Көп склерозбен сәнді өмір сүру

Ардра Шефард – сәнге құмар жазушы және подкастер. Ауыр құмарлық: ол мүгедектерді сән әлемінің алдыңғы қатарына шығаруға бағытталған канадалық «Fashion Dis» реалити-шоуының авторы және жүргізушісі.

Ардра әрқашан сәнді өзін көрсету құралы ретінде пайдаланды және 2 онжылдықтар бұрын оған шашыраңқы склероз (MS) диагнозы қойылған кезде де солай етті. Бірақ содан кейін ол «аяқтың түсуін» бастан өткерді – бұл MS-нің әдеттегі симптомы – және бұдан былай биік өкшелі аяқ киім кие алмады. Жағдайы ұлғайған сайын ол таяқ, кейінірек роликті қолдана бастады.

Ақырында, оның не кигені маңызды емес болды – Ардра айтқандай, «менің мүгедектігім мен үшін бірінші болып сөйледі, және бұл ештеңе айта алмады». Бұқаралық ақпарат құралдарында өзін көрсетпеуден шаршаған Ардра кәсіби сән фотографын, стилист пен макияж суретшісін жалдап, фотосессияға мобильділік құралдарын қосты. Ол өзінің «жарқырауының» суреттерін #MobilityAids бар нәрестелер хэштегімен желіде бөлісті. Ардра MS қауымдастығынан өте жақсы жауап алды және «Fashion Dis» идеясы сол кезде өмірге келе бастады.

MS хабардар болу айының құрметіне біз Ардрамен оның адвокатурасы, қолжетімділік туралы ойлары және, әрине, сән туралы сұрау үшін сөйлестік.

Ұтқырлық құралдары бар үлгі алатын немесе сәнді адамдар жоқ екенін түсінгенде, басқаларға үлгі болғыңыз келетін нәрсе сізді не итермеледі?

Жақсы жаңалық – қазір үлгі алатындар әлдеқайда көп! Менің ойымша, өздерін мәдениеттің өкілі ретінде көрмейтін көптеген адамдар өздеріне қажетті үлгіге айналады.

Адвокаси басқаларға орын беру болып табылады, бірақ мен үшін бұл өзімшілдік, өйткені мен әлемнің жақсырақ нұсқасында өмір сүргім келеді – мүгедектік пен мобильділік құралдары стигматизацияланбайтын жерде.

Көрермендер «Fashion Dis» шоуыңыздан не алады деп үміттенесіз?

«Fashion Dis» – бұл мүгедек емес әлем үшін олар басқа жағдайда кездеспеуі мүмкін адамдармен танысу мүмкіндігі.

Бұқаралық ақпарат құралдарында біз мүгедектердің ең ауыр күндерін жиі көреміз, сондықтан көптеген адамдар мүгедектікке сенетін «қандай қайғылы өмір» болуы оңай.

Мені қате түсінбеңіз, MS қиын! Мүгедектік қиын. Бірақ өмір қиын.

«Fashion Dis» мүмкіндігі шектеулі адамдардың да «ең жақсы күндері» бар екенін әлемге паш еткені мені қатты қуантады. Бұдан басқа, «Fashion Dis» мүмкіндігі шектеулі қауымды сән мен сұлулықтың орталығында орналастырады, бұл біз тарихи түрде жойылған әлем.

Көрменің маңызды бөлігі бейімделгіш және әмбебап киім мен сұлулық брендтерін бөлектеуді қамтиды.

Сонымен қатар, әрбір қатысушы сән фотографымен фотосессияға түседі. Мүгедектерді қамтитын сән фотосуретінің кішкентай, бірақ өсіп келе жатқан канонына үлес қоса алатын журналдық сапалы кескіндерді жасағымыз келеді.

Адвокат ретінде уақытыңыз бен күшіңізді қалай қорғайсыз? Ал MS-мен өмір сүретін адам ретінде?

Мен жасайтыныма сенімді емеспін.

Tripping On Air блогымды алғаш бастағанда, өз сезімдерімді жазу MS туралы азырақ айтуға көмектеседі деп ойладым! Керісінше болса да, менің MS-ді көпшілік алдында ашу емдік болып табылады.

Кәсіпкер және жасаушы ретінде, асықпау керек, кейде мен үй шаруасы, тіпті физиотерапия сияқты нәрселерді құрбан ету үшін оны асыра аламын.

Менің ойымша, бұл теңдестірілген өмірге қол жеткізген бұл жалғыз мүйізділер кімдер? Дәл қазір менің тәрелкемде көп нәрсе бар, бірақ MS кезінде сіз әрқашан «Мен мұны қанша уақытқа дейін жасай аламын?» Деп ойлайсыз. немесе «Мен мұны қолымнан келгенше істегенім жөн».

Мен әрқашан өзіме қоятын сұрақ: «Маған бұл ұнайды ма? Бұл тұр ма?»

Шығармашылық жағынан толығудың орнына мен өзімді физикалық тұрғыдан сарқылуға жол беремін. Өзіңізге ұнайтын нәрсені жасаудан туындайтын биіктік сияқты биіктік жоқ және бұл жерде психологиялық саулық бар.

Болашақта қол жетімділікте қандай өзгерістер күтесіз?

Менің аяғым әлсіреп, мен алғаш рет қозғалғыштық құралдарын қажет ете бастағанда, қол жетімділікке байланысты менің ең бірінші көңілсіздігім негізгі қабаттың жоқтығы болды. [first floor] барлар мен мейрамханалардағы ванна бөлмелері.

MS қазірдің өзінде өте әділетсіз, мен оның әлеуметтік өміріме әсер еткенін қаламадым! Арнайы мүмкіндіктерге қатысты жақсарту керек көп нәрсе бар, бірақ мен өзгерістерді көргім келеді [in] мүгедек халықты бірнеше деңгейде сәтсіздікке ұшырататын авиаиндустриясы.

Яғни, менің ойымша, нақты өзгеріс біз мүгедектік туралы басқаша ойлай бастағанда ғана болады, және бұл жерде әңгімелер басталады.

Жақсы болсын, жаман болсын, БАҚ – біздің ең күшті ұстазымыз және мен теледидар мен фильмге шынайы әңгімелер енгізе бастағанымызға қуаныштымын.

Ардра Шефард – AMI-tv арнасының «Fashion Dis» бағдарламасының авторы және жүргізушісі. Ардра – марапатқа ие болған Tripping On Air бағдарламасының авторы және подкастері, онда ол MS-пен өмір сүрудің қандай болатыны туралы әңгімелейді. Ардраны Instagram және Facebook-те бақылаңыз.