Адвокаттан сұраңыз: Алопеция аймағы бар адамдарға қалай айтасыз?

Адамдарға сізде алопеция аймағы бар екенін айту қандай болды? Қандай артықшылықтар болды?

Мектептегі немесе жазғы лагерьдің бірінші күні өзімді таныстырған жас қыз кезімдегі алғашқы сәттерім есімде. Мен: «Сәлеметсіз бе, менің атым Кейя, менде алопеция бар!»

Менің ынта-ықыласпен таныстыруым, әзілдесу мүмкін болмас бұрын, құрдастар арасында менің бірегейлігім туралы хабардар етудің өзіндік ақылды әдісі болды.

Бірінші сыныптан колледжге дейін парик кидім. Анам екеуміз шаштар мен үшін қорғаныс түрі болуы мүмкін деп ойладық. Мен кейде басқаларға күлкі сыйлау үшін сабақта шашымды шешіп, өзіме назар аударатынмын. Мен тағы да мазақ етуді жеңуге тырыстым.

Бұл ұзаққа созылмады, әсіресе мен шақырсам да, шақырмасам да, мазақ болатынын түсінгенде. Бірде, мектептің соңғы жылында, шашым сыныпта тайып кетті. Бұл жолы әдейі жасалған жоқ. Сынып күлді, оның ішінде мұғалім де, мен әжетханаға бару үшін кешірім сұрадым. Мен аз дегенде қатты күйзелдім.

Келесі күні абыройымды қайтару үшін қалған шашымды қырдым. Мен мектепке әлі күнге дейін парик киіп баратынмын, бірақ мен өзімнің супер қаһарманыма айналар едім. Мен сол сәтте күшімді қайтардым.

Менің шындығыммен өмір сүру және оны жақсы көру

Мен қазір Чикагода (Иллинойс штаты) орналасқан өнерпазмын, сондықтан мен әрқашан адамдардың алдында боламын.

Шамамен 8 жыл бұрын мен «Алопециан» атты өлең жаздым, онда мен шаштың түсуіне байланысты саяхатым туралы айтатын едім. Мен оны шашақпен айтып, өлеңнің соңында шашты жұлып алатын едім. Уау! Бұл аудиторияны оятатын еді, мен оны орындағаннан кейін әрқашан көз жасыммен жүретін едім.

Мен өзімнің сыртқы келбетіме ыңғайлы бола бастағанда, мен таз әйел болудың күнделікті приключениясын шешемін деп шештім. Бұл мен қабылдаған ең жақсы шешім болды. Бұл маған өзімді еркін сезінуге көмектесті. Тіпті менің танысу өмірім де жақсырақ, бұл міндетті түрде таз болғаным үшін емес, сыртқы келбетіме өте сенімді болғандықтан.

Мен жеңілірек жүземін. Терезелері төмен тұрған бетімде шаш жоқ. Ал менің басым жаңа қырынғаннан кейінгі нәрестенің түбіндей тегіс. Мен шын мәнінде көптеген мақтауларды аламын, ең бастысы, мен алопециямен ауыратын көптеген адамдарды кездестіремін. Менің ойымша, бұл өзара әрекеттесулер мен күнделікті парик киетін болсам, олар тезірек жүреді.

Мені қате түсінбеңіз. Менде 24 дюймдік өрілген шашты, аспанға тиетін афро шашты және Бейонсе өзі кигісі келетін шашты бар, бірақ оларды кию менің таңдауым.

Осы жылдар ішінде менде алопециямен өмір сүретін қара нәсілді әйел ретінде өзімді таныстырудың көптеген әдістері болды. Барлығына ортақ нәрсе – оның шынайылығы. Шынымен қорқады ма, ақымақ немесе батыл болсын, ол әрқашан шынайы болды.

Алопеция туралы қажетсіз пікірлермен қалай күресуге болады?

Мен өмір бойы осы жағдай туралы қажетсіз пікірлерді бастан кешірдім. Біреу надан, біреу жаман, біреу пайдалы. Мен естідім:

• «Мәңгі Ваканда», – деді маған серуендеп бара жатып.
• «Мен болашағыма көз жүгірте алатынымды білу үшін сіздің басыңызға қарап тұра аламын ба?»
• «Бұл көріністі бәрі бірдей тарта алмайды».
• «Сіз әдемісіз, шашсыз немесе шашсыз».

Мен мұның бәрін аздап қабылдаймын және әрқашан өзімнің құндылығымды есіме аламын. Мен кім екенімді білемін, оны ешбір пікір өзгерте алмайды!

Менің қауымдастығымның қолдауын қабылдау

Мен қоғамдастық мені қажетсіз пікірлерді алғаннан кейін де негіздейтінін білдім. Мұның бір мысалы, 2022 жылғы Оскар марапаттау кезінде алопеция аймағын мазақ етуден кейін болды.

Бұдан кейін алопеция туралы қажетсіз пікірлердің қоғамдық құйындары болды. Мен өзімнің жеке тәжірибем үшін емес, алопециямен ауыратын және олардың жағдайына ыңғайсыз достары үшін ашулы бөлмемде отырдым.

Кейбіреулердің күйеулері күнде түнде қасында ұйықтайтын, олар ешқашан париксіз көрмеген. Кейбіреулер менің жасөспірім кезімде шаштың болмауына байланысты депрессия мен суицидтік ойларды басқаратын менің тәлімгерлерім.

Мен өзімнің жасым үшін ашуландым, өйткені мен бұл жағдай туралы ең кішкентай ескертудің, егер абайлап айтылмаса, күнімді қалай бұзуы мүмкін екенін есіме түсірдім.

Менің ашуым басылғаннан кейін, мен алопеция арета қоғамдастығының әлеуметтік желілер, телефон қоңыраулары, хаттар және басқалар арқылы бірге тұрып, бір-бірін растайтынын түсіндім.

Қоғамның өзі ғана емес, басқалар да айтты. Маған бірнеше ай бойы алопециямен ауырмайтын адамдардан менің жағдайым жақсы ма деп сұрады. Маған тіпті алопеция туралы айту үшін радио подкастқа қоңырау шалуымды өтінді.

Мен алопеция тақырыбы бойынша жұртшылықтың соншалықты көп хабардар болғанын ешқашан көрген емеспін. Бұл менің жеке қатысуға деген ұмтылысымды тудырды.

Жаңа байланыстар орнату және адвокаттық қызметке қатысу

Мен 2022 жылдың маусым айында NAAF конференциясына бардым және өз шешіміме қатты қуандым. Мен өзіме: «Уау, мен бөлмедегі алопециямен ауыратын жалғыз адам емес, адам болуды бірінші рет сезініп тұрмын» дедім.

Қатысушылардың барлығы бір уақытта қажетсіз пікірлермен айналысты. Бір сәт болса да, біз бір-бірімізді мөлдір әңгімемен, қабылдаумен және жалпы көңілді уақытпен жұбата алдық.

Мен кез келген адамға сіздің орналасқан жеріңізге жақын жерде алопеция қауымдастығын табуды ұсынамын. Қай жерде тұрсаңыз да, байланысатын адам бар. NAAF конференциясына қатысу – басқалармен байланысудың тағы бір тамаша тәсілі. Сіз сияқты биіктік пен төменді бөлісетін тайпаны табудан асқан жұбаныш жоқ.

Сіз жалғыз емессіз – мұны түсінгеннен кейін, қажетсіз пікірлер сізді ренжітуі мүмкін, бірақ ол ұзаққа созылмайды!

Кейа Траммелл – кәсіби әнші, визажист, актриса және алопецияны қорғаушы. Ол шіркеуде ән айтып өсті және музыкалық мансабын 2016 жылы оның кавер әнін айтқан видеосы желіде таралып, бір аптада 1,3 миллионнан астам қаралым жинағаннан кейін бастады. Чикаго музыкалық сыйлығының иегері орындаушылық өнерге ерекше сүйіспеншілік пен құрметпен қарайды. Ол Грэмми сыйлығының лауреаты әртістер үшін фондық вокалды ашты және орындады және оның платформасын кейіпкерлерді бейнелеу, рухтан ән айту және аудиториядағы барлық адамдармен байланысу арқылы сенімді ояту үшін пайдаланады.