1986 жылы невропатолог маған склероз (MS) деп аталатын аурумен ауырғанымды айтқан кезде өмірім бір тиынға өзгерді. Мен бұл не екенін білмедім.
Мен аяғым мен қолым ұйып қалғанын білдім. Оң аяғымды сезбейтіндіктен жүру қиын болды. Мен жас және аздап намысқой едім, бірақ бұл алаңдатты.
Қандай оғаш дыбысты ауру менің денемді басып алды?
Бұл MS диагнозы бар адамдар үшін қара күндер болды. Бұл интернетке дейін болды. Әлеуметтік желі болған жоқ. FDA мақұлдаған MS дәрі-дәрмектеріне бірнеше жылдар қалды.
Мен өзімді жалғыз сезіндім. Мен аурумен өмір сүретін басқа ешкімді білмедім. Маған не болар еді? Мен әрқашан армандаған толық өмір сүре аламын ба? Менің жігітім бұл өмірді өзгертетін жаңалыққа қалай жауап береді?
Сұрақтар көп болды, бірде-бір жауап болмады.
Қиындықпен бетпе-бет келгенде, бізде екі таңдау бар: біз ештеңе істей алмаймыз және өзімізді аяй алмаймыз немесе қабілеттерімізбен бақытты өмір сүрудің жолдарын таба аламыз. Мен соңғысын таңдадым. Дороти өкшесін шерткендей, менде өмір сүруге ғана емес, өркендеуге де қажетті нәрсе болды.
MS туралы хабардар болу айының құрметіне мен диагноз қойылғанға дейін істеу керек немесе ойланбау керек деп ойламаған нәрселермен бөліскім келді. Олар сізге өз тізіміңізді табуға мүмкіндік береді, оқытады және шабыттандырады деп үміттенемін.
Бүгін мен диагноз қойғанға дейін ешқашан болмаған жолмен өзімді қалай күту керектігін үйрендім. Мен өзімді күтудің жаңа жоспарын жасау үшін жасаған жұмысым үшін алғыс айтамын, өйткені менің өмірім енді қорқынышты емес, бай және толы. Өмір әлі де дәмді.
Күнделікті ұйықтаңыз
Шаршау – менің жауым. Күнделікті аралап келуден бас тартпайды. Әлсіздіктің, ұйқышылдықтың және анық ойлаудың қабілетсіздігінің айқын белгілерін елемеу мүмкін емес.
Таңертең мен жартылай сергек күйде оянамын (себебі 8 сағат ұйықтасам да өзімді толық сергек сезінбеймін), бірақ түске қарай мен зомби боламын. Дәрігерлер шаршауды басу үшін дәрі-дәрмек тағайындады, бірақ олар ешқашан көмектеспеді.
Керісінше, мен өзімнің денемнің сигналдарына назар аударуды үйрендім, басқалармен шекараны белгілей отырып, ұйықтауға болмайтын қажеттілігім туралы хабарлау арқылы. Ұйқыдан кейін мен өзімді өте сирек сезінемін, бірақ бұл маған күнді аз шаршаумен аяқтауға тағы бірнеше сағат мүмкіндік береді.
Менің ең жақсы сағаттарым үшін істерді жоспарлаңыз
Диагноз қойылғанға дейін мен 12 сағат жұмыс істеп, белсенді қоғамдық өмірден ләззат алдым. Мен бір күнде қанша күш жұмсадым деп ойладым. Маған диагноз қойылғаннан кейін мен өнімді сағаттарымның шектеулі екенін түсіндім.
Менің ең жақсы уақытым таңғы 7-ден 14.00-ге дейін. Содан кейін мен сүйреуді бастаймын. Таңертеңгіліктерді дұрыс жоспарлау, үй жұмыстарын орындау, жұмыс міндеттерін орындау, араласу, жаттығу, дәрігерге бару немесе күннің ерте сағаттарында назар аударуды қажет ететін кез келген нәрсені жасау арқылы мен ақылды болдым.
Менің кеңесім – денеңізді тыңдап, ең жақсы энергия сағаттары қай кезде болатынын білу.
Қарым-қатынасқа тәрбиелеу
Сіз MS-мен өмір сүрген кезде күшті байланыстарды дамытудың маңыздылығын асыра айту мүмкін емес. Бізге жақсы күнде де, жаман күнде де сөзсіз бұрышта болатын адамдар керек. Оған ешкім жалғыз бармауы керек. Өмірімізді толық ету үшін бізге басқалардың эмоционалдық және физикалық қолдауы қажет.
Өзіңізді жақсы көретін және сізді де ойлайтын адамдармен байланыста болуды бірінші орынға қойыңыз.
Денсаулықты бірінші орынға қойыңыз
Бұл күндері өзін-өзі күту термині көп қолданылуда, бірақ MS қауымдастығы оны ешқашан жеңіл қабылдамауы керек.
Жаттығулар жасау, дұрыс тамақтану, жеткілікті ұйықтау және позитивті ойлау – бұл денсаулығыңызды мүмкіндігінше ұзақ ұстаудың жолдары. Өзіңізге бірінші басымдық ретінде инвестициялауда өзімшілдік ештеңе жоқ.
Сенімді құрыңыз медициналық бригада
Өзіңізге сенім артуға болатын білімді медицина мамандарын табу өте маңызды. Сіз олардың білімімен, шыдамдылығымен және сіздің қажеттіліктеріңізді қанағаттандыру қабілетімен сенімді болуыңыз керек.
Дәрігерлер тобы сіздің командаңыз екенін сезінуіңіз керек! Егер дәрігер жанашыр болмаса немесе жақсы тыңдаушы болмаса немесе қажет кезде қол жетімді болмаса, сізге қолайлырақ дәрігерді табу керек. Сіз ең жақсы күтімге лайықсыз.
Ризашылыққа назар аударыңыз
Негативтілікке емес, ризашылық білдіруге болатын нәрселерге назар аударуды үйреніңіз. Алғыс айту өзін-өзі бағалауды сақтайды және алаңдаушылықты азайтады. Бұл сіздің өміріңізде бар барлық игіліктерді еске салады. Алғыс журналын жүргізу осы маңызды мақсатқа жетудің пайдалы құралы болып табылады.
Бір сөзбен айтқанда, магистранттар бейімделіп, біз лайықты өмір сүру сапасы үшін күресуді жалғастыруы керек. Өмір қисық допты лақтырғанда, сізде бір ғана таңдау бар: қисық сызықты соғуды үйреніңіз.
Кэти Честер – марапатталған денсаулық қорғаушысы және фрилансер жазушы, оның блогы MS диагнозына қарамастан позитивті болуға бағытталған. 1986 жылы RRMS диагнозы қойылған (кез келген мақұлданған дәрі-дәрмектерге немесе интернетке дейін), Кэти бұл болжау мүмкін емес аурудың қаншалықты қорқынышты екенін біледі.
Бүгінде ол жазушы, пациент және сертификатталған денсаулық қорғаушысы ретінде өзінің бірегей дағдыларын пайдалана отырып, басқаларға MS саяхатын басқаруға көмектеседі. Оның жұмысы Ұлттық көп склероз қоғамының Momentum журналында, NARCOMS NOW, Американың көп склероз қауымдастығында және көптеген интернет-басылымдарда, соның ішінде Кэти Куриктің MS-пен өмір сүру туралы ақпараттық бюллетенінде, Reader’s Digest, Әйелдер күні, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks сияқты мақалаларда жарияланған. , Эрма Бомбек жазушылар шеберханасы және The Huffington Post. Кэти Нью-Джерсиде сүйікті күйеуімен және ұлымен және екі сүйкімді мысықпен тұрады.