Медицинада қара нәсілділердің сөзбе-сөз қолданылуын қамтитын қараңғы жағы бар.
Бұл «Нәсіл және медицина» сериясы денсаулық сақтау саласындағы нәсілшілдік туралы ыңғайсыз және кейде өмірге қауіп төндіретін шындықты ашуға арналған. Қара адамдардың тәжірибесін атап өту және олардың денсаулық сапарларын құрметтеу арқылы біз медициналық нәсілшілдік өткен нәрсе болып қалатын болашаққа қараймыз.
Медициналық жетістіктер адам өмірін сақтайды және өмір сапасын жақсартады, бірақ олардың көпшілігі қымбатқа түсті. Медициналық жетістіктердің қараңғы жағы бар – қара нәсілділердің сөзбе-сөз қолданылуын қамтиды.
Бұл қараңғы тарих қара халықты сыналатын субъектілерге айналдырды: адамзаттан бос денелер.
Нәсілшілдік көптеген заманауи медициналық жетістіктерге жетіп қана қоймай, ол қара нәсілді адамдардың тиісті медициналық көмекке жүгінуіне және алуына жол бермеуде маңызды рөл атқаруда.
Ауыр эксперименттер
Дж. Мэрион Симс, қынаптық айнаны ойлап тапқан және везико-вагинальды фистулаларды қалпына келтіргені үшін «гинекологияның атасы» деп аталады.
Бастау
Құлдардың меншігі саналатын әйелдерге келісім беруге рұқсат етілмеді. Әрі қарай, қара халық ауырсынуды сезбейді деп есептелді және бұл миф қара адамдардың тиісті емдеуге қол жеткізуін шектейді.
Біз білетін қара нәсілді әйелдердің есімдері – Люси, Анарча және Бетси. Оларды Sims-ке өндіріс кірістерін арттыруға бағытталған құлдар алып кетті.
Бұған құлдықтағы адамдарды көбейту кіреді.
Анарша 17 жаста, 3 күндік ауыр толғақ пен өлі босануды бастан өткерді. Ауырсынуды жеңілдету үшін апиыннан басқа ештеңесіз 30 операциядан кейін Симс гинекологиялық техникасын жетілдірді.
Денверлік ақын Доминик Кристинаның «Анарча сөйлейді: өлеңдердегі тарих» поэзиялық жинағы Анарча мен Симстың көзқарастарынан сөйлейді.
Этимолог Кристина «анархияның» шығу тегін зерттеп жүріп, жұлдызшамен Анарха есімін кездестірді.
Кейінгі зерттеулерден кейін Кристина Анарча Симстың ғылыми жаңалықтарына көмектесу үшін қорқынышты эксперименттерде қолданылғанын анықтады. Мүсіндер оның мұрасын құрметтесе, Анарша сілтеме болып табылады.
Қара ерлер «бір рет қолданылатын»
Тускегидің негр еркектеріндегі емделмеген мерезді зерттеуі, әдетте деп аталады.
Оған Алабама штатының 25 пен 60 жас аралығындағы және кедейшілікті бастан кешірген 600-ге жуық қара нәсілді ер адам қатысты.
Зерттеуге емделмеген мерезбен ауыратын 400 қара нәсілді ер адам және бақылау тобы ретінде әрекет ету үшін ауруы жоқ 200-ге жуық адам қатысты.
Олардың барлығына 6 ай бойы «жаман қан» емделетінін айтты. Зерттеуге рентген сәулелері, қан анализі және омыртқаның ауырсынуы әсер етті.
Қатысу азайған кезде зерттеушілер қатысушылардың ресурстарының жетіспеушілігін пайдаланып, көлік пен ыстық тамақпен қамтамасыз ете бастады.
1947 жылы пенициллиннің мерезді емдеуде тиімді екендігі көрсетілді, бірақ ол зерттеуге қатысқан ер адамдарға енгізілмеді. Оның орнына зерттеушілер мерездің дамуын зерттеп, ерлердің ауырып, өлуіне мүмкіндік берді.
Емдеуді қамтамасыз етпеумен қатар, зерттеушілер қатысушыларды басқа тараптармен емдемеу үшін көп күш жұмсады.
Зерттеу 1972 жылы Питер Бакстон хабарлаған Associated Press бұл туралы хабарлағанда ғана аяқталды.
Түскегей зерттеуінің қасіреті мұнымен біткен жоқ.
Зерттеуге қатысқан ерлердің көпшілігі мерезден және онымен байланысты аурулардан қайтыс болды. Зерттеу ауру тараған сайын әйелдер мен балаларға да әсер етті. Соттан тыс келісімде зерттеуден аман қалған ер адамдар мен қайтыс болғандардың отбасылары 10 миллион доллар алды.
Бұл зерттеу қара нәсілділердің медициналық көмекке жүгіну немесе зерттеуге қатысу ықтималдылығының бір ғана мысалы.
Түскеге зерттеуіне байланысты 1974 жылы Ұлттық зерттеу актісі қабылданды және биомедициналық және мінез-құлық зерттеулерінің адам субъектілерін қорғау жөніндегі ұлттық комиссия құрылды.
Денсаулық сақтау, білім және әл-ауқат департаменті қаржыландыратын зерттеулерге қатысушылардың хабардар етілген келісімін талап ететін ережелер де енгізілді.
Бұл процедуралардың, баламалардың, тәуекелдердің және артықшылықтардың толық түсіндірмелерін қамтиды, осылайша адамдар сұрақтар қоя алады және қатысатын-қатыспайтындарын еркін шеше алады.
Комиссия жылдар бойы жұмыс істегеннен кейін Белмонт есебін шығарды. Ол адам зерттеулеріне жетекшілік ететін этикалық принциптерді қамтиды. Оларға адамдарды құрметтеу, пайданы барынша арттыру, зиянды азайту және тең қарау жатады.
Ол сондай-ақ ақпараттандырылған келісімнің үш талабын атап көрсетеді: ақпарат, түсіну және еріктілік.
Жасушаға дейін азайған әйел
31 жастағы қара нәсілді әйел Генриетта Лаксқа 1951 жылы жатыр мойны обыры диагнозы қойылып, емделді.
Дәрігерлер Лакстың немесе оның отбасының келісімінсіз ісіктен алынған үлгіні сақтап қалды. Ақпараттандырылған келісім ол кезде болған жоқ.
Лакстан алған рак клеткалары бірінші болып зертханада және мәдениетте шексіз өсті. Олар тез өсіп, көп ұзамай HeLa деп аталды.
Бүгінде Лакстың қайтыс болғанына 70 жылдай уақыт өткен соң, оның миллиондаған жасушалары өмір сүреді.
Лакстың 5 кішкентай баласы анасынсыз және құнды жасушалары үшін өтемақысыз қалғанда, миллиондаған адамдар Лакстың ойланбастан қосқан үлесін көрді. Олар 1973 жылы зерттеушілер олардан ДНҚ үлгілерін сұраған кезде ғана Лакс жасушаларының қолданылғанын білді.
Кедейлікте өмір сүрген Лакстардың отбасы Генриеттаның жасушаларын олардың білмеуі немесе келісімінсіз миллиардтаған долларлар жасау үшін пайдаланылғанын біліп, ренжіді.
Олар аналары туралы көбірек білгісі келді, бірақ олардың сұрақтары жауапсыз қалды және тек өз жұмыстарын алға жылжытқысы келетін зерттеушілер оларды жұмыстан шығарды.
Өлмейтін деп саналатын жасушалар 70 000-нан астам медициналық зерттеулерде қолданылған және медициналық жетістіктерде, соның ішінде қатерлі ісік ауруларын емдеуде, экстракорпоралды ұрықтандыруда (ЭКҰ) және полиомиелит пен адам папилломавирусына (HPV) қарсы вакциналарда маңызды рөл атқарды.
Доктор Ховард Джонс пен Джорджанна Джонс Лакс жасушаларын бақылаудан алған білімдерін экстракорпоралды ұрықтандыру тәжірибесінде қолданды. Доктор Джонс
2013 жылы Лакстың геномы реттелген және көпшілікке жарияланған. Бұл оның отбасының келісімінсіз жасалды және жеке өмірге қол сұғылмаушылықты құрады.
Ақпарат көпшілік назарынан жасырылды және Ұлттық денсаулық сақтау институттары кейінірек жетіспеушіліктің отбасын шақырды және деректерді пайдалану туралы келісімге келді, олар басқарылатын қол жетімді дерекқорда қолжетімді болады деп шешті.
Орақ тәрізді жасушаның артықшылығы
Орақ тәрізді жасуша ауруы мен муковисцидоз өте ұқсас аурулар. Екеуі де тұқым қуалайды, ауырады және өмір сүру ұзақтығын қысқартады, бірақ муковисцидоз бір пациентке көбірек зерттеуді қаржыландыруды алады.
Орақ тәрізді жасуша ауруы көбінесе қара нәсілділерде, ал муковисцидоз ақ нәсілділерде жиі диагноз қойылады.
Орақ тәрізді жасуша ауруы – қызыл қан жасушаларының дискілердің орнына жарты ай тәрізді болуын тудыратын тұқым қуалайтын қан ауруларының тобы. Муковисцидоз – тыныс алу және ас қорыту жүйелерін зақымдайтын, органдарда шырыштың жиналуын тудыратын тұқым қуалайтын ауру.
А
Орақ тәрізді жасушалары бар адамдар көбінесе есірткі іздеуші ретінде стигматизацияланады, өйткені олардың ауырсынуына ұсынылатын емдеу тәуелділікпен байланысты.
Муковисцидозбен байланысты өкпенің өршуі немесе тыртықтар орақ тәрізді жасуша ауруынан туындаған ауырсынуға қарағанда аз күдікті ретінде қарастырылады.
Зерттеулер сондай-ақ орақ жасушалы науқастар жедел жәрдем бөлімінде көріну үшін 25-50 пайызға ұзағырақ күтеді деп болжайды.
Қара ауруды жою ғасырлар бойы жалғасты және орақ жасушалы ауруы бар адамдар жүйелі нәсілшілдіктің бұл түрін үнемі бастан кешіреді.
Қара нәсілді науқастардың ауырсынуын ауыр емдеу жалған сеніммен байланысты болды. 2016 жылы жүргізілген зерттеуде 222 ақ түсті медициналық студенттердің жартысы қара нәсілділердің ақ адамдарға қарағанда терісі қалыңырақ болады деп сенетінін айтты.
Мәжбүрлі зарарсыздандыру
2020 жылдың қыркүйегінде медбике Иммиграция және кедендік бақылау (ICE) Грузиядағы тергеу изоляторындағы әйелдерге қажетсіз гистерэктомияға тапсырыс беріп жатқанын хабарлады.
Мәжбүрлеп зарарсыздандыру репродуктивті әділетсіздік, адам құқықтарын бұзу болып табылады және Біріккен Ұлттар Ұйымы азаптау түрі ретінде қарастырады.
Мәжбүрлі зарарсыздандыру – бұл евгеника тәжірибесі және бақылауды бекіту. астам деп есептеледі
Фанни Лу Хамер 1961 жылы Миссисипидегі ауруханаға жатырдың ісігін алып тастау үшін барған кезде зардап шеккен адамдардың бірі болды. Хирург оның жатырын білместен алып тастады, ал Хамер өсек оның үлескер болған плантациясына тараған кезде ғана білді.
Медициналық бұзушылықтың бұл түрі афроамерикалық тұрғындарды бақылауға арналған. Бұл «Миссисипи аппендэктомиясы» деп аталып кеткен қарапайым оқиға болды.
Медицинадағы теңдікке көшу
Эксперименттік зерттеулерден бастап, адамдардың өз денелерінен автономиясын жоққа шығаруға дейінгі жүйелі нәсілшілдік басқа күн тәртібіне қызмет ете отырып, қара нәсілді адамдарға және басқа түсті адамдарға теріс әсер етті.
Жеке ақ адамдар, сондай-ақ тұтастай ақ үстемдік қара халықты объективті ету мен кемсітуден пайда табуды жалғастыруда және осы жағдайларға және олардың түпкі мәселелеріне назар аудару маңызды.
Бейсаналық бейтараптық пен нәсілшілдікпен күресу керек және билік позициясындағы адамдардың өз ілгерілеуіне қызмет ететін адамдар мен жағдайларды манипуляциялауына жол бермеу үшін жүйелерді орнату қажет.
Бұрынғы қатыгездіктерді мойындау керек және денсаулық сақтау мен медициналық емдеуге тең қолжетімділікті қамтамасыз ету үшін ағымдағы мәселелерді маңызды жолдармен шешу қажет. Бұған ауырсынуды азайту, зерттеулерге қатысу мүмкіндіктері және вакциналарға қол жетімділік кіреді.
Медицинадағы теңдік маргиналды топтарға, соның ішінде қара халықтарға, жергілікті халықтарға және түрлі-түсті адамдарға ерекше назар аударуды талап етеді.
Ақпараттандырылған келісім талаптарын қатаң сақтау, нәсілшілдікке және бейсаналық көзқарасқа қарсы тұру үшін хаттаманы енгізу және өмірге қауіп төндіретін аурулар бойынша зерттеулерді қаржыландыру үшін неғұрлым сәйкес стандарттарды әзірлеу өте маңызды.
Әр адам қамқорлыққа лайық және ол үшін ешкімді құрбан етуге болмайды. Медициналық жетістіктерге жетіңіз, бірақ зиян келтірмеңіз.
Алисия А. Уоллес – қара нәсілді феминист, әйелдердің құқық қорғаушысы және жазушы. Ол әлеуметтік әділеттілік пен қоғамды құруға құмар. Ол тамақ пісіруді, нан пісіруді, бау-бақша өсіруді, саяхаттауды және бір уақытта ешкіммен сөйлескенді ұнатады. Twitter.
