Вон дүниеге келген сәтте оның анасы Кристин оның әдеттегі сәби емес екенін білді. Оның үшінші баласы, ол нәрестелермен көп тәжірибе жинақтады.
«Ауруханада Вон менің қалған екеуім сияқты босаңсып, менің қолымда жайлы бола алмады», – деп есіне алады ол. «Ол өте ашулы болды. Мен оны жұбата алмадым. Мен оның жаялығын ауыстыруға қатты қорықтым, өйткені ол қатты тепті. Мен бірдеңе дұрыс емес екенін білдім ».
Бірақ оның алаңдаушылығын растау үшін дәрігерге жеті жыл қажет болады.
Диагнозға ұзақ жол
Кейбіреулер Вонды маскүнем деп санағанымен, Кристин есейген сайын мінез-құлқына қатысты көбірек көрсете бастағанын айтады. Мысалы, оның ұйықтап қалуының жалғыз жолы, егер ол бесігінің бұрышында итеріп отырса.
«Біз оны ешқашан бесігінде ұйықтауға мәжбүрлей алмадық. Мен оған жастық салып көрдім, тіпті онымен бесікте ұйықтауға тырыстым», – дейді Кристин. «Ештеңе болмады, сондықтан біз оның бұрышта отырып ұйықтап кетуіне рұқсат етеміз, содан кейін бірнеше сағаттан кейін оны төсегімізге әкелеміз».
Алайда, Кристин ұлының педиатрына мәселені түсіндіргенде, ол оны тазалап, мойынның ұйықтап жатқанына әсер етпейтініне көз жеткізу үшін мойын рентгенін ұсынды. «Мен ренжідім, өйткені мен Вонның анатомиялық ақауы жоқ екенін білдім. Дәрігер ойды жіберіп алды. Ол менің айтқанымды тыңдамады», – дейді Кристин.
Сенсорлық проблемалары бар баласы бар досы Кристинге кітапты оқуға кеңес берді, «Синхрондалмаған бала».
«Мен сенсорлық асқынулар туралы бұрын естіген емеспін және бұл нені білдіретінін білмедім, бірақ мен кітапты оқығанда, оның көп бөлігі мағынасыз болды», – деп түсіндіреді Кристин.
Сенсорлық ізденіс туралы білу Кристинді Вон 2 жаста болғанда дамытушы педиатрға баруға итермеледі. Дәрігер оған бірнеше даму бұзылыстары диагнозын қойды, оның ішінде сенсорлық модуляцияның бұзылуы, экспрессивті тілдің бұзылуы, оппозициялық дефианттық бұзылыс және зейін тапшылығының гиперактивтілігінің бұзылуы (СДВГ).
«Олар оған диагноз қоюдан бас тартқан аутизм спектрінің бұзылуы деп атаудың орнына олардың барлығына бөлек диагноз қойды», – дейді Кристин. «Бір кездері біз басқа штатқа көшуіміз керек деп ойладық, өйткені аутизм диагнозынсыз, бізге қажет болса, уақытша күтім сияқты белгілі бір қызметтерді ешқашан ала алмайтын едік».
Шамамен сол уақытта Кристин Вонға Иллинойс штатындағы мемлекеттік мектептердегі балаларға 3 жастан бастап қол жетімді болатын ерте араласу қызметтерін сынады. Вон біліктілігі бар. Ол бірінші сыныпқа дейін жалғасатын еңбек терапиясы, логопедиялық және мінез-құлық араласуын алды.
«Оның мектебі осының бәрімен керемет болды. Ол аптасына 90 минут сөйлейтін болды, өйткені оның тілде айтарлықтай қиындықтары бар », – дейді ол. «Дегенмен, мен оның сенсорлық мәселелермен қай жерде тұрғанын білмедім, ал мектеп қызметкерлері оны аутист деп санайтынын айтуға рұқсат етілмейді».
Оның жұмыс істеуі үшін құрылым мен қосымша қызметтер қажет екендігі диагнозды қажет етті. Ақырында Кристин Иллинойс аутизм қоғамына хабарласып, Вон туралы айту үшін Total Spectrum Care мінез-құлық талдау қызметіне жүгінді. Екі ұйым да оның белгілері аутизммен резонанс жасайтынымен келісті.
2016 жылдың жазында Вонның даму жөніндегі педиатры оған әр демалыс күндері жергілікті ауруханада 12 апта бойы мінез-құлық терапиясын алуды ұсынды. Сессия барысында олар оны бағалай бастады. Қараша айында Вон өзін аутизм спектрінде деп есептейтін балалар психиатрымен кездесуге бара алды.
Бірнеше айдан кейін, 7 жасқа толғаннан кейін, Вонға ресми түрде аутизм диагнозы қойылды.
Кристиннің айтуынша, аутизмнің ресми диагнозы олардың отбасына бірнеше жолмен көмектесті және көмектеседі:
1. Ата-ана ретінде олар сенімді бола алады
Вон диагноз қойғанға дейін қызметтерді алса, Кристин диагноз олардың барлық күш-жігерін растайды дейді. Кристин: «Мен оның үйі болғанын қалаймын, ал бізде аутизм спектрінде үй болғанын қалаймын, оған не болды деп ойланбастан. «Біз мұның бәрі болып жатқанын білсек те, диагноз автоматты түрде сізге көбірек шыдамдылық, көбірек түсіну және жеңілдік береді».
2. Біздің ұлымыз сенімді болуы мүмкін
Кристиннің айтуынша, ресми диагноз Вонның өзін-өзі бағалауына оң әсер етеді деп үміттенеміз. «Оның мәселелерін бір қолшатырдың астында ұстау оның өз мінез-құлқын түсінуді жеңілдетуі мүмкін», – дейді ол.
3. Оның күтімі көбірек ұйымдастырылуы мүмкін
Кристин сонымен қатар диагноз оның медициналық көмегіне келгенде бірлік сезімін тудырады деп үміттенеді. Вонның ауруханасы балалар психиатрлары мен психологтарын, даму педиатрларын, мінез-құлық денсаулығы мен логопедтерді бір емдеу жоспарына біріктіреді. «Ол өзіне қажетті барлық күтімді алу үшін тегіс және тиімдірек болады», – дейді ол.
4. Олар отбасы ретінде байланыса алады
Вонның жағдайы Кристиннің 12 және 15 жастағы басқа балаларына да әсер етеді. «Олардың басқа балалары болуы мүмкін емес, біз кейде отбасы ретінде тамақ іше алмаймыз, бәрі соншалықты бақылауда және тәртіпте болуы керек», – деп түсіндіреді ол. Диагноз қойылғаннан кейін олар жергілікті ауруханадағы бауырластардың семинарларына қатыса алады, онда олар күресу стратегияларын және Вонды түсіну және онымен байланысу құралдарын үйренеді. Кристин мен оның күйеуі аутист балалардың ата-аналарына арналған семинарларға қатыса алады, сонымен қатар бүкіл отбасы отбасылық терапия сессияларына қатыса алады.
«Білім мен білім қаншалықты көп болса, бәріміз үшін соғұрлым жақсы», – дейді ол. «Менің басқа балаларым Вонның қиындықтарын біледі, бірақ олар қиын жаста, өз қиындықтарымен айналысады … сондықтан біздің ерекше жағдайымызды жеңуге көмектесетін кез келген көмек зиян тигізбейді».
5. Жанашырлық пен түсіністік көбірек
Балаларда аутизм, СДВГ немесе басқа даму бұзылыстары болса, оларды «жаман балалар» деп атауға болады немесе олардың ата-аналары «жаман ата-аналар» деп санайды», – дейді Кристин. «Ешқайсысы да дұрыс емес. Вон сезімтал, сондықтан ол баланы құшақтап, оны абайсызда құлатып алуы мүмкін. Адамдар суретті толық білмесе, неге олай істегенін түсіну қиын».
Бұл әлеуметтік сапарларға да қатысты. «Қазір мен адамдарға оның СДВГ немесе сенсорлық мәселелерден гөрі аутизмі бар екенін айта аламын. Адамдар аутизмді естігенде, менің ойымша, бұл дұрыс деп ойламаймын, бірақ бұл жай ғана солай», – дейді Кристин диагнозды оның мінез-құлқына сылтау ретінде пайдаланғысы келмейтінін, керісінше адамдар байланыстыра алатын түсіндіру.
6. Мектепте көбірек қолдау көрсету
Кристиннің айтуынша, Вон дәрі-дәрмексіз және мектепте де, мектептен тыс уақытта да алған көмегінсіз бүгінгідей болмас еді. Алайда, ол жаңа мектепке ауысқанда оған қолдау аз және құрылым аз болатынын түсіне бастады.
«Ол келесі жылы жаңа мектепке ауысады және оның сөйлеу уақытын 90 минуттан 60 минутқа дейін қысқарту, өнердегі, үзілістегі және спорт залындағы көмекшілері сияқты нәрселерді алып тастау туралы әңгіме болды», – дейді ол.
«Спорт залы мен үзіліс үшін қызметтердің болмауы оған немесе басқа студенттерге жақсы емес. Жарқанат немесе хоккей таяқшасы болған кезде, ол реттелмеген болса, ол біреуге зиян тигізуі мүмкін. Ол спорттық және күшті. Мен аутизм диагнозы мектепке аутизм параметрлеріне негізделген шешім қабылдауға көмектеседі, сондықтан оған осы қызметтердің кейбірін сол күйінде қалдыруға мүмкіндік береді деп үміттенемін ».
7. Ол кеңірек сақтандыруды ала алады
Кристиннің айтуынша, оның сақтандыру компаниясында аутизммен күресуге арналған бүкіл бөлім бар. «Бұл барлық мүгедектерге қатысты емес, бірақ аутизмнің көптеген қолдаулары бар және оны жабуға болатын нәрсе ретінде бағалайды», – дейді ол. Мысалы, Вонның ауруханасы аутизм диагнозынсыз мінез-құлық терапиясын қамтымайды. «Мен үш жыл бұрын тырыстым. Мен Вонның дәрігеріне Вонға мінез-құлық терапиясы шынымен пайдасын тигізеді деп ойлайтынымды айтқанымда, ол бұл тек аутизмі бар адамдар үшін екенін айтты», – дейді Кристин. «Енді диагноз қойылғаннан кейін мен оны сол ауруханадағы мінез-құлық терапевті көруі үшін қамтуым керек».
«Дигнозды төрт жыл бұрын алғанымызды қалаймын. Барлық белгілер сонда болды. Ол біздің жертөледегі футонды отқа жағып жіберді, өйткені оттық қалдырылды. Оның сыртқа жүгіріп өтуіне жол бермеу үшін есігімізде ысырмалар бар. Ол біздің екі теледидарымызды сындырды. Бізде үйде әйнек жоқ», – дейді Кристин.
«Ол тәртіпсіз болған кезде, ол гипер, кейде қауіпті болады, бірақ ол сонымен бірге сүйетін және ең тәтті бала», – дейді Кристин. «Ол өзінің сол бөлігін мүмкіндігінше жиі білдіру мүмкіндігіне лайық».
