Кейде ең жақсы ем – тыңдайтын дәрігер.
Біз әлемді қалай көреміз, біз кім боламыз деп таңдаймыз – және әсерлі тәжірибемен бөлісу бір-бірімізге деген қарым-қатынасымызды жақсы жаққа қарай қалыптастырады. Бұл күшті перспектива.
Созылмалы ауруы бар адам ретінде мен ең ауыр кезде өзімді қорғаудың қажеті жоқ. Мен өзімді жедел жәрдем бөлмесіне сүйреп апарғаннан кейін, ауырсынудың асқынуы кезінде дәрігерлерден мәжбүрлеуім керек деген сөздерге сенеді деп күту тым көп пе? Дегенмен, мен дәрігерлердің менің пациенттер тарихыма ғана қарайтынын және айтқанымның көпшілігін белсенді түрде елемейтінін байқадым.
Менде фибромиалгия бар, созылмалы ауырсыну мен шаршауды тудыратын жағдай, сонымен қатар байланысты жағдайлардың кір тізімі. Бірде мен ревматологқа бардым – аутоиммунды және жүйелі тірек-қимыл аппараты ауруларының маманы – жағдайымды жақсартуға тырыстым.
Ол маған су жаттығуларын жасап көруді ұсынды, өйткені аз әсер ететін жаттығулар фибромиалгия белгілерін жақсартады. Мен бассейнге бара алмайтынымның көптеген себептерін түсіндіруге тырыстым: бұл тым қымбат, купальникке кіріп-шығудың өзі тым көп энергияны алады, мен хлорға нашар әрекет етемін.
Ол әр қарсылықты бір жаққа ысырып тастады және мен су жаттығуларына қол жеткізу кедергілерін сипаттауға тырысқанда тыңдамады. Менің денемдегі тәжірибем оның медициналық дәрежесінен гөрі құндырақ болып көрінді. Мен ұялып жылап кеңседен шықтым. Оның үстіне, ол менің жағдайымды жақсарту үшін ешқандай пайдалы кеңес берген жоқ.
Кейде дәрігерлер құлақ аспаса, бұл өмірге қауіп төндіруі мүмкін
Менде емге төзімді биполярлық бұзылыс бар. Мен селективті серотонинді кері қармау тежегіштеріне (SSRI) шыдамаймын, депрессияны емдеудің бірінші сатысы. Биполярлық бұзылыстары бар көптеген адамдар сияқты, SSRI мені маниакальды етеді және суицидтік ойларды арттырады. Дегенмен, дәрігерлер менің ескертулерімді бірнеше рет елемеді және оларды бәрібір тағайындады, өйткені мен әлі «дұрыс» SSRI таппаған шығармын.
Мен бас тартсам, олар мені сәйкес емес деп белгілейді.
Осылайша, мен провайдермен қақтығысамын немесе жағдайымды сөзсіз нашарлататын дәрі-дәрмекті қабылдаймын. Оның үстіне суицидтік ойлардың көбеюі мені жиі ауруханаға жатқызды. Кейде мен ауруханадағы дәрігерлерді ешқандай SSRI қабылдауға болмайды деп сендіруім керек. Бұл мені кейде біртүрлі кеңістікке қондырды – менің құқықтарым үшін күресу, мен өмір сүретін-тұрмағаным да маңызды емес.
«Мен өзімнің ішкі құндылығым бойынша қанша жұмыс жасасам да және мен сезінетін нәрсенің сарапшысы болсам да, қоғам денсаулық туралы білімнің түпкілікті төрешісі деп санайтын кәсіпқой тарапынан естілмейтін, еленбейтін және күмәнданатын болсам да, менің өзімді тұрақсыздандыру тәсілі бар. – құндылық және өз тәжірибеме сену».
– Лиз Дрож-Янг
Бұл күндері мен өзімнің өмірімді қатерге тігуден гөрі, мен үшін зиянды екенін білетін дәрі-дәрмекті қабылдаудан гөрі, сәйкес емес деп белгіленгенді қалаймын. Дегенмен дәрігерлерді мен не туралы айтып жатқанымды білетініме сендіру оңай емес. Мен Google-ды тым көп пайдаландым немесе «жамандық» жасап, симптомдарымды жасап жатырмын деп болжанады.
Мен дәрігерлерді менің денеммен не болып жатқанын білетін хабардар пациент екендігіме және диктатор емес, емделуде серіктес болғысы келетініме қалай сендіре аламын?
«Дәрігерлердің мені тыңдамайтын сансыз тәжірибесі болды. Мен еврей текті қара әйел болу туралы ойлағанымда, менде ең көп кездесетін мәселе – дәрігерлер афроамерикандықтарда статистикалық тұрғыдан сирек кездесетін аурумен ауыру ықтималдығын азайтады ».
– Мелани
Көптеген жылдар бойы мен проблема менде деп ойладым. Сөздердің дұрыс тіркесін тауып алсам, дәрігерлер түсініп, маған қажетті ем-домды көрсетеді деп ойладым. Дегенмен, басқа созылмалы ауруы бар адамдармен әңгімені алмастыра отырып, мен медицинада жүйелі мәселе бар екенін түсіндім: дәрігерлер көбінесе пациенттерін тыңдамайды.
Ең сорақысы, кейде олар біздің өмір сүрген тәжірибемізге сенбейді.
Брайар Торн, мүгедек белсенді, олардың дәрігерлермен тәжірибесі олардың медициналық көмек алу қабілеттеріне қалай әсер еткенін сипаттайды. «Мен 15 жыл бойы семіздікке байланысты белгілерім үшін кінәлі болғаннан кейін дәрігерлерге барудан қорықтым. Мен 26 жасқа толғанға дейін бірнеше ай бұрын жұмыс істей алмайтындай ауырып қалғанша, мен жедел жәрдем бөліміне тек төтенше жағдайлар үшін бардым және басқа дәрігерлерді қайта көрмедім. Бұл миалгиялық энцефаломиелит болып шықты».
Дәрігерлер сіздің өмірлік тәжірибеңізге үнемі күмәнданса, бұл сіздің өзіңізге көзқарасыңызға әсер етуі мүмкін. Лиз Дрож-Янг, мүгедек жазушы былай деп түсіндіреді: «Мен өзімнің ішкі құндылығым бойынша қанша жұмыс жасасам да, мен өзімді сезінетін нәрсенің сарапшысы болсам да, қоғам ең басты деп санайтын кәсіпқой тарапынан естілмейтін, еленбейтін және күмәнданатын болсам да. денсаулық туралы білімнің арбитрінде менің өзімнің құндылығымды және өз тәжірибеме деген сенімімді тұрақсыздандыру әдісі бар ».
Мелани, мүгедек белсенді және созылмалы ауру музыка фестивалін жасаушы #Chrillfest, медицинадағы біржақтылықтың практикалық салдары туралы айтады. «Дәрігерлердің мені тыңдамайтын сансыз тәжірибесі болды. Мен еврей текті қара әйел болу туралы ойлағанымда, менде ең көп кездесетін мәселе – дәрігерлер афроамерикандықтарда статистикалық тұрғыдан сирек кездесетін аурумен ауыру ықтималдығын азайтады ».
Меланидің тәжірибесіндегі жүйелі мәселелерді басқа маргиналды адамдар да сипаттады. Көлемі үлкен адамдар мен әйелдер медициналық көмек алудағы қиындықтары туралы айтты. Дәрігерлерге трансгендерлерді емдеуден бас тартуға мүмкіндік беретін қолданыстағы заңнама бар.
Зерттеушілер медицинадағы біржақтылықты да назарға алды
Соңғы зерттеулер мұны көрсетті
Серена Уильямстың жақында босану тәжірибесі қара әйелдердің медициналық жағдайларда кездесетін тым кең тараған бейімділігін көрсетеді: мизогинуар немесе нәсілшілдік пен сексизмнің қара әйелдерге қатысты бірлескен әсері. Босанғаннан кейін қайта-қайта УЗИ-ге түсуге тура келді. Алғашында дәрігерлер Уильямсты алаңдатты, бірақ ақырында ультрадыбыстық зерттеу өмірге қауіп төндіретін қан ұйығыштарын көрсетті. Егер Уильямс дәрігерлерді оны тыңдауға сендіре алмаса, ол қайтыс болуы мүмкін.
Ақырында жанашыр күтім тобын құруға он жылдан астам уақыт кетсе де, менде жүгінетін дәрігер жоқ мамандықтар әлі де бар.
Десе де, мен бақыттымын, өйткені мен қамқорлықта серіктес болғысы келетін дәрігерлерді таптым. Менің қажеттіліктерім мен пікірлерімді айтқан кезде менің командамдағы дәрігерлерге қауіп төнбейді. Олар медицинаның маманы болғанымен, мен өз денемнің сарапшысы екенімді мойындайды.
Мысалы, мен жақында дәрігерге таңбаланбаған опиоидты емес ауырсынуды емдеу туралы зерттеу жүргіздім. Пациенттердің ұсыныстарын тыңдаудан бас тартатын басқа дәрігерлерден айырмашылығы, менің дәрігерім шабуылға ұшырағанды сезінбей, менің идеямды қарастырды. Ол зерттеуді оқып, бұл емдеудің перспективалы курсы екеніне келісті. Препарат өмір сүру сапасын айтарлықтай жақсартты.
Бұл барлық медициналық көмектің негізі болуы керек, бірақ бұл өте сирек кездеседі.
Медицинада шірік нәрсе бар, оның шешімі көз алдымызда: Дәрігерлер пациенттерді көбірек тыңдауы және бізге сенуі керек. Медициналық қызметімізге белсенді үлес қосайық, сонда бәріміз жақсы нәтижеге қол жеткіземіз.
Лиз Мур – созылмалы ауру және нейродивергентті мүгедектік құқығын қорғаушы және жазушы. Олар DC метро аймағындағы ұрланған Пискатавей-Коной жерінде диванда тұрады. Сіз оларды Twitter-ден таба аласыз немесе олардың жұмысын liminalnest.wordpress.com сайтында оқи аласыз.
