Эшли Энн Лора әрқашан өз терісінде жайлы сезінбеді. Қазір 32 жастағы Лораға 2 жасында орташа және ауыр экзема диагнозы қойылды. Роли, Солтүстік Каролина тұрғыны 22 жыл бойы экзема белгілерін жергілікті стероидтармен емдеуге тырысты, бірақ олар ақырында оған жұмыс істеуді тоқтатты.
2014 жылы ол экземаның жағдайы туралы көбірек білу арқылы оны емдеуді шешті. Ақырында ол биологиялық препаратқа арналған клиникалық сынаққа жазылды, бұл оның белгілерін айтарлықтай жақсартты. 2 жыл емделгеннен кейін ол қазір ылғалдандырғыштар арқылы экземасын басқарады.
Лора қазір өзін және экземасы бар басқаларды қорғаушы. Міне, оның сенімділікті арттыруға, денсаулық сақтау маманымен экзема мәселелері туралы ашық және тиімді сөйлесуге және экзема қауымдастығына кіруге арналған негізгі кеңестері.
Бұл сұхбат қысқа, ұзақ және түсінікті болу үшін өңделген.
Экзема адамның сенімділігіне әсер етуі мүмкін қандай әдістер бар? Неліктен медицина мамандары мұны мойындау маңызды?
Есейе келе, менің терім неге басқалардан ерекшеленетінін және неге соншалықты ыңғайсыз екенін түсінбедім. Мен сияқты сабақ ортасында тырнап жүрген құрбыларымды көрмедім. Мен олардың апта сайын қызарғанын немесе медбикенің кеңсесіне барғанын көрмедім, өйткені мен жанып тұрғанмын. Сондықтан мен неге екенін түсінбедім.
Сол кезде мен шынымен Құдай маған бұл жағдайды неге берді деп сұрайтын едім, өйткені мен басқа ешкімнің мұндай жағдайды көрген емеспін.
Ауыр экземасы бар басқа адамдар сияқты мен де көп оқшауланудан, түсінбеушіліктен, сенімсіздіктен және күмәндан өттім, өйткені маған экзема мен психикалық денсаулығым арасындағы байланысты ешкім айтқан емес. Неліктен кейде уайымдайтынымды білмедім, неліктен өзімді қатарластарымнан оқшаулайтынымды да білмедім.
Содан кейін, мен емдей бастағанда, мен бұл жағдайдың экзема мені осы жолмен алып бара жатқанын түсіндім.
Мен басқа ештеңеге назар аудара алмағандықтан, мен 22 жыл бойы тірі қалу режимінде болдым, жанып кетпеуге тырыстым. Мен мұны жасаған кезде де, мен бұл алауды өтуге тырыстым. Арасында нақты ештеңе болған жоқ.
Мен сол күні не киетінімді және не істей алатынымды таңдамас бұрын алдымен оянып, терімді тексеретін едім. Маған достарыммен жоспарлардан бас тартуға, сабақты өткізіп алуға және жанып тұрған кезде би сеанстарын жіберіп алуға тура келді. Экзема шынымен менің өмірімді басқарды, және адамдар осылай өмір сүрмеуі керек.
Пациент не болып жатқанын белгілей алуы үшін науқасты біртұтас көре алатын дерматологты табу өте маңызды. Менің ойымша, «Уау, мен экземаның кесірінен бұл жағдайды бастан кешіріп жатырмын, енді мен оны белгілей аламын, енді шешімдер бар» деп айту үшін ауызша және тілді қолдана білу өте маңызды.
Экземасы бар адамдарға қолдау көрсету үшін медицина мамандары сүйенетін нұсқалар бар.
Адамдарға денсаулық сақтау мамандарымен экзема мәселелері туралы сенімді түрде сөйлесу үшін қандай кеңестеріңіз бар?
Медициналық маманға барар алдында міндетті түрде зерттеу жүргізіңіз. Интернетте, бірақ медициналық расталған ақпаратты қараңыз. Желіде көптеген жалған ақпарат бар, сондықтан дәл ақпарат пен оның арасындағы айырмашылықты біліңіз. Ұлттық экзема қауымдастығы тамаша ресурс болып табылады.
Сондай-ақ, дәрігердің қабылдауына дейін кез келген сұрақтарыңыз бен алаңдаушылықтарыңызды жазыңыз, сонда сіз оған дайын сезінесіз және сөйлескіңіз келетін нәрселердің барлық қорапшаларын алып тастай аласыз.
Алдын ала өзіңіз және өмір салтыңыз туралы ойланыңыз, сонда сіз бұл туралы сөйлесе аласыз. Сіздің денсаулық сақтау маманы сіздің өмір салтыңызға сәйкес келетін жоспарды сізбен бірге қалай жасай алатынын қараңыз. Және бұл әркім үшін әртүрлі. Мысалы, мен үнемі жолда және саяхаттаймын, сондықтан мен үшін қайда барсам да өзіммен бірге ала алатын тәртіптің болуы өте маңызды.
Экзема сізге психикалық және психологиялық тұрғыдан қалай әсер ететінін бөлісу үшін денсаулық сақтау маманымен ашық және осал болыңыз, сонда олар сізге қолында бар ресурстарды бере алады.
Тағы қалай экземасы бар адамдар өздерінің сенімділігін арттырып, қолдауды сезіне алады?
Қоғамдастыққа бейім. Біз экземамен ауыратын басқа адамдарға да қолдау көрсеткіміз келеді, өйткені біз түсінеміз. Ұлттық экзема қауымдастығынан басқа, мен белсенді Instagram желісінде тәжірибемізбен бөлісуге дайын адамдар көп.
Мен 22 жылдан кейін жергілікті стероидты қабылдауды тоқтатқанда, мен абстиненттен өттім, бұл қарқынды. Мен жергілікті стероидты алып тастау арқылы ауыр экземасы бар адамдар үшін itsan.org деп аталатын тамаша ресурс таптым.
Экземасы бар басқалар үшін қандай да бір соңғы шешім бар ма?
Экземамен өмір сүру – теріңізге және денеңізге не жұмыс істейтінін және не істемейтінін білуге арналған саяхат.
Менің ең үлкен кеңесім – экзема үшін өзіңіздің «ресурстық сөмкеңізді» жасау. Өршу кезінде өзіңізді тыныштандыру үшін жасай алатын қадамдарды сөзбе-сөз жазыңыз, сонда ол орын алған кезде оны басқаруға дайын және толықтай жабдықталған боласыз.
Мысалы, мен үшін 1-қадам – тыныс алу. Бұл менің денемде болуыма көмектеседі, сондықтан мен алаңдамаймын және қышу циклін бастаймын. 2-қадам – қабынған қолымды 20 секундқа суық суға қою. 3-қадам – ылғалдандыру.
Сенім тәжірибе арқылы қалыптасады. Экземаның өршуін стратегиялық түрде басқаруды үйреніңіз, сонда сенімділік ақырында келеді. Экземаны басқаруға келгенде, сіз бақылау сезімін сезінесіз. Сізге ең қолайлы ресурстық сөмкені бірлесіп жасау үшін дерматологпен осы қадамдарды қарап шығыңыз.
32 жастағы Эшли Энн Лораға 2 жасында орташа және ауыр экзема диагнозы қойылған. 2016 жылы Эшли өзінің экзема сапары туралы @ashleyannlora парақшасында Instagram-да жариялай бастады, бұл аурумен ауыратын басқаларға қолдау көрсететін қоғамдастық құрып, жетекшілік етті. Ол қазір экземамен ауыратын науқастарды қорғаушы және MyHealthTeam компаниясының қоғаммен жұмыс жөніндегі менеджері, созылмалы жағдайлары бар адамдарға, соның ішінде экземаға қолдау көрсетеді.
