«Нақты әлемде арнайы қайшылар жоқ».
Мен әдебиетке және шығармашылық жазуға деген сүйіспеншілігімді орта мектептің жоғарғы курсында C мырзаның AP ағылшын тілі сабағында аштым.
Бұл мен физикалық түрде қатыса алатын жалғыз сабақ болды, мен оны әдетте аптасына бір рет, кейде одан да аз өткіздім.
Мен жеңіл чемоданды рюкзак ретінде айналдыру үшін қолдандым, сондықтан оны көтеріп, буындарымды зақымдап алмас едім. Оқушылардың орындықтары тым қатты болғандықтан, омыртқада көгерген жерлері бар болғандықтан, мен мұғалімдерге арналған жұмсақ орындыққа отырдым.
Сыныпқа кіру мүмкін болмады. Мен ерекшелендім. Бірақ мектеп мен үшін «басқа ештеңе» жасай алмады.
Мистер Си әр жұма сайын сиыр костюмін киіп, стереода Sublime ойнады және бізге оқуға, жазуға немесе оқуға рұқсат етіңіз. Маған жазып алатын компьютерге рұқсат етілмеді, мен хатшы болудан бас тарттым, сондықтан мен өзіме назар аударғым келмей, негізінен сол жерде отырдым.
Бір күні Си мырза маған еріндері әннің шырқауымен қыдырып келді де, менің орындығыма еңкейіп отырды. Ауа бор мен ескі кітаптардың иісін сезінді. Мен орнымды ауыстырдым.
«Дүйсенбіде біз үлкен плакат тақтасын сэр Гавайнның сүйікті дәйексөздерімен безендіреміз», – деді ол. Мен сәл жоғары отырдым, басын изеп, оның маған айтып жатқанын маңызды сезіндім – ол менімен сөйлесуге келді. Ол басын шайқап, аузын ашты:
«Біз бәріміз сурет салу үшін еденге отырамыз, сондықтан сіз бұл тапсырманы өткізіп жіберіңіз, мен сізге үй тапсырмасын электрондық пошта арқылы жіберемін. Ол үшін уайымдама», – деді.
Мистер С менің орындығымның арқасын сипап, кетіп бара жатқанда қаттырақ ән айта бастады.
Әрине, қолжетімді нұсқалар болды. Біз плакатты менің бойымдағы үстелге қоя аламыз. Мен оның бір бөлігін сол жерде немесе бөлек параққа салып, кейінірек қоса аламын. Біз ұсақ моториканы немесе иілуді қамтымайтын басқа әрекет жасай аламыз. Мен бірдеңе тере аламын. Мен аламын, мен…
Егер мен бірдеңе айтсам, мен тым көп мазасызданатын едім. Баспана сұрасам, жақсы көретін ұстазыма ауыртпалық түсірер едім.
Мен демалдым. Менің орындығыма төмен түсті. Менің денем бұл үшін маңызды емес еді. Мен өзімді жеткілікті маңызды деп ойламадым – және одан да жаманы, болғым келмеді.
Біздің әлем, біздің ел, біздің көшелер, біздің үйлер, олар қол жетімді емес – ойланбай да, сұраусыз да емес.
Бұл мүгедектердің денелері ауыртпалық деген азапты идеяны күшейтеді. Біз тым күрделіміз – тым көп күш салу. Көмек сұрау біздің міндетімізге айналады. Орналастыру қажет және ыңғайсыздық.
Сіз еңбекке қабілетті өмірді бастан өткергенде, мүгедек денелер үшін тиісті орындар қазірдің өзінде бар сияқты: пандустар, лифттер, метродағы бірінші орындықтар.
Бірақ пандустар тым тік болғанда не болады? Мүгедектер арбасы мен қараушы үшін лифтілер тым кішкентай? Платформа мен пойыз арасындағы алшақтық құрылғыға немесе денеге зақым келтірместен өту үшін тым қисық?
Егер мен мүгедек денемнің қолы жетпейтіннің бәрін өзгерту үшін күрессем, мен қоғамды жылы алақанымның арасында қалыпқа келтіріп, оны замазка сияқты созып, оның құрамын өзгертуім керек еді. Мен сұрауым керек, өтініш жасауым керек еді.
Маған жүк болу керек еді.
Бұл ауыртпалық сезімінің күрделі жағы – мен айналамдағы адамдарды кінәламаймын. С мырзаның сабақ жоспары бар еді, мен оған сыймаймын, мен үшін бұл жақсы болды. Мен өзімді қол жетпес оқиғалардан шеттетіп үйрендім.
Мен достарыммен сауда орталығына баруды тоқтаттым, өйткені арбам дүкендерге оңай сыймайды және олардың жеңілдікті көйлектер мен биік өкшелі туфлилерден құр қалғанын қаламадым. Мен төртінші шілдеде ата-әжемнің үйінде қалдым, өйткені мен ата-анаммен және ініммен бірге отшашуды тамашалау үшін төбеден жүре алмадым.
Менің отбасым ойын-сауық саябақтарына, ойыншық дүкендеріне және концерттерге барған кезде мен жүздеген кітаптарды жеп, диванға көрпе астына тығылдым, өйткені мен барсам, олар қалғысы келгенше ұзақ отыра алмас едім. . Менің кесірімнен олар кетуі керек еді.
Менің ата-анам ағамның кәдімгі балалық шағы — әткеншек, тізесі қырылған балалық шағы болғанын қалады. Менің жүрегімде мен өзімді басқалар үшін құртпау үшін осындай жағдайлардан арылу керек екенін білдім.
Менің ауырғаным, шаршағаным, мұқтаждықтарым ауыртпалық болды. Мұны ешкім дауыстап айтудың қажеті жоқ (және олар ешқашан айтқан жоқ). Міне, біздің қол жетпес дүние маған көрсетті.
Мен есейген сайын колледжді тапсырдым, гір көтердім, йогамен айналыстым, күшімді жинадым, мен көп нәрсені істей алдым. Сырттай қарағанда, менің тағы да күш-қуатым бар сияқты көрінді – арба мен шаң жинайтын балтырлар – бірақ мен көңілді іс-шараларға қатысу үшін ауырсыну мен шаршауды қалай жасыруды үйрендім.
Мен жүк емеспін деп жүрдім. Мен өзімді қалыпты деп санадым, өйткені бұл оңайырақ болды.
Мен мүгедектік құқықтарын зерттедім және басқалардың мүддесін шын жүрегіммен қорғадым, бұл құмарлық өте жарқын. Біз де адамбыз деп дауысым шыққанша айқайлаймын. Біз көңіл көтеруге лайық. Біз музыканы, сусындарды және сексті ұнатамыз. Бізге әділ, қолжетімді мүмкіндіктер беру үшін ойын алаңына дейін тұру керек.
Бірақ менің денем туралы айтатын болсақ, менің ішкі қабілетім менің өзегімде ауыр тастар сияқты отырады. Мен өзімді жақсылықтарды аркада билеттері сияқты алып тастап, қажет кезде үлкенірек билеттерді сатып алуға мүмкіндігім бар екеніне көз жеткізу үшін ақша жинаймын.
Ыдыстарды қоя аласыз ба? Бүгін түнде қала аламыз ба? Сіз мені ауруханаға апара аласыз ба? Сіз мені киіндіре аласыз ба? Менің иығымды, қабырғамды, жамбасымды, балтырымды, жақымды тексере аласыз ба?
Тым көп, тым тез сұрасам, билеттерім таусылады.
Көмек көрсету тітіркену, міндеттеме, қайырымдылық немесе теңсіздік сияқты сезілетін сәт келеді. Мен көмек сұраған сайын, менің ойларым менің пайдасыз, мұқтаж және қалың, ауыр жүк екенімді айтады.
Қолжетімсіз әлемде бізге қажет болуы мүмкін кез келген баспана айналамыздағы адамдар үшін проблемаға айналады және біз «Маған көмектес» деп айтуға мәжбүрміз.
Біздің денемізге – біз жұмысқа қабілетті адам сияқты жасай алмайтын нәрселерге назар аудару оңай емес.
Физикалық қабілеттер көбінесе біреудің қаншалықты «пайдалы» болуы мүмкін екенін анықтайды және мүмкін, бұл ойлау біздің құндылығымыз бар екеніне сенуіміз үшін өзгеруі керек.
Мен үлкен ұлы Даун синдромымен ауыратын отбасына қамқор болдым. Балабақшаға дайындалу үшін онымен бірге мектепке баратынмын. Ол өз сыныбының ең жақсы оқитыны, ең жақсы биші болатын, отыра алмай қиналғанда, шалбарында құмырсқа бар деп екеуміз күлетінбіз.
Қолөнер уақыты ол үшін ең үлкен қиындық болды, ол қайшыны еденге лақтырып, қағазын жыртып тастады, бетін сулады. Мен мұны оның анасына жеткіздім. Мен оған оңай қозғалатын қол жетімді қайшыны ұсындым.
Ол басын шайқады, еріндері қысылды. «Нақты әлемде арнайы қайшылар жоқ», – деді ол. «Ал біздің оған үлкен жоспарларымыз бар».
Мен ойладым, Неліктен нақты әлемде «ерекше қайшылар» болуы мүмкін емес?
Егер оның жеке жұбы болса, оларды кез келген жерге апара алатын. Ол өз сыныбының басқа балаларындай ұсақ моторикаға ие болмағандықтан, ол тапсырманы қажетті түрде орындай алды. Бұл факт болды және бұл дұрыс.
Оның физикалық қабілеттерінен гөрі көп нәрсені ұсынатыны көп болды: оның әзілдері, мейірімділігі, шалбарының би қимылдары. Оның сырғанау жеңілірек болатын қайшыны пайдаланғаны неге маңызды болды?
Мен бұл термин туралы көп ойлаймын — «шынайы әлем». Бұл ана менің денем туралы өз сенімімді қалай растады. Сіз нақты әлемде мүгедек бола алмайсыз – көмек сұрамай-ақ емес. Ауырсынусыз және ренжітусіз және табысқа жету үшін қажетті құралдар үшін күресусіз емес.
Шынайы әлем, біз білеміз, қол жетімді емес, және біз оған өзімізді мәжбүрлеуді немесе оны өзгертуге тырысуды таңдауымыз керек.
Нағыз әлем – қабілетті, ерекше, физикалық қабілеттерді бірінші орынға қою үшін құрылған – біздің мүгедек денемізге ең үлкен жүктеме. Міне, сондықтан оны өзгерту керек.
Арианна Фолкнер – Нью-Йорк, Буффало қаласынан шыққан мүгедек жазушы. Ол Огайодағы Боулинг Грин мемлекеттік университетінде көркем әдебиет бойынша СІМ кандидаты, онда ол өзінің күйеуі және олардың үлпілдек қара мысығымен бірге тұрады. Оның жазбалары Blanket Sea and Tule Review журналында пайда болды немесе алда. Оны және мысықтың суреттерін табыңыз Twitter.
