Менің үлкен, нейротиптік (аутизм диагнозы жоқ) қызым Эмманы күтушіге бірінші рет қалдырғаным есімде. Мен қобалжыдым, бірақ үйден шығуға қуаныштымын. Әйелім бала күтушіні біздің үйге апарып, оған әртүрлі заттарды қайдан табуға болатынын көрсетіп, Эмманың кешкі ұйықтау тәртібімен таныстырды. Мен ұялы телефон нөмірлерімізді жабысқақ қағазға жазып алдым. Бұл болды.
Аутизммен ауыратын қызым Лилидің жағдайы мүлде басқаша. Қарапайым үйді аралау және жазылған телефон нөмірі күлкілі, қылмыстық тұрғыдан жеткіліксіз болар еді.
Сонымен, әйелім екеуміз бала күтушілері мен тәрбиешілеріне беру үшін қандай да бір парағы қажет деп шештік. Көптеген жылдар бойы бұл алғашқы алдау парағы медициналық суреттердің репозиторийіне, әрбір жаңа маманның қайталанатын сұрақтарына жауаптарға және т.б. айналды. Ақырында ол роман өлшемді томға дейін кеңейіп, оның практикалық қолданылуы айтарлықтай қысқарды.
Ақпаратты әртүрлі құжаттарға талдау, сипаттамаларды қысқарту және оны бір қарағанда қарапайым етіп жасау қажет болды. Ең қарапайым деңгейде «Лилияға арналған нұсқаулық» бұл бала күтушіге Лилидің ең көп таралған қажеттіліктері мен қажеттіліктерінің көпшілігін қарау және шешу үшін жеткілікті ақпарат болуы керек деген идеямен басталды, бірақ табу мүмкін емес ақпарат соншалықты көп емес. көптеген беттердің арасында жылдам.
Мұнда не бар:
1. Арнайы тілге арналған нұсқаулық
Бұл, бәлкім, ең алдымен. Лили жалпы отбасымен ауызша сөйлеседі. Бірақ мен кәдімгідей қабылдайтын кейбір нәрселерді, мысалы, оның әртүрлі заттарға арналған арнайы атаулары (мысалы, «қызыл ноно» DVD-дегі бірінші «Орта мектебі» мюзиклі» фильмін білдіреді) — күтушіге түсініксіз болар еді.
Мен терминдердің, жалпы сөздердің және сөз тіркестерінің алфавиттік тізімін жаздым. Лили айтқан сөздерін қайталау туралы өтініштерді әрқашан түсінбейді. Ол түсінбеген кезде көңілі қалады және қате естілген фразаны немесе сөзді қайталаудың орнына «Өтінемін» деп қайта-қайта айтады. Оны түсіну көптеген ықтимал стрессті жеңілдетуі мүмкін.
2. Төтенше жағдайда байланыс ақпараты
Лилидің кейбір медициналық мәселелері бар. Оның иығындағы мастоцитома (масса жасушалы ісік) ісікке айналуы мүмкін және егер ол іске қосылса, оның бүкіл денесінде бөртпе пайда болуы мүмкін. Бұл өте қорқынышты болуы мүмкін. Лили ұстама белсенділігіне күдіктенеді.
Мұны тізімдеу және талқылау қамқоршыны осындай жағдайларға сабырлы және дұрыс әрекет етуге дайындай алады. Бұл сондай-ақ дәрігерлердің нөмірлерін, ата-аналардың нөмірлерін, жақын маңдағы көршілерді және т.б. тізімдеуге жақсы орын.
3. Жалпы стратегия
Лилиямен тіл табысу өте оңай, бірақ ауысулармен күресетіні сөзсіз. Ол өз өмірін кезекке қояды: триггер орнатылған болса, кезектің әрбір келесі қадамына жету оңайырақ. Мен әрқашан қамқоршыларға телефондарына таймерлерді орнатуды және оған жаңа ауысулар үшін ауызша нұсқаулар беруді айтамын. Мысалы, келесі үзіліске бес минут қалғанда, сіз оған: «Бес минуттан кейін біз ваннаға барамыз» деп айтсаңыз, кәстрөлге арналған үзілістер әдетте өте жақсы өтеді. Таймер сөнгенде, ол әдетте келесі нәрсеге дайындалады.
Жылдың ең жақсы аутизм блогтары »
4. Мазасыздық және жеңу механизмдері
Лилиді алаңдататын нәрселер бар. Біреу үшін гориллалар мен ваннаға арналған қол кептіргіштері оны шынымен алаңдатып, қорқытатынын білу маңызды болуы мүмкін, бірақ бұл мүмкін емес.
Дегенмен, найзағай, жаңбыр және Лилиге олармен күресуге көмектесетін стратегиялар сияқты нәрселерді тізімдеу өте пайдалы болуы мүмкін.
5. Жуынатын бөлме тәртібі
Лили басқа балалар сияқты жай ғана «бармайды». Ол бұл сезімді бару қажеттілігімен байланыстырмайды. Оған араласу керек. Нұсқау. Бұл тым күрделі ештеңе емес, бірақ оны түсіну керек.
Мен Лили үшін де, оған жауапты адам үшін де ванна бөлмесінен күтетін нәрселерді анықтадым – үш қадамда күнделікті жұмыс тұрақты және стресссіз екеніне көз жеткізу жеткілікті.
6. Әрекеттер
Сіздің балаңыз қандай іспен айналысқанды ұнатады? Лилидің ойыншықтарға деген әртүрлі көзқарасы оның аутизм диагнозына ықпал еткен нәрселердің бірі. Осыған байланысты, аутизмі бар балаларды күтушілердің көпшілігі «типтік» ойын деп санайтын ойынмен айналысу қиын болуы мүмкін.
Лили кішкентай кезінде таза жаялықпен ойнаудан басқа ештеңені жақсы көрмейтін. Ол басқа ештеңемен ойнамайтын еді – тек жаялықпен. Бұл күтушінің немесе күтушінің жай ғана қабылдауы үшін интуитивті емес.
Енді, экран уақытынан басқа, Лилидің өзіне ұнайтын істері бар. Бала күтуші мен күтушіге оның сүйікті әрекеттерін тізімдеу пайдалы. Кейде тіпті мен Лилиді қалай көңіл көтеру керектігін білмеймін. Алаяқ парағындағы кейбір нәрселер тек бала күтушіге арналған емес!
Неліктен мен қызымның «аутизм картасын» ойнаймын »
7. Тамақтану туралы кеңестер
Лили әдетте сізге оның аш екенін айтады, бірақ ол әрқашан емес. Ал Лили қарны ашқанда, ол шыдамсыз, көңілсіз, көңілсіз және көнбейтін болады. Лилидің қашан аш болуы мүмкін екенін ғана емес, сонымен бірге оған не жеуге қолайлы және қолайлы болатынын да күту жақсы.
Азық-түлікті (қойма, жертөле, тоңазытқыш, мұздатқыш) табу, тағамды дайындау және оны Лилияға беру керек пе, жоқ па – бұл жақсы бастама. Оның қашан толық болатыны туралы белгілер де көмектеседі.
Оны тамақтандырудың стратегиялары да солай. Лили жағдайында: ол тамаққа назар аудармауы үшін теледидарды қосыңыз, оны азырақ ұнататын тағамдарды жеуге мәжбүрлеу үшін пайдалы тағаммен кезектесіп келіссөздер жүргізіңіз, үстелге оралу үшін таймерді пайдаланып үзілістер туралы келіссөздер жүргізіңіз, т.б.
8. Бос уақыт және теледидар
Теледидар біздің үйде болуы керек нәрседен әлдеқайда үлкен тақырып. Бірақ Apple TV, Netflix, DVR мазмұны, DVD және iPad құрылғыларымен Лилидің көңілін көтеру үшін бағдарламаны табу өте оңай. Мәселе, алайда, сол нәрселерге бару және одан шығу. Кабельдік қашықтан басқару пульті, теледидардың қашықтан басқару пульті, DVD қашықтан басқару пульті, iPad қашықтан басқару пульті … олардың арасында ауысу … кері шарлау …
Сонымен, мен әртүрлі пульттерімізді бірнеше суретке түсірдім. Мен әртүрлі құрылғыларға, параметрлерге немесе мүмкіндіктерге қол жеткізу үшін қандай түймелерді басу керектігі туралы ескертпелер қостым, осылайша бала күтушілері Лилиді ренжітетін бағдарламалаудан қалай бас тартуға болатынын және ол қанағаттанарлық нәрсеге қалай өту керектігін біле алады.
9. Ұйқы уақытының тәртібі
Лили істердің белгілі бір жолмен жасалуын күтеді. Бұл шам қосулы, бұл желдеткіш қосулы, бұл рельс қосылды, бұл оқиға оқылды, т.б.. Көптеген қамқоршылар түнгі шамды ұмытып кетеді (шынында өте төмен ватт шамы бар шам). Лили түн ортасында оянғанда/егер ол қатты қорқады.
Күн тәртібі оны тыныштандырады. Егер бұл орындалса, ол оның ұйықтауын күтетінін біледі. Бұл біркелкі оның күту.
Сіз қосуға болатын басқа нәрселер
Бала күтімі үшін трюк парағын тым қиындатудың қажеті жоқ еді. Бірақ егер олар сіздің отбасыңызға қатысты болса, қосуға болатын нәрселер:
10. Саяхаттау
Төтенше жағдайдан басқа, күтушіге Лилиді ешқайда жүргізуге рұқсат етілмеді. Бұл күнделікті күтімге қайта қосылады, бірақ мейрамханада кешке дейін егжей-тегжейлі айтудың қажеті жоқ.
11. Үйге тапсырма
Лилидің үй тапсырмасы жоқ. Оның жұмыс істейтін мақсаттары бар, бірақ онымен бірге жұмыс істейтін терапевттері бар. Бала күтушілер көңіл көтеруге назар аудара алады.
Сіздің нұсқаулыққа қосқыңыз келетін басқа нәрселер болуы мүмкін немесе менің кейбір тақырыптарым сіздің жағдайыңызға сәйкес келмеуі мүмкін. Сіз оларды басқаша ұйымдастырғыңыз келуі мүмкін. Қалай қарасаңыз да, «Менің балама арналған нұсқаулық» міндетті түрде жан-жақты және жан-жақты болуы міндетті емес. Бірақ ол ақпараттандыратын, қысқаша және бір қарағанда шарлау оңай болуы керек.
Сіздің нұсқаулықыңыз бала күтушілерге арналған үлестірмелі материал емес. Лили жаңа бағдарламаға, мектепке немесе терапияға кірген сайын, мен оны жаңа қызметкерлерге бере аламын. Бұл оларға қақпаның сыртында аздап түсінік береді. Күнделікті күйбең тірлікте бір нәрсені ұмытып кететінімді байқағандықтан, бұл мен үшін де керемет естелік болуы мүмкін.
Джим Уолтер авторы Жай ғана Lil блогы, онда ол екі қызының жалғыз әкесі ретінде өзінің шытырман оқиғаларын баяндайды, олардың біреуі аутизммен ауырады. Сіз оны Twitter-де бақылай аласыз @blogginglily.
