Мен соңғы төрт жарым жылда метастаздық қатерлі ісіктен айырылған 18 досымның әрқайсысына: «Басқа жақта кездескенше» деймін.
Қаншама өлім, бірақ оған дейін қаншама махаббат, күлкі, көз жасы мен құшақ.
Менің әңгімем көптеген оқиғалар аяқталатын жерден басталады. Маған кең таралған метастаздық қатерлі ісік диагнозы қойылды. Офтальмологтың қабылдауында табылған дәрігер: «Сенде көздің ісігі бар. Ешкім жай ғана көздің ісігін алмайды. Сізде метастатикалық қатерлі ісік болуы керек ».
Мидың MRI және CAT сканерлеуі тез жоспарланған және аяқталды, менің онкологым телефон арқылы нәтижелерді береді: көз, сүт безі, сүйек, мидағы оннан астам ісік және өкпемдегі еселенген, ең үлкені төрт сантиметр. Көтеретін сөздер жоқ. Бұл жаңалықтан кейін жігерлендіретін не айта аласыз? Доктор Google мидағы метастаздармен мен 11 ай өмір сүру бақытына ие боламын дейді. Көз ісігі, дамыған ми метастазының дәлелі, 11 айды оптимистік етеді.
Диагноз менің басыма мылтық ұстағандай шабуыл жасайды. Маған ешкім көмектесе алмайды. Гавайиден келген анам әрқашан менің құтқарушым болды. Ол дана, көреген, күшті, бірақ ол да, менің күйеуім де мені құтқару үшін ештеңе істей алмайды.
Мен қорқамын.
Бірнеше күннен кейін менің онколог-дәрігер Хоуппен кездесуді күтіп отырып, мен екі жас әйелдің бір-біріне: «Келесі BAYS кездесуінде кездескенше» дегенін естідім. «БАЙС деген не?» деп ойлаймын. Мен Google «BAYS сүт безі қатерлі ісігінің» және Bay Area Young Survivors тобын таптым, мен 36 жастан бастап ерте сатыдағы сүт безі қатерлі ісігімен күрескен 14 жылымда ешқашан естімегенмін.
Группаға хат жазып, Эрин есімді әйел хабарласады. Ол маған Mets in City (MITC), метастаздық әйелдерге арналған BAYS кіші тобы туралы әңгімелейді. Ол менің әңгімемді тыңдайды – мен тұрған жерге жеткен, қорқынышты түсінетін адаммен сөйлесу мүмкіндігіне ие болу өте жақсы сезінеді – бірақ менің ойымша, ол менің метастазымның деңгейіне қатты таң қалды. Жаңа мүшелердің көпшілігінде орган емес, сүйек метастаздары бар. Сүйек ісігі әдетте метастаздың ауыр түрі болып табылады, бірақ жалпы өмір сүру ұзақтығын арттырады.
Мен MITC-тің бірінші отырысына барамын, бір сағаттан астам кешігіп келдім. Мен бұрын ешқашан қолдау тобына қатысқан емеспін және метастатикалық қатерлі ісікпен ауыратын ешкімді білмеймін. Әрине, жақсы нәрсе, бірақ мен мұнымен жалғыз қалғандай сезінемін. Онда небәрі үш әйел бар. Не күтерімді білмей, қобалжыдым, бірақ әйелдер мені жылы қарсы алады. Сеанс біткен соң, ұзын күміс шашты, мейірімді көздері бар үлкені маған келіп: «Сенде бір ерекше нәрсе бар», – деді. Мен оның көздеріне қарап: «Сенде де бір ерекше нәрсе бар», – деп жауап бердім.
Бұл ерекше әйел – 20 жыл бойы метастаздық сүт безі қатерлі ісігінен аман қалған Мерижан. Мен үшін көптеген жолдармен тәлімгер болған Мерижан – ақын, жазушы, қатерлі ісікке қарсы топтың жетекшісі және өмірдің әртүрлі салаларындағы көптеген адамдар үшін жақсы көретін дос. Мен оған оң жақ сүйек некрозы, қозғалғыштығының жоғалуы және онжылдық онкологиялық ауруларды емдеуге байланысты оқшаулану кезінде көмектесуге тырысқанда, ол екеуміз шынымен жақын дос болдық.
Сондай-ақ сол алғашқы кездесуде Джулия, туысқан жан және екі баланың анасы, менің екі баламмен құрдас, орта мектеп пен колледжді байланыстыратын. Сан-Францискодағы әрбір жоғары санатты рестораторлардың сүйіктісі Джулия мен оның күйеуі органикалық ферманы басқарады. Джулия екеуміз өте қысқа уақыт ішінде тығыз байланыста болдық. Оның сүйіктісі Bi-Rite Market-тен қымбат ірімшіктен жасалған кішкентай тағамдарды алып, мен оның химиотерапия сессияларында бірге отырамын. Менің үйімде жан дүниесі таза қыздардың ұйықтауын тамашалаймыз. Соңғы рет ұйықтағанда бір-бірімізге жабысып жылаймыз. Оның соңы жақын екенін білеміз. Ол шошып кетті.
Мен әлі күнге дейін Джулияны күнде ойлаймын. Ол менің жан әпкем. Ол қайтыс болғанда, мен онсыз сапарды жалғастыра алмаймын деп ойладым, бірақ менде бар. Үш жылға жуық уақыт өтті.
Мерижан Джулиядан бір жылдан кейін қайтыс болды.
Қаладағы Commonweal for Mets демалысынан қайтып келе жатқанда, төртеуміз демалуға қатысқан досымыз Элисонның ерекше диагнозын талқылап жатырмыз. Элисонның қолқа айналасында сүт безі қатерлі ісігі бар. Джанет, медицина ғылымдарының докторы: «Білесіз бе, мен кездесулеріміздің орналасқан жеріне қарай әрқайсымыздың қалай өлетінімізді болжауға тырысамын. Менің ойымша, Элисон көшеде кетіп бара жатып өліп кетуі мүмкін ». Біреуіне біз бір уақытта: «Уау! Қандай бақыт!» Содан кейін біз реакцияларымыздың синхрондылығына күлдік, бұл біртұтас жауап бөгделерді таң қалдыруы мүмкін. Өкінішке орай, Элисон көшеде кетіп бара жатқанда құлап кетпеді. Ол бәріміз күтетін және қорқатын өлімге апаратын қиын және азапты жолды бастан өткерді.
Джанет педиатр, сноубордшы және альпинист Элисоннан алты айдан кейін қайтыс болды.
Осы жылдар ішінде көптеген тәлімгерлерім мен достарымнан айырылдым. Ал, BAYS-тің жасы бірінші диагнозда 45 жаста немесе одан кіші болғандықтан, мен жаңадан диагноз қойылған адамға тәлімгер рөлін алып, екінші ең үлкен мүше болдым. Healthline арқылы Эннмен кездесу маған тәлімгерді қаншалықты сағынғанымды түсіндім. Желідегі танысу алгоритмі перспективалық сәйкестікті ұсынбағанымен, біз аналар мен сүт безі қатерлі ісігінің метастаздық апа-сіңлілері ретінде ортақ тәжірибеміз арқылы байланыстырдық. Сүт безі қатерлі ісігінің блогері ретінде ол бұрын-соңды кездеспеген көптеген әйелдерге тәлімгерлік етті. Энн мен үшін үлкен шабыт болды және мен достығымызды асыға күтемін.
Осы таңғажайып әйелдерді, егер мен метастаздық қатерлі ісік дамымаған болсам, кездестірмейтін әйелдерді білуге және жақсы көруге қаншалықты ризамын.
Осы кездегі саяхатымды бағалай отырып, доктор Google-дың жарамдылық мерзімі өтіп кеткенде, мен шынымды айтсам, қатерлі ісік менің өміріме оң әсер етті, кем дегенде осы уақытқа дейін. Әрине, емдеу мен сынақтар кейде қиын болғанымен – мен дәрігерлік тағайындаулардың, шаршаудың және қысқа мерзімді жадының жоғалуына байланысты жақсы көретін жұмысымнан ұзақ мерзімді мүгедектікке баруға мәжбүр болдым – мен мұны үйрендім. Менің әрбір күнімді және менің қарым-қатынастарымның әрқайсысын, тіпті өте тез өтетінін де бағалаймын.
Мен бірнеше коммерциялық емес ұйымдарда волонтерлік қызметтің орындалғанын білдім, соның ішінде мектепке дейінгі мекеменің жаңа ғимаратына капитал жинау, аш адамдарға қажетсіз азық-түлік жеткізу және метастатикалық тобымызға жаңа мүшелерді қабылдау, сондай-ақ қолдау кездесулерін ұйымдастыру және өткізу. Мен екі тіл үйренемін, күнде би билеймін немесе йогамен айналысамын, фортепианода ойнаймын. Мен қиын өмірлік қиындықтарды бастан өткеріп жатқан достарым мен отбасыма мағыналы қолдау көрсетуге мүмкіндік берген уақытты алдым. Менің достарым мен отбасым мені сүйіспеншілікпен қоршап алды және біздің байланыстарымыз тереңдей түсті.
Мен көрінетін әйнек арқылы менің күткеніме қайшы келетін метастаздық қатерлі ісікпен өмір сүретін өмірге өттім.
Ұшақ апатынан тез өлімге немесе өлімге әкелетін ми аневризмасына әлі де үміттенсем де (әзіл, бірақ толық емес), мен өмірімді босқа өткізбеу үшін маған берілген мүмкіндікті бағалаймын. Мен өлімнен қорықпаймын. Уақыты келгенде мен өз өмірімді толыққанды өткізгеніме риза боламын.
Қаржы индустриясында негізінен хедж-қор стратегияларын басқаратын 31 жылдан кейін Сьюзан Кобаяши қазіргі уақытта әлемді жақсырақ орынға айналдырудың шағын, практикалық жолдарына назар аударады. Ол жапондық, екі тілді, көп мәдениетті мектепке дейінгі Nihonmachi Little Friends мекемесіне капитал жинайды. Сюзан сонымен қатар кәсіпорындардан аш адамдарға қажетсіз тағамдарды жібереді және Bay Area Young Survivors тобының метастатикалық шағын тобын қолдайды. Сюзанның 20 және 24 жастағы екі баласы, сонымен қатар 5 жасар Shetland Sheepdog құтқарушы иті бар. Ол күйеуімен Сан-Францискода тұрады және Иенгар йогасымен айналысады.
