Бүйрек қатерлі ісігі Америка Құрама Штаттарындағы ең көп таралған 10 қатерлі ісіктің бірі болып табылады
Бүйрек қатерлі ісігі бүкіл әлемде адамдарға әсер етеді, мысалы, Бүйрек қатерлі ісігіне қарсы халықаралық коалиция (IKCC) сияқты желілер бүйрек қатерлі ісігімен ауыратын адамдарға және олардың отбасыларына зерттеулер жүргізу және қолдау көрсету үшін бүкіл әлем бойынша ұйымдарды біріктіреді. IKCC мәліметтері бойынша, жыл сайын әлем бойынша 431 000 адам бүйрек қатерлі ісігі диагнозын алады.
Наурыз айы Америка Құрама Штаттарында бүйрек ісігі туралы хабардар болу айы болып табылады. Бұл адамдар үшін бүйрек денсаулығының себебін жақсарту және бүйрек қатерлі ісігінің емін табу үшін жұмыс істейтін ұйымдармен араласудың тамаша мүмкіндігі.
Бүйрек қатерлі ісігіне шалдыққаныңызға қарамастан, осы бес ұйым сізге көмектесу жолдарын ұсынады.
Ұлттық бүйрек қоры
Ұлттық бүйрек қорының (NKF) тамыры 1950 жылы, Ада ДеБолд пен оның күйеуі Гарри Ұлттық Нефроз қорын (NNF) бастаған кезде пайда болды. Олардың кішкентай ұлына нефроз диагнозы қойылды, ол кезде емделмейтін ауру. NNF 1964 жылы NKF болды.
Бүгінгі күні ҰҚФ бүйрек ауруларын зерттеуде, насихаттауда және саясатты әзірлеуде көшбасшы болып табылады. Қор бүйрек ауруы бар адамдарға және олардың отбасыларына, соның ішінде ауру қаупі төнетін адамдарға қолдау көрсету үшін белсенді жұмыс жасайды. NKF қолдау жұмысы трансплантацияны қажет ететін адамдарға бүйректі беру туралы көбірек білгісі келетін адамдарға қатысты.
Бүйрек қатерлі ісігі туралы хабардар болу айында және жыл бойына NKF-ге қатысудың кейбір жолдары:
- Заң шығарушылармен байланысу арқылы адвокат болыңыз: NKF-де жұмысты бастауға көмектесетін құралдар жинағы бар.
- Аймағыңыздағы NKF іс-шарасына қатысыңыз: Бүйрек серуені сияқты іс-шаралар бүкіл елде өтеді.
- Уақытыңызды ерікті түрде өткізіңіз: Ұйымда NKF кеңселері мен іс-шаралары бар волонтерлік мүмкіндіктер үшін іздеуге болатын деректер базасы бар.
Бүйрек ісігі қауымдастығы
Бүйрек қатерлі ісігі қауымдастығы (KCA) 1990 жылы бүйрек қатерлі ісігімен ауыратын адамдар тобымен құрылған. Олардың мақсаты – бүйрек қатерлі ісігінің емін табу. Олар зерттеуге, білім беруге және үгіт-насихатқа баса назар аудара отырып, жағдайы бар адамдарға және олардың қамқоршыларына қолдау көрсетеді және мүмкіндік береді.
KCA адамдар үшін #OrangeUp науқаны арқылы бүйрек қатерлі ісігі туралы хабардар болу айына қатысудың көптеген әдістерін ұсынады. Сен істе аласың:
- Тегін қызғылт сары таспаға тапсырыс беріңіз.
- Әлеуметтік желіде #OrangeUp хэштегін бөлісіңіз.
- Қаланың көрнекті жерінде немесе ғимаратында қызғылт сары шамдарды қосуды немесе үкіметтік байланыстардағы растауды сұрау үшін жергілікті үкіметке хабарласыңыз.
Бүйрек қатерлі ісігі коалициясы
Бүйрек обырына қарсы коалиция (KidneyCAN) бүйрек қатерлі ісігімен өмір сүретін адамдарды клиникалық сынақтармен және емдеудің басқа мүмкіндіктерімен байланыстыру арқылы оларға қолдау көрсетеді. Ұйымның мақсаты – бүйрек қатерлі ісігін емдеуге тезірек жету.
Ұйым 2016 жылдың шілдесінде Ральф Кнапп өзінің бүйрек қатерлі ісігіне шалдыққан тәжірибесіне сүйеніп, әйелі Брендамен жаңа емдеуге арналған клиникалық сынақты қаржыландыру үшін жаппай науқанды сәтті бастағаннан кейін басталды.
KidneyCAN ғылыми зерттеулерді қаржыландыруды жақтайды, зерттеушілерге пәндер бойынша бірлесіп жұмыс істеуге көмектеседі және зерттеушілерді жаңа идеялармен қаржыландырады. Ұйым сондай-ақ жағдаймен өмір сүретіндерге және олардың қамқоршыларына білім береді.
KidneyCAN 13 және 14 наурызда Бүйрек қатерлі ісігіне қарсы күрестің көктемгі күндерін өткізуде, онда бүйрек қатерлі ісігінен зардап шеккен кез келген адам Конгресс мүшелеріне жеке немесе виртуалды түрде зерттеуді қаржыландыруды қорғауға жазыла алады. Бағдарлама наурыз айының басында алдын ала тіркелуді және адвокаттық оқытуды талап етеді.
Әрекет Бүйрек қатерлі ісігі
Ұлыбританияда орналасқан Action Kidney Cancer (AKC) 2006 жылы бүйрек обыры бар екі адам, Роуз Вудворд пен Джулия Блэк Ұлттық денсаулық сақтау қызметі (NHS) арқылы дәрі-дәрмектерге қол жеткізуді жақтаған кезде басталды.
Қайырымдылық «Өмір үшін күрес» науқанынан асып, Ұлыбританиядағы бүйрек қатерлі ісігімен ауыратын адамдардың сенімді дауысына айналды. Олардың қызметтері қазір клиникалық зерттеулердің деректер базасын және қоғаммен байланыс бағдарламасын қамтиды.
AKC жыл сайынғы қаражат жинау дискісі – The Mad Hatter’s Tea Party және осы оқиғалардың бірнешеуі жаз айларында өтеді. Сіз сондай-ақ Ұлыбританиядағы шешім қабылдаушылардың адвокаты бола отырып, AKC науқандарына қатыса аласыз. Сондай-ақ ұйымда ақпараттық бюллетеньге қатысудан бастап, клиникалық сынақтарда бүйрек қатерлі ісігі бар адамдар үшін чемпион болуға дейін бірқатар еріктілер мүмкіндіктері бар.
Бүйрек қатерлі ісігі Канада
Бүйрек ісігі Канада (KCC) бүйрек қатерлі ісігі бар адамдар, қамқоршылар және денсаулық сақтау мамандары басқарады. Ұйым әріптестерге қолдау, ақпарат және білім беруді, соның ішінде денсаулық сақтау жүйесін шарлауды ұсынады.
KCC бүйрек қатерлі ісігі қауымдастығы атынан үкіметтерге кеңес береді және қорғайды. Ол сондай-ақ Канаданың бүйрек қатерлі ісігін зерттеу желісі арқылы бүйрек ісігін зерттеуге қолдау көрсетеді.
Ұйым ерікті болу жолдарын ұсынады. Сіз KCC веб-сайтында өтініш формасына қол жеткізе аласыз. Рөлдерге оқиға волонтерлері, қоғамдастық байланыстары және қоғаммен байланыс жөніндегі топ мүшелері кіреді. Бүйрек қатерлі ісігімен жеке тәжірибесі бар адамдар бүйрек қатерлі ісігімен ауыратын адамдарға және қамқоршыларға қолдау көрсету үшін өтініш бере алады.
Бүйрек қатерлі ісігі жыл сайын дүние жүзінде жүздеген мың адамға әсер етеді.
Көптеген ұйымдар зерттеу мен білім беруді жақтау арқылы емдеуге тырысады. Олар сондай-ақ аурумен өмір сүретін адамдарға және олардың қамқоршыларына қолдау көрсетеді.
Наурыз айындағы бүйрек ісігі туралы хабардар болу айында сіз қолдау көрсетудің және себепке өз дауысыңызды қосудың кез келген әдістеріне қатыса аласыз.
