- Көп миелома – адамдар көп жылдар бойы өмір сүре алатын сирек кездесетін және дұрыс түсінілмеген қатерлі ісік.
- Бірнеше миелома диагнозы туралы кімге айтатыныңыз қолдау қажеттіліктеріңізге байланысты өзгеруі мүмкін.
- Әңгімелесулер әртүрлі болуы мүмкін жұбайыңызбен, балаларыңызбен, достарыңызбен, отбасыңызбен немесе жұмыс берушіңізбен сөйлесіп жатқаныңызға байланысты.
Көп миелома – сүйек кемігінің плазмалық жасушаларына әсер ететін салыстырмалы түрде сирек кездесетін ісік. Халықаралық миелома қорының мәліметі бойынша, Америка Құрама Штаттарында шамамен 150 000 адам осы аурумен өмір сүреді.
Диагнозыңыз туралы кімге айту керектігін шешкен кезде көптеген факторларды өлшеуге болады. Бұл факторлар сіздің жеке жайлылық деңгейіңізді, қарым-қатынастарыңыздың сипатын және қолдау қажеттіліктеріңізді қамтуы мүмкін.
Неліктен бірнеше миелома туралы айту қиын болуы мүмкін
Кейбір адамдар бірнеше миелома туралы жалпы қате түсініктерге тап болады. Бұл кейде диагноз туралы айтуды қиындатады.
10 жыл бұрын ауру диагнозын алған Шарлин Спиллер: «Ешкім бірнеше миелома туралы айтпайды», – дейді. Ол бұл ақпаратты бөлісуді таңдамайынша, оның жағдайы бар екенін ешкім түсінбейді, деп қосады ол.
Карен Демайро, лейкемия және лимфома қоғамының (LLS) пациенттер мен кәсіби бағдарламаларды оқыту, қолдау және интеграциялау жөніндегі вице-президенті, бірнеше миелома жиі меланома сияқты ұқсас атаулары бар өте әртүрлі қатерлі ісіктермен немесе қатерлі ісікпен шатастырылады дейді. сүйек ісігі сияқты дененің ұқсас аймақтарына әсер етеді.
Демайроның айтуынша, миеломаның емі болмаса да, бұл аурумен ауыратын адамдар емдеудегі жетістіктердің арқасында көптеген жылдар бойы өмір сүре алады.
Көптеген миелома диагнозы туралы басқалармен сөйлесу көбінесе емдеу ісік ауруын емдей алмаса да, жағдайды басқара отырып, адам белсенді және белсенді өмір сүре алатындығын түсіндіруді білдіреді.
Кімге айту керектігін шешу
Көптеген адамдар қабылдайтын алғашқы шешімдердің бірі – өз ортасында кімге диагнозы туралы айтқысы келетінін шешу.
Демайро бірнеше миелома диагнозы туралы кімге айту керектігін таңдау жеке мәселе екенін айтады. Бұл көбінесе адамдардың қарым-қатынасында және медициналық ақпаратпен бөлісуде өзін қаншалықты жайлы сезінетініне байланысты.
Егер сізде бірнеше миелома бар екенін жаңа ғана білсеңіз, жағдайды білетіндердің бәріне түсіндіру үшін оны өзіңіз қабылдаудың қажеті жоқ.
Оның орнына жеке сөйлескіңіз келетін адамдардың тізімін жасағыңыз келуі мүмкін. Сіз жақын адамыңыздан баспасөз хатшысы болуын сұрай аласыз және басқа достарыңыздың, отбасыңыздың және әріптестеріңіздің диагнозыңызға қатысты сұрақтарына жауап бере аласыз.
Тағы бір маңызды мәселе – сізге қолдау қажет пе деп ойлайсыз ба. Демайро кейде адамдар күнделікті істерде көмек алу үшін отбасы мүшелерінен бұрын көршісімен бөлісетінін атап өтеді.
Серіктеспен бірнеше миеломаны талқылау
Көбінесе қатерлі ісік диагнозы туралы бірінші болып сырласатын адам серіктес болып табылады. Көптеген жағдайларда серіктес көптеген миеломасы бар адамның қамқоршысы болып табылады.
Серіктесіңізден қажет болуы мүмкін қолдау түрі туралы айту маңызды.
«Егер сізде бұл әңгіме болмаса, менің қамқорлық алу қабілетім мен қамқоршымның қамқорлық көрсету қабілетінде сәйкессіздік болады», – дейді Елак Биру, Халықаралық миелома қорының президенті және бас директоры. Бируға 1995 жылы 25 жасында көптеген миелома диагнозы қойылды.
Егер сіздің серіктесіңіз сіздің негізгі қамқоршыңыз болса, бірнеше миелома туралы бірге оқығаныңыз дұрыс. Осылайша сіз жағдаймен таныс боласыз және сізге қажет көмек деңгейіне дайын боласыз.
Сіздің медициналық командаңыз және әріптестерге қолдау көрсету топтары бірнеше миеломаны емдеу және ауруханаға бару туралы ақпарат алу үшін жақсы ресурстар болып табылады.
Қамқоршы болу эмоционалды түрде де қиын болуы мүмкін. Сіздің серіктесіңіз Myeloma Link және LLS басқаратын басқа қолдау топтары сияқты серіктес желілер арқылы қолдау сұрауы мүмкін. Көптеген қамқоршылар диагнозға дейін өмір туралы ойланудың орнына, осында және қазірге назар аударуды пайдалы деп санайды.
Қарым-қатынасыңызда қақтығыстар туындаған кезде, қарым-қатынас жолдарын ашық ұстауға тырысыңыз. Сіз тіпті психотерапевтпен немесе әлеуметтік қызметкермен жеке немесе жұп ретінде белсенді түрде сөйлескіңіз келуі мүмкін.
Достармен және отбасымен бірнеше миелома туралы сөйлесу
Кейде жақын адамдарыңызбен диагнозыңыз туралы сөйлесу тәжірибеңізді өңдеуге көмектеседі. Бұл әңгімелер тіпті қатерлі ісікке қарсы емдеу тобына жеткізгіңіз келетін сұрақтарды тудыруы мүмкін.
Сіздің достарыңыз бен туыстарыңыз сізге қалай қолдау көрсететінін сұрауы мүмкін. Биру сізге көмек қажет нәрселердің тізімін жасауды ұсынады, мысалы, балаларыңызды мектептен алып кету немесе медициналық процедуралар кезінде үй жануарларына күтім жасау.
Демайро шыншыл болуды және бөлісуге ыңғайлы болуды ұсынады.
Басқалармен жеке сөйлесу ыңғайсыз болса, CaringBridge сияқты веб-сайттар денсаулығыңыз туралы жаңартуларды жариялайтын орындарды ұсынады, оның орнына басқалар оқуы үшін.
Балаларға бірнеше миеломаны түсіндіру
Балалармен сөйлескенде адалдық маңызды, дейді Демайро.
Демайро жасына сай, бірақ шыншыл тілді қолдануды ұсынады. Мысалы, сіз балаға әжеңіздің тұзды крекер жейтінін айта аласыз, өйткені оның қатерлі ісікке қарсы препараттары кейде оның жүрегі айнып қалады.
Кейбір балаларда жақын адамның бірнеше миелома диагнозы туралы жаңалықтарға көрінетін реакциясы аз болуы мүмкін. Басқалардың сұрақтары көп болуы мүмкін. Демайро балаға кез келген қорқынышты немесе алаңдаушылықты білдіруге мүмкіндік береді.
Егер бірнеше миеломасы бар адам бала кезінде бір үйде тұрса, жағдай туралы баланың мұғалімімен сөйлескен дұрыс.
«Олар мектепте әртүрлі эмоцияларды көрсетуі мүмкін [than] үйде », – дейді Демайро.
Бірнеше миелома диагнозын әріптестермен бөлісу
Әріптестеріңізбен бірнеше миелома туралы сөйлесуді таңдау – бұл өте жеке шешім. Бұл сіздің жұмысыңызды орындау үшін қолдау қажет пе, соған байланысты болуы мүмкін.
«Сіз ешқашан ештеңе айтуға міндетті емессіз», – дейді Демайро. «Сізді кемсітуге болмайды, өйткені сіз онкологиялық науқассыз».
Егер сізге жұмыс орнында тұру керек деп ойласаңыз, Демайро жұмыс орныңыздағы қызметкерлерге көмек көрсету бағдарламасына хабарласуды ұсынады. Рак және Мансап сияқты ұйымдар жұмыс берушімен тікелей сөйлесу туралы кеңес береді.
Спиллер алғаш рет бірнеше миелома диагнозын алған кезде, ол атақты шаштараз ретінде бизнеске ие болды және өз тәжірибесімен бөлісуге өте ашық болды. Қазір кинода және теледидарда жұмыс істей отырып, ол жағдай туралы көбірек айтуды таңдады.
«Бұл сіздің жеке таңдауыңыз», – дейді ол. «Алайда, мен бұл сіздің адамдарыңыздан басқа ешкімнің ісі емес деп ойлаймын».
Биру көптеген миеломаның басқа қатерлі ісік түрлерінен ерекшеленетінін атап өтті, өйткені бұл көптеген адамдар үшін өмір бойы ауру болып табылады.
«Менің ойымша, бұған байланысты белгі бар», – дейді ол.
Биру бірнеше миелома диагнозына байланысты өз саласындағы жұмыс орындарында сәтсіздіктерге ұшырады. Сондай-ақ ол бірнеше миеломамен өмір сүретіндіктен, көптеген басымдықтарды шеше алатындықтан, бір жұмыс беруші оны арнайы жұмысқа алды. Биру жұмыс беруші «мыңнан бір болмаса, жүзден бір» деді.
Көптеген миеломамен жақсы өмір сүруге арналған басқа қолдау
Биру бірнеше миеломаны қолдау топтарына қосылуды қамтитын бірнеше миелома қауымдастығында белсенді болудан пайда көргенін айтады.
«Біз басқалармен байланысу арқылы жағымсызға дайындала отырып, сонымен қатар саяхатымызда оңды жинай алатын бірдеңе бар», – дейді ол.
Спиллер бірнеше миелома диагнозымен өркендеуге болатынын айтады.
«Көптеген миеломаның өмір сүруіңізге кедергі болуына жол бермеңіз», – дейді ол. «Бұл созылмалы жағдай, бірақ диагнозыңызды түсінгеннен кейін алға жылжуыңызға болады».
Көп миелома – бұл сүйек кемігіне әсер ететін аздап түсінікті қатерлі ісік. Диагнозыңызды басқалармен бөлісу көбінесе жеке қарым-қатынастар туралы ойлануды және сізге қажет қолдауды өлшеуді білдіреді. Саяхат, сайып келгенде, әр адам үшін жеке және бірегей.
