Псориаз – терінің қабыну дақтарын тудыратын созылмалы ауру. Псориазбен ауыратын адамдардың шамамен 30% -ында буын ауруы мен ісінуді тудыратын псориазды артрит дамытады.
Соңғы онжылдықтарда жақсартылған емдеу псориаз және псориаз артриті бар адамдар үшін симптомдарды азайтуға және өмір сүру сапасын жақсартуға көмектесті. Бірақ емделсе де, мұндай жағдайлары бар адамдарда басқару үшін күнделікті өміріне өзгерістер енгізуді қажет ететін белгілер болуы мүмкін.
Қосымша ақпарат алу үшін Healthline Пенни Гринблаттпен сөйлесті – ересек өмірінің көп бөлігінде псориаз және псориазды артритпен өмір сүрген Артрит қорының ерікті және пациент адвокаты.
Бұл сұхбат қысқа, ұзақ және түсінікті болу үшін өңделген.
Псориазды және псориазды артритті емдеу кезінде сіз қандай қиындыққа тап болдыңыз?
Менде екі созылмалы ауру бар, менде олар әрқашан болады. Емдеу көмектеседі, бірақ мен оларды әлі де қабылдаймын. Олар созылмалы және менің өмірімнің бір бөлігі ғана, бұл ең үлкен қиындық.
Көптеген физикалық шектеулер бар, бұл өте қиын. Сіз өзіңіз қалаған қарапайым нәрселерді жасай алмасаңыз, бұл қиын және онымен келісімге келу уақытты қажет етеді.
Мен шамамен 32 жасымда псориазды артрит белгілерін дамыттым және 39 жасымда диагноз қойдым. Мен кір себетін баспалдақтан жоғары-төмен алуға қиналдым. Тым қиын болғандықтан бір қабатты үйге көшуге тура келді.
Диагнозды алған кезде мен өзімді құйынға түсіп, судың ағып жатқанын көргендей болдым. Бұл әлі есімде өте анық. «Құдайым-ай, енді мен өмірімді не істеймін?» дегендей болды. Менің екі жас балам болды. Мен жоғары сыныпқа қайтатын болдым. Енді не істер едім?
Мен көрген ревматолог: «Мүгедектерге арналған плакат алу керек» деді. Менің жүруім қиын болды, тізем қатты ауырды, оны ауыстыруға тура келді. Жаттығу залына баратын, жаттығу жасайтын және күніне 3 миль жүгіретін адамдардың қасында болсаңыз, физикалық тұрғыдан шектеулі болу қиын.
Сіз 30-40 жаста болсаңыз, бұл әрқашан болатын нәрсе екенін білу өте қиын.
Ақырында мен мұнымен келісіп, менде жаңа қалыпты болғанымды түсінуге тура келді.
Псориаз және псориаз артритінің қиындықтарын басқару үшін сіз тапқан ең пайдалы ресурстардың кейбірі қандай?
Мен артрит қорынан көптеген жақсы ақпарат аламын. Өкінішке орай, мен олар туралы алғаш рет диагноз қойған кезде білмедім. Сол кезде араласа алсам жақсы болар еді.
Жақсы ревматологты табу өте маңызды. Мен ревматологпен сөйлесемін, егер мені бірдеңе мазалай бастаса және бұл псориазды артрит немесе басқа нәрсе ме деп ойласам, мен одан сұрай аламын. Сізде шынымен сөйлесе алатын, тыңдайтын және жауап беретін дәрігер болуы керек.
Дәрігерім: «Сізде бұл бар» дегенде, мен интернетке кіріп, оның не екенін және қандай емдеу әдістерін мүмкіндігінше зерттеймін.
Волонтер ретінде сіз псориаз және псориаз артриті бар адамдарға қолдау көрсету тобын құруға көмектесесіз. Неліктен құрдастардың қолдауы маңызды?
Бұл сізге тек сіз ғана емес, көптеген басқа адамдарда осындай жағдайлар бар екенін көруге мүмкіндік береді.
Менде басында солай болғанын қалаймын.
Көптеген адамдар псориаз немесе псориаз артритінің не екенін білмейді. Адамдар түсінбейді, сізде мұндай жағдайлар бар екенін айтқан кезде қиын болады, олар: «Бұл не? О, сен артритке тым жассың!»
Сонымен, дәл осындай жағдайды бастан өткеріп жатқан басқа адамдармен байланыс орнату өте пайдалы. Мұндай қолдауға ие болу жұбаныш. Эмоционалды тексеру өте маңызды.
Сондай-ақ басқа адамдардың өздеріне көмектесетін әрекеттері туралы стратегияларын тыңдау пайдалы.
Соңғы кездесуімізде мен ауырсынуды басқару туралы презентация жасадым. Мен көптеген стратегиялармен, кәсіби өмірімде және жеке өзім үйренген нәрселермен бөлістім. Бұл сіздің жағдайыңыз туралы көбірек білуге жақсы мүмкіндік.
Псориазды және псориазды артритті емдеуді үйреніп жатқан адамға қандай кеңестер берер едіңіз?
Өзіңіз үшін қорғаушы болыңыз.
Ең алдымен жақсы ревматолог дәрігер болуы керек. Егер сіздің сақтандыру жоспарыңыз мұны бермесе, ол үшін күресіңіз. Бастапқы медициналық көмек көрсететін дәрігердің болуы жеткіліксіз.
Сізге клиникалық тұрғыдан өте жақсы және тыңдауға дайын ревматолог қажет. Сонымен, ұсыныстар алыңыз. Әртүрлі дәрігерлерді тексеріңіз. Егер сізге біреуі ұнамаса, клиникалық тұрғыдан білікті және тыңдауға дайын адамды тапқанша басқасын табыңыз. Сіз шынымен сөйлей білуіңіз керек, сұрақ қоя білуіңіз керек және жауап ұнамаса, жақсырақ нәрсені жақтай аласыз.
Емдеуді шынымен жақтаңыз. Сізде бар сақтандыру түріне байланысты сізге дәрі-дәрмектің бір түрінен екіншісінен өтуге тура келуі мүмкін және бұл үлкен шайқас болуы мүмкін – бірақ дұрыс дәрі-дәрмекті алу үшін күресуді жалғастырыңыз.
Мүмкіндігінше зерттеңіз. Желіге кіріп, осы шарттар туралы бәрін біліңіз. Бұл сізді күштірек етеді. Сіз дәрігермен мәселені жақсырақ талқылай аласыз. Жағдайыңыз туралы пікірлері бар адамдармен жақсырақ сөйлесе аласыз.
Егер мұны істеу сіздің сақтандыру компанияңызбен күресуді білдіреді ме? Егер бұл басқа дәрігерді табуды білдірсе? Сіз мұны істеуіңіз керек. Бұл сіздің денеңіз, егер сіз оған қамқорлық жасай алмасаңыз, ол жақсармайды.
Сізде осындай жағдайлар болған кезде, бұл сіздің өміріңізді өзгертеді. Сізде жаңа шектеулер болады және сіз негізінен жаңа сізді іздеуге тура келеді. Өзіңізді қайта ойлап табуға дайын болу маңызды деп ойлаймын.
Теннис ойнай алмайсыз ба? Қолыңыздан келетін басқа нәрсені алыңыз. Қандай жағдай болмасын, сіз үшін жұмыс істейтін басқа нәрселерді табыңыз.
Мен теннисші болдым, артрит басталғаннан кейін мен мұны тоқтатуға тура келді, сондықтан мен гольф ойнадым. Содан кейін омыртқам маған қиындық тудырды, дәрігерім: «Жоқ, бұл сіздің арқаңызға тым ауыр, гольф ойнай алмайсыз» деді. Содан кейін мен тенниспен айналыса алмай, гольфпен айналыса алмаған соң, соқпалы аспаптарда ойнауға қайта оралдым. Мен орта мектепте перкуссияда ойнадым, қазір мен жартылай кәсіби музыкантпын. Мен соқпалы аспаптарда ойнаймын және бірнеше топтар мен вокалдық топтарда ән айтамын.
Өміріңізден ләззат алудың жаңа жолдарын іздеңіз.
Пенни Гринблатт – ересек өмірінің көп бөлігінде псориаз және псориазды артритпен өмір сүрген 72 жастағы пациенттің қорғаушысы. Артрит қорының адвокаты және волонтеры ретінде ол осы жағдайларды басқару тәжірибесімен бөлісуге құмар. Ол Live Yes бағдарламасының фасилитаторы ретінде қызмет етеді! Connect Group, артритпен ауыратын адамдарға және олардың қамқоршыларына арналған Артрит Қорының қолдау тобы.
