Псориатикалық артрит (PsA) сияқты «көрінбейтін аурумен» өмір сүру қиын. Дүние жүзіндегі мейірімді және жұмсақ болуға тырысқанымен, кейде адамдар ниеттері дұрыс жерде болса да, бір-бірін сынап, сынай береді.
Мен дос, отбасы мүшесі, қамқоршы, жұмыс беруші немесе әріптес ретінде сіздің өміріңіздегі аутоиммунды науқасты түсіну және онымен күресу қиын болуы мүмкін екенін түсінемін. Мен оны сенің жаныңнан көремін – мен шынымен де көремін. Мен бір кездері сау едім және өзім сияқты адамды білетінмін. Мен де үкім шығардым (үнсіз болса да). Созылмалы дертке шалдыққаннан кейін екі жағын да көремін.
Міне, мен сіздің аутоиммунды аурумен өмірім туралы білгім келеді. Бұл менің PsA-дағы қоғамдық қызмет туралы хабарландыруым.
- I
көңіліңді қалдырғанды ұнатпаймын. Мен лас ыдысқа толы раковинаны ұнатпаймын
не. Маған соңғы минутта түнді тоқтату ұнамайды, өйткені мен
тым көп ауырсынуда. Менің PsA себебімнен үнемі көңілім қалды. I
жараға тұз жағудың қажеті жоқ. - Егер
Қоғамдық көліктегі мүгедектер орнын босатуыңызды сұраймын, өтінемін
сондықтан мысқылсыз немесе көзіңізді айналдырмай. Жүзіңдегі өрнек мені ауыртады,
бірақ бұл буын және дәнекер тіндердің қабынуымен салыстырғанда ештеңе емес. - I
жағдайымды реттеу үшін қолымнан келгеннің бәрін жасаймын. Кейде бұл жеткіліксіз. Аутоиммунды
ауруларды болжау мүмкін емес. Әрқашан жақсы күндерім де, жаман күндерім де болады. - Тіпті
Мен жақсы күндерім болса да, мен күн сайын физикалық ауырамын. Мен ауырмаймын
мен әрқашан көңілдімін, бірақ бұл әрқашан менің жақсы екенімді білдірмейді. Кейде,
Жалғыз нәрсе – жақсы болу. - Шамамен
Күнделікті мен бұрын үйренген нәрсені енді істей алмайтынымды білемін. Менде болғанын қалаймын
Мен оны жақсы меңгерген кезде көбірек биледім. - I
Мен сенімен бірге уақыт өткізуге тым ауыратынымды немесе тым ауыратынымды болжай алмаймын
жұмыс. Барлығын дерлік жоспарлайтын адам ретінде бұл мені ренжітеді,
да. Жоқ, күні бойы төсекте үйде отыру «жақсы» емес. Шаршау
қорқынышты және мені түкке тұрғысыз сезінеді. - Не
сен мені ауыртады дейсің. Сіздің сөзіңізбен вербалды емес сөздеріңіз мені ауыртады. Бұл
стресс әдетте көбірек белгілерді тудырады. Талай рет сенің қолыңа тисем деп едім
тізеңізді көтеріп, оның шын мәнінде қандай екенін сезіндіңіз. - I
Менің «ескі өмірімді» қайтарғанды қалаймын, бірақ бұл маған берілген өмір. Ана жерде
оны айналып өтудің жолы жоқ. Менің ауруымды түсінуге тырысудың орнына, қалай
қабылдауды ұстану туралы ма? Бұл екеумізге де жақсы болады. - Миллиондаған
Американдықтардың ішінде менің ауруым бар. Оны тағы миллиондаған адамдар дамытады. Сондықтан, мен
сенің әжең, апаң, анаң және қызың. Маған солай қарашы
басқалардың оларды емдеуін сұрар едіңіз.
Соңында мен сені кешіремін.
Лори-Энн Холбрук күйеуімен Далласта, Техас қаласында тұрады. Ол «псориазды артритпен өмір сүретін қала қызының өміріндегі бір күн» туралы блог жазады www.CityGirlFlare.com.