Барлығы қызымның аутизмін емдеумен айналысады. Мен оны қабылдау үшін күресуге назар аудардым.
Денсаулық пен саулық әрқайсымызға әртүрлі әсер етеді. Бұл бір адамның әңгімесі.
Жаңа туған қызымның көзіне қарап отырып, мен оған ант бердім. Қандай жағдай болмасын, мен оның ең үлкен қолдаушысы болар едім.
Оның тұлғасы өскен сайын ашылды. Оның мен жақсы көретін ерекшеліктері болды. Ол үнемі ызылдап, өз әлемінде жоғалып кетті. Ол төбелер мен қабырғаларға ерекше қызығатын. Екеуі де оны күлдірді.
Кішкентай кезімізде оның кездейсоқ дене мүшелеріне деген құмарлығы бізді ыңғайсыз жағдайға қалдырды. Біз көшеден өтуді күтіп тұрғанда, оның полиция қызметкеріне бөксесін тырнап тастағаны туралы әлі де күлеміз.
Оның да мен шыдай алмайтын қылықтары болды.
Бір кезде оның аквафобиясы дерлік басқарылмайтын болды. Әр таң оны киіндіріп, күніге дайындау үшін шайқас болды. Ол ешқашан күнделікті өмірге бейімделмеген немесе үнемі тамақтанбаған. Біз оған диеталық коктейль беруге және оның салмағын бақылауға мәжбүр болдық.
Оның музыка мен шамдармен айналысуы көп уақытты қажет ететін нәрселерге айналды. Ол оңай қорқып кетті, сондықтан біз дүкендерді, мейрамханаларды және іс-шараларды ескертусіз кенеттен босатуға мәжбүр болдық. Кейде біз оны не тудырғанын білмедік.
Кәдімгі физикалық жаттығулар кезінде оның педиатры бізге оны аутизмге тексеруді ұсынды. Біз ренжідік. Егер біздің қызымыз аутизммен ауырса, біз білетін болар едік.
Оның әкесі екеуміз үйге көлікпен бара жатқанда дәрігердің айтқан сөздерін талқыладық. Біз қызымыздың қызық екеніне сендік, өйткені оның ата-анасы ерекше. Егер біз қандай да бір кішкентай белгілерді байқасақ, біз оны кеш гүлденуші деп түсіндік.
Біз оның ерте сәтсіздіктеріне ешқашан көңіл бөлген емеспіз. Біздің жалғыз ойымыз оның бақытты болуы еді.
Ол тілді тез түсінбеді, бірақ ағалары да түсінбеді. 7 жасында оның үлкен ағасы сөйлеу қабілетінен айырылды, ал ең кіші інісі 3 жасында дауысты болды.
Біз оның ерте сәтсіздіктеріне ешқашан көңіл бөлген емеспіз. Біздің жалғыз ойымыз оның бақытты болуы еді.
Қызымды қабылдау үшін күресуде
Мен әскерге тәуелді болып өскенім соншалық, мен балаларыма негізсіз үміт артпастан өсу еркіндігін бергім келді.
Бірақ, қызымның 4-ші туған күні өтті, ол әлі дамудан артта қалды. Ол құрдастарынан артта қалды және біз оны бұдан былай елеусіз қалдыра алмадық. Біз оны аутизмге бағалауды шештік.
Колледж студенті ретінде мен мемлекеттік мектептердегі Аутист балалар бағдарламасында жұмыс істедім. Бұл қиын жұмыс болды, бірақ маған ұнады. Мен балаларға қамқорлық жасау дегеннің не екенін түсіндім, бұл қоғам одан бас тартады. Менің қызым мен жақын жұмыс істеген балалардың ешқайсысындай мінез көрсетпеді. Көп ұзамай мен себебін білдім.
Аутизммен ауыратын қыздарға көбінесе кейінірек диагноз қойылады, өйткені олардың белгілері әртүрлі болады. Олар симптомдарды бүркемелеуге және әлеуметтік белгілерге еліктеуге шебер, бұл қыздарда аутизмді диагностикалауды қиындатады. Ұл балаларда жиі диагноз қойылады, мен көбінесе студент қыздарсыз сыныптарда жұмыс істедім.
Бәрі мағынасыз бола бастады.
Бізге оның ресми диагнозы қойылған кезде мен оның аутизммен ауырғаны үшін емес, алдағы сапарды көргендіктен жыладым.
Қызымды басқалардан қорғай отырып, өзіне зиян тигізуден қорғау жауапкершілігі өте ауыр.
Біз күн сайын оның қажеттіліктеріне мұқият болу және оның қауіпсіздігін сақтау үшін көп жұмыс жасаймыз. Біз оны осылай жасауға сенбейтін ешкімнің қамқорлығына қалдырмаймыз.
Ол мектепке дейінгі мекемеде бақытты өмір сүріп, ұялшақ, тыныш қыздан бастық, шытырманшыл қызға айналғанына қарамастан, бәрі оны түзетумен айналысады.
Оның педиатры бізді аутизмі бар балаларға арналған адамға белгілі барлық мүмкін бағдарламаларды зерттеуге шақырса, оның әкесі балама емдеу әдістерін зерттейді.
Біздің үй әртүрлі қоспалармен, сілтілі сумен және ол интернеттен білетін кез келген жаңа табиғи емдеумен жабдықталған.
Мен сияқты, ол біздің қызымызға дейін аутизммен ауыратын балалармен байланыста болған жоқ. Оның ниеті ақ болса да, оның балалық шағының рахатын көріп, тынығуын тілеймін.
Менің түйсігім оны «емдеуге» тырыспай, оны қабылдау үшін күресу.
Мен енді бала көтермеймін және қызымның неліктен аутист екенін анықтау үшін генетикалық тестілеуден өткім келмейді. Біз бұл фактіні өзгерту үшін ештеңе істей алмаймыз – және мен үшін ол әлі де менің тамаша сәбиім.
Аутизм – бұл белгі. Бұл ауру емес. Бұл трагедия емес. Қалған өмірімізді түзетуге жұмсауымыз қате емес. Дәл қазір мен оның қарым-қатынасын жақсартуға көмектесетін терапияны бастауға дайынмын. Ол өзін қаншалықты тез қорғай алса, соғұрлым жақсы.
Біз оның дамуының кешігуін түсінбейтін ата-әжелеріміздің алаңдаушылығынан бас тартамыз ба немесе оның қажеттіліктерін мектепте қанағаттандыруға көз жеткізіп жатырмыз ба, оның әкесі мен мен оның қамқорлығына мұқият боламыз.
Біз оның мектеп директорына мектептен ерекше суық қолдарымен келген соң хабарластық. Тергеу сол күні таңертең сыныптағы жылу өшіп, мұғалімнің көмекшілері бұл туралы хабарлауға салғырт қарағаны анықталды. Қызымыз әрқашан ненің дұрыс емес екенін айта алмайтындықтан, біз мәселені анықтап, оны шешу үшін жұмыс істеуіміз керек.
Мен оның барлық мінез-құлық ерекшеліктері мен мінез-құлқын аутизмге жатқызбаймын, өйткені оның көптеген істері оның жас тобына тән.
Әкесі балаларын ойын алаңында соқтығысып, жүгіре бергеннен кейін ашуланған ата-анаға диагнозын айтқан кезде, мен оған 4 пен 5 жас аралығындағы балалар әлі де әлеуметтік дағдыларды үйреніп жатқанын еске салдым.
Оның нейротиптік бауырлары сияқты, біз оған өмірде табысқа жету үшін қажетті құралдарды беруге келдік. Бұл қосымша академиялық қолдау немесе кәсіптік терапия арқылы болсын, біз қолжетімді нұсқаларды зерттеп, оны қамтамасыз ету жолын табуымыз керек.
Бізде жаман күндерден гөрі жақсы күндер көп. Мен күліп оянатын, шырылдап ән айтатын, бұралған және анаммен бірге уақытты талап ететін бақытты бала тудым. Ол өзін құрметтейтін ата-анасы мен ағаларының батасы.
Оның диагнозынан кейінгі алғашқы күндерде мен оның ешқашан бола алмайтын мүмкіндіктері үшін қайғырдым.
Бірақ сол күннен бастап мен интернеттен тапқан аутизмі бар әйелдердің әңгімелерінен шабыт алдым. Мен олар сияқты менің қызым білім алады, танысады, ғашық болады, үйленеді, әлемді аралайды, мансап жасайды және балалы болады – егер ол қаласа.
Осы уақытқа дейін ол осы дүниеде жарық болып қала береді және аутизм оның өзі болуға тиіс әйел болуға кедергі болмайды.
Шэнон Ли – HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One және REELZ арнасының «Мені әйгілі еткен жанжал» мүмкіндіктері бар тірі қалған белсендісі және әңгімеші. Оның жұмысы The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Мари Клэр, Әйелдер күні және Redbook журналдарында жарияланған. Шенон – SheSource әйелдер медиа орталығының сарапшысы және зорлау, қорлау және инсест ұлттық желісінің (RAINN) спикерлер бюросының ресми мүшесі. Ол «Некелік зорлау шындық» фильмінің жазушысы, продюсері және режиссері. Оның жұмысы туралы толығырақ мына жерден біліңізMylove4Writing.com.
