Наурыз айында бірнеше миеломамен ауыратын адамдар және олардың отбасылары, достары және қамқоршылары ауру туралы хабардар болуды насихаттайды және әрекет бастамаларын жақтайды.
Көп миелома, кейде жай ғана миелома деп аталады, бұл сіздің плазмалық жасушаларыңызда қатерлі ісік тудыратын жағдай. Миелома қатерлі ісіктің сирек түрі болып саналады, бірақ болжамды
Жыл сайын наурыз айында өтетін бірнеше миеломаға қарсы іс-қимыл айы – көп миеломамен ауыратын адамдардың өмірін жақсартуға бағытталған әрекет бастамаларына күш салу уақыты. Іс-әрекет бастамаларына мыналар жатады:
- көптеген миеломаны ерте анықтауға ықпал ететін скринингтік нұсқаулар мен қауіп факторлары туралы хабардарлықты арттыру
- көп миеломаның жаңа емдерін әзірлеуге арналған зерттеулерді қолдау үшін қаражат жинау
- бірнеше миеломасы бар адамдарға, сондай-ақ олардың қамқоршылары мен жақындарына көрінуді арттыру
Жағдайдан зардап шеккен адамдар бірнеше миелома қауымдастығының бөлігі екенін білдіру үшін бургундия лентасын киюі немесе көрсетуі мүмкін.
Көптеген миелома фактілері
- Американдық қатерлі ісік қоғамының мәліметі бойынша,
Әрбір 132 адамнан 1 бірнеше миелома диагнозы қойылады - Луизиана, Техас, Кентукки, Нью-Йорк, Миссисипи және Флорида штаттарында бірнеше миелома деңгейі орташа деңгейден жоғары.
- Көп миелома көбінесе испандық емес қара адамдарда және туған кезде еркек тағайындалған адамдарда кездеседі.
- Миелома қан қатерлі ісігінің екінші жиі диагноз қойылған түрі болып табылады
Сіз қалай қатыса аласыз?
Көп миелома оқшаулау диагнозы болуы мүмкін. Көптеген адамдар бұл жағдай туралы көп білмейді немесе емдеудің қандай болуы мүмкін екенін түсінбейді.
Бірнеше миелома әрекеті айы – бұл миелома қауымдастығының бір бөлігі болсаңыз да, көбірек білім алу және қатысу мүмкіндігі.
Қарастырылатын идеялар:
- Дәрігермен медициналық және отбасылық тарихыңыз туралы сөйлесу арқылы бірнеше миелома қаупі туралы көбірек біліңіз.
- Көптеген миеломаның ескерту белгілерін және ықтимал ерте белгілерін қалай анықтау керектігін біліңіз.
- Қауымдастықтағы бірнеше миеломамен өмір сүретін біреуге хабарласыңыз және оларды кездесуге апаруды, үй жұмыстарына көмектесуді, негізгі қамқоршыны бір-екі сағатқа босатуды немесе оларды жай ғана кофеге апаруды ұсыныңыз.
- Егер сізде бірнеше миелома болса, клиникалық сынақтың бөлігі болу үшін жазылуды қарастырыңыз. Қатерлі ісікке күтім жасау тобынан сізге сәйкес болуы мүмкін сынақтар туралы сұрай аласыз немесе бірнеше миеломаның клиникалық сынақтарын іздеу үшін осы жерді басыңыз.
-
Көптеген миеломаны зерттеу мен қолдауды қаржыландыратын ұйымға қайырымдылық жасаңыз
- Бақыланатын ұйымға ақша жинайтын немесе онкологиядағы сенімді сарапшының ақпаратын насихаттайтын жұмыс орнындағы оқиғаны жоспарлаңыз.
Бірнеше миелома туралы хабардар етудің нақты күні бар ма?
Наурыздың соңғы бейсенбісін кейбір топтар бірнеше миеломамен күрес күні деп таниды.
Көп миелома қаупі кімде?
Зерттеушілер әлі күнге дейін бірнеше миеломаның себептерін зерттеуде. Кейбір химиялық заттардың әсері бұл ісіктің дамуына ықпал етуі мүмкін. Дегенмен, бірнеше анықталған қауіп факторларын болдырмауға болады, сондықтан тәуекеліңізді өзгерту үшін көп нәрсе істей алмайсыз.
Міне, кейбіреулер
- Туған кезде еркек болып тағайындалған адамдарда бірнеше миелома болуы ықтимал.
- Африкандық американдық текті адамдар басқа нәсілдік тектері бар адамдарға қарағанда қатерлі ісіктің бұл түрін жиі дамытады.
- Бұл жағдайды диагностикалаудың орташа жасы – 63 жас.
- Пестицидтер, ағаш шаңы және мазут өнімдері сияқты химиялық заттардың кәсіптік әсері бірнеше миелома қаупін арттыруы мүмкін.
- MGUS (мәні белгісіз моноклональды гаммопатия) деп аталатын қан ақуызының қалыпты күйі бар адамдар жоғары тәуекелге ұшырайды.
- Жалғыз плазмоцитомасы бар адамдарда бірнеше миелома болуы ықтимал
Көптеген миелома үшін скринингтік ұсыныстар
Көптеген миелома белгілерін анықтау қиын болуы мүмкін. Қауіп факторларын білу ерте диагноз қоюға көмектеседі.
MGUS немесе жалғыз плазмоцитомасы бар адамдарда бірнеше миеломаны анықтау үшін жыл сайын қан панельдері қабылдануы керек. Сізге тұрақты скрининг қажет пе екенін анықтау үшін бірнеше миелома қаупі туралы дәрігермен сөйлесіңіз.
Көптеген миеломаның алғашқы белгілері мен белгілері қандай?
Көптеген миеломаның алғашқы белгілері болуы мүмкін
Мүмкін
- сүйек ауруы немесе сүйек әлсіздігі
- жеңіл көрінетін жарақаттарға байланысты сынған сүйектер немесе шаштың сынуы
- қандағы кальций деңгейінің жоғарылауының белгілері, соның ішінде:
- шөлдеу
- іш қату
- жиі зәр шығару
- іш ауруы
- шатасу және бас айналу
-
перифериялық нейропатия (теріңіздегі ұю сезімі немесе «түйреуіштер мен инелер»)
Көптеген миелома диагнозы қойылған адамдарға қолдау көрсету топтары бар ма?
Көптеген миелома диагнозы бар адамдар осы аурумен өмір сүретін басқа адамдармен байланысқысы келуі мүмкін. Қолдау онлайн форумдар, коммерциялық емес топтар және жеке қолдау топтары арқылы қол жетімді.
Мына ресурстарды тексеру арқылы бастауға болады:
-
Халықаралық миелома қорының жергілікті қолдау тобын іздеушісі
- Бірнеше миелома зерттеу қорының жергілікті қолдау тобын іздеушісі
- Cancer Care компаниясының бірнеше миеломасы бар адамдарға арналған 15 апталық тегін онлайн қолдау тобы
- Myeloma Beacon онлайн форумы
Көптеген миеломамен ауыратын адамдар, сондай-ақ олардың отбасы мүшелері, достары және қамқоршылары үшін наурыз – ақпарат алмасу және жаңа емдеуге арналған зерттеулерді насихаттау уақыты.
Наурызда бургундия лентасын көргенде, осы қатерлі ісікпен өмір сүретіндерге қалай қолдау көрсетуге болатынын ойластырғыңыз келуі мүмкін.
