың сенімді қолында екенін білесіз».
Жоспарды басқа қамқоршылармен бөлісу
DSF эпилепсиясы бар балалардың ата-аналарын балалары бірге уақыт өткізетін кез келген тәрбиешілермен ұстамаға қарсы әрекет жоспарының көшірмесін бөлісуге шақырады. Бұған мыналар кіреді:
- отбасы мүшелері
- күтушілер
- мектеп қызметкерлері
«Кез келген уақытта біреу ұстамамен ауырады, әсіресе егер араласқан адам ұстаманы бірінші рет көріп тұрса, қатты күйзеліске ұшырайды», – деді Мескис.
«Ұстамаларға қарсы іс-қимыл жоспарының әдемілігі – бұл кез-келген адамға төтенше жағдайда не істеу керектігін білуге мүмкіндік береді. Ол пациенттің қауіпсіздігін қамтамасыз ету үшін тиісті шешімдер қабылдауға көмектесу үшін олар үшін барлығын өте таза және қысқаша сипаттайды », – деп жалғастырды ол.
Тіпті ата-аналар құрысу кезінде төтенше жағдайды емдегенде, олардың алдында ұстамаға қарсы әрекет жоспарын жасаудың пайдасын көре алады. Жоспарды басқалармен бөлісу оның баласының құрысу ауруын өзі емдейтін жерде болмаған кезде қауіпсіздігін сақтауға көмектеседі.
«Сіз әрқашан ол жерде бола алмайсыз, – деді Галло, – сіздің балаңыз есейген сайын және сіз осы аурумен өмір сүруді үйренген сайын, сіз сақтықты аздап төмендетесіз, оларға аздап көп істеуге мүмкіндік бересіз, олар мектепке ұзағырақ барады, сондықтан бәрі үшін бұл жоспардың болуы өте маңызды ».
Жоспарды шұғыл медициналық көмек көрсетушілерге беру
Төтенше медициналық көмек көрсетушілер мен басқа денсаулық сақтау мамандары да ұстаманы емдеген кезде адамның талмаға қарсы іс-қимыл жоспарын жасаудың пайдасын көре алады.
«Бұл жоспар төтенше жағдайда жедел жәрдем бөлмесіне адаммен бірге баруы керек», – деді Мескис. «Біз төтенше жағдай қызметкерлеріне жағдайға жауап беруге көмектесу үшін тез арада қажет нәрсенің барлығы қол жетімді екеніне көз жеткізгіміз келеді».
Галло ұстамаға қарсы іс-қимыл жоспарының немесе баланың эпилепсия жағдайы туралы басқа жазбаша ескертулердің, тіпті медициналық сарапшылардың қоршауында болса да, қаншалықты пайдалы болатынын өз тәжірибесінен білді.
«Мен бірнеше рет жедел жәрдем бөлімшесінде болдым, қызым ауырып қалды, медициналық қызметкерлер тобы: «Ол қандай дәрі қабылдап жатыр? Бұл не? Бұл не?» — деді Галло.
«Мен жай ғана осының бәрі жазылған қағазды алып тастадым. Мен оларға барлық қажетті ақпаратты бере аламын», – деп жалғастырды ол.
Эпилепсиямен ауыратын бір адамға жақсы әсер ететін ұстамаға қарсы дәрі екіншісіне жақсы әсер етпеуі мүмкін. Кейбір жағдайларда бұл тіпті ұстаманы нашарлатуы немесе басқа ауыр жанама әсерлерді тудыруы мүмкін.
Ұстамаға қарсы іс-қимыл жоспары медициналық мамандарға ұстама кезінде қандай дәрі-дәрмекті беруді немесе одан аулақ болу керектігін шешуге көмектеседі, егер адамның жеке дәрігері олардың жауабын бағыттау үшін жоқ.
«Сіз жақсы көретін невропатолог әрқашан төтенше жағдайда бола бермейді, сондықтан сіз дәрігердің жазбаларын беріп, «Міне!» деп айтып жатқан сияқтысыз», – деді Галло.
Ұстау бойынша іс-шаралар жоспарын енгізу
Сіз немесе сіздің балаңыз эпилепсия диагнозын жақында алдыңыз ба немесе осы аурумен жылдар бойы өмір сүрдіңіз бе, ұстамаға қарсы әрекет жоспарын қою оны басқаруға көмектеседі.
Ұстамаға қарсы әрекет жоспарлары туралы хабардарлықты арттыру және отбасыларға оларды дамытуға көмектесу үшін ресурстармен қамтамасыз ету үшін DSF Леннокс-Гастау синдромы қорымен және туберозды склероз кешені альянсымен құрысу әрекеті жоспарының коалициясын құру үшін ынтымақтасады.
«Біз отбасыларға барып, талмаға қарсы іс-қимыл жоспары деген не, онда не болуы керек, жоспарлардың мысалдары және оларды дамытуға көмектесетін басқа ресурстар мен білім беру ақпараттары туралы білуге болатын бір терезенің дерлік болуын қаладық», – деді Мескис.
Тәркілеу бойынша әрекет жоспарының коалициясы өзінің веб-сайтында бірнеше жүктеп алуға болатын басып алу әрекетінің жоспарларын ұсынады.
Әрбір жоспар адамның нақты жағдайына және емдеу қажеттіліктеріне бейімделуі мүмкін қысқаша жедел әрекет ету хаттамасын қамтиды. Сіз немесе сіздің жақын адамыңыздың дәрігері немесе медбикесі жоспарды толтыра алады.
DSF эпилепсиямен ауыратын адамдарды немесе олардың қамқоршыларын жоспарларын жүйелі түрде қарап шығуға және қажет болған кезде жаңартуларды енгізуге шақырады, соның ішінде олардың тағайындалған емдеу жоспарына өзгерістер енгізілген кезде.
«Біз отбасыларды жаңартулар бар-жоғын білу үшін кем дегенде жыл сайын жоспарларын қайта қарауға шақырамыз», – деді Мескис. «Көбінесе біз баланың туған күні немесе мектепке қайта оралу күнін таңдайық деп айтамыз, бұл оларға жылдам қарауды еске салады».
Үлкен стратегияның бір бөлігі
Ұстамаға қарсы әрекет жоспарлары эпилепсиямен ауыратын адамдар мен олардың күтімшілері басқаларды олардың жағдайы туралы үйрету үшін пайдалана алатын үлкен стратегияның бір бөлігі ғана.
«Егер сіздің балаңыз эпилепсиямен ауырса, сізде олармен жұмыс істейтін адамдармен бөлісуге болатын тиісті әдебиеттер бар екеніне көз жеткізіңіз, сондықтан олар ұстамаға қарсы әрекет жоспарына қосымша ауру туралы аздап түсінеді», – деді Мескис.
Эпилепсиямен ауыратын балалардың ата-аналары баланың қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін кеңірек басқару немесе орналастыру жоспарын әзірлеу үшін баланың дәрігерімен және мектебімен жұмыс істей алады.
Бұл қажеттіліктер көбінесе олардың медициналық жағдайын және психоәлеуметтік қолдау қажеттіліктерін күнделікті басқаруды қамтитын құрысуларды жедел емдеуден асып түседі.
«Дравет қоғамдастығындағы ата-аналардың көпшілігі, біз адвокат болуымыз керек екенін білеміз», – деді Галло.
Ұстамаға қарсы іс-қимыл жоспары эпилепсиямен ауыратын адамдарға ұстама кезінде қажетті күтімді алуға көмектесе алады, бұл олардың қауіпсіздігін ғана емес, сонымен қатар олардың және олардың қамқоршылары үшін де тыныштықты қамтамасыз етеді.
«Менің ойымша, ұстамаға қарсы іс-қимыл жоспары шын мәнінде салмақты аздап жеңілдетеді», – деді Галло.
Мескис эпилепсиямен ауыратын балалардың ата-аналарын және басқа қауымдастық мүшелерін ұстамаға қарсы әрекет жоспарларын ауруды басқару стратегиясының бір бөлігі етуге шақырады.
«Балаңыздың медициналық басқаруындағы ұстамаға қарсы әрекет жоспарының рөлі қандай екенін шынымен түсінгеніңізге көз жеткізіңіз және эпилепсия қауымдастығынан тыс адамдар да мұны түсінуі үшін сөзді таратуды жалғастырыңыз», – деді Мескис.
«Мүмкін, олар сіздің балаңыздың құрысу жоспарынан сіздің балаңыздың немесе ұстамасы бар басқа адамның қауіпсіздігін қамтамасыз ету үшін қабылдай алатын кейбір белсенді шараларды үйренетін шығар», – деп қосты ол.
