Бір жылдан астам уақыт өтсе де, Нианна Джеффрис әлі күнге дейін ол бастан өткерген асқазан-ішек жолдарының ауырсынуына не себеп болғанын анықтауға тырысқанда алған алғашқы аурухана шоттарын төлеп жатыр.
Нянна 2017 жылдың қазан айында нәжісіндегі қанды байқағаннан кейін жергілікті жедел жәрдем бөліміне барған. Ол кезде оның медициналық сақтандыруы болмаған, сондықтан ауруханаға бару қымбат болуы керек еді.
«Алғашында мен жедел жәрдем бөлмесіне бардым, олар ештеңе көрмегенін айтты», – деді ол Healthline-ге, «бірақ мен:«Жоқ, мен қан жоғалтып жатырмын және бірдеңе болып жатқанын білемін» деп ойладым.
Аурухана Ньяннаға бірнеше сынақ жүргізді, бірақ диагнозға қол жеткізе алмады. Ол ешқандай дәрі-дәрмексіз, асқазан-ішек (АГ) дәрігерін табу туралы ұсыныссыз және 5000 долларға жуық есепшотсыз шығарылды.
Бірнеше айдан кейін ғана Няннаға ойық жаралы колит (UC) диагнозы қойылды, ол тоқ ішектің (тоқ ішектің) ішкі қабатында қабыну мен жараларды тудыратын ішектің қабыну ауруларының бір түрі.
Диагноз іздеу
Ниянна алғаш рет 20 жасында UC белгілерін дамытқан. Ол анасымен және әжесімен бірге тұрып, Clinique компаниясында сатушы болып толық емес жұмыс күнін атқарды.
2017 жылдың қараша айында, төтенше жағдайлар бөліміне келгеннен кейін бір айдан кейін, ол өз жұмысындағы толық емес жұмыс күнінен толық жұмыс күніне ауысты.
Бұл ауысу оны жұмыс беруші демеушілік ететін медициналық сақтандыру жоспарын алуға құқылы болды.
«Жұмысымда мен толық емес жұмыс күні болдым, олар мені толық күнді жұмысқа айналдырды», – деп есіне алды ол, «бірақ олар маған сақтандыруды алу үшін процесті тездету үшін қажет болды».
Ол сақтандырылғаннан кейін, Ньянна өзінің бастапқы медициналық көмек көрсету дәрігеріне (PCP) барды. Дәрігер Няннаның глютенге төзбеушілігі болуы мүмкін деп күдіктеніп, целиак ауруын тексеру үшін қан анализін тапсырды. Бұл сынақтар теріс болған кезде, ол Няннаны қосымша тексеру үшін GI-ге жіберді.
GI Нианнаның асқазан-ішек жолдарының ішкі қабатын зерттеу үшін эндоскопия жүргізді. Бұл UC диагнозына әкелді.
Емдеудегі сынақтар мен қателіктер
UC бар адамдар жиі ремиссия кезеңдерін бастан кешіреді, олардың белгілері жоғалады. Бірақ бұл кезеңдер симптомдар қайта оралған кезде ауру белсенділігінің өршуімен жалғасуы мүмкін. Емдеудің мақсаты ремиссияға қол жеткізу және мүмкіндігінше ұзақ уақыт сақтау болып табылады.
Оның белгілерін жеңілдету және ремиссияны тудыру үшін Нианнаның дәрігері Лиалда (мезаламин) деп аталатын ауызша дәрі-дәрмекті және стероидты преднизонның қысқартылған дозаларын тағайындады.
«Ол преднизонның дозасын менің симптомдарым қалай сезінетініне және қанша қан жоғалтқаныма байланысты азайтады», – деп түсіндірді Нианна.
«Сонымен, мен көп нәрсені жоғалтсам, ол оны 50-де ұстады [milligrams], содан кейін мен сәл жақсара бастағанда, біз оны 45-ке, содан кейін 40-қа, содан кейін 35-ке дейін қысқарттық, – деп жалғастырды ол, – бірақ кейде мен төмендеген сайын, 20 немесе 10-ға дейін, содан кейін мен бастайтынмын. қайтадан қан кетті, сондықтан ол оны қалпына келтіреді ».
Ол преднизолонның жоғары дозаларын қабылдағанда, жақ қаттылығы, ісіну және шаш түсуін қоса, байқалатын жанама әсерлерді дамытты. Ол салмағын жоғалтып, шаршаумен күресті.
Бірақ бірнеше ай бойы, кем дегенде, Лиалда мен преднизолонның комбинациясы оның GI белгілерін бақылауда ұстайтын сияқты болды.
Бұл ремиссия кезеңі ұзаққа созылмады. 2018 жылдың мамыр айында Ньянна Солтүстік Каролинаға жұмысқа қатысты тренингке барды. Ол үйге оралған кезде, оның белгілері кекпен оралды.
«Білмеймін, бұл менің саяхаттауымнан және стресстен болды ма
бұл немесе не, бірақ мен одан қайтып келгеннен кейін менде қорқынышты өршу болды. Бұл
Мен қабылдаған дәрілердің ешқайсысы жұмыс істемейтін сияқты ».
Ньянна ақылы демалыс күндерін пайдаланып, сауығып кету үшін жұмыстан екі апта үзуге мәжбүр болды.
Оның GI оны Лиалдадан алып тастап, тоқ ішектің қабынуын азайтуға көмектесетін биологиялық препарат – адалимумаб (Хумира) инъекцияларын тағайындады.
Ол Хумираның ешқандай жанама әсерлерін дамытпады, бірақ ол дәрі-дәрмекті өздігінен енгізуді үйрену қиын деп тапты. Үйде күтім жасайтын медбикенің нұсқаулары көмектесті, бірақ белгілі бір дәрежеде.
«Мен апта сайын өзіме инъекция жасауым керек, ал алдымен үйдегі дәрігер келген кезде мен кәсіпқой болдым», – деді ол. «Мен жай ғана өзіме укол салдым. Мен: «Ой, бұл соншалықты жаман емес» деп ойладым. Бірақ мен оның жоқтығын білемін, уақыт өте келе, кейде сізде нашар күн немесе ауыр күн болуы мүмкін, онда сіз жай ғана шаршап, сіз: «О, құдайым, мен қорқамын. Өзіме инъекция жасаймын”.
«Мен мұны 20 рет жасағандықтан, мен мұның қандай болатынын білемін, – деп жалғастырды ол, – бірақ сіз әлі де аздап тоңып кетесіз. Бұл жалғыз нәрсе. Мен: «Жарайды, жай ғана тынышталып, демалып, дәрі-дәрмекті ішу керек» деп ойлаймын. Өйткені, сіз бұл туралы ойлануыңыз керек, сайып келгенде, бұл маған көмектеседі ».
Күту шығындарын төлеу
Хумира қымбат. New York Times газетіндегі мақалаға сәйкес, жеңілдіктерден кейінгі орташа жылдық баға бір пациентке 2012 жылы шамамен 19 000 доллардан 2018 жылы бір пациентке 38 000 доллардан астамға дейін өсті.
Бірақ Нянна үшін бұл дәрі ішінара оның медициналық сақтандыру жоспарымен қамтылған. Ол сонымен қатар өндірушінің жеңілдік бағдарламасына тіркелді, бұл шығындарды одан әрі төмендетті. Ол 2500 АҚШ доллары көлеміндегі сақтандыру шегеріміне қол жеткізгеннен бері дәрі-дәрмек үшін қалтасынан ештеңе төлеуге мәжбүр болған жоқ.
Осыған қарамастан, ол әлі де өзінің UC басқару үшін қалтасынан шығатын көптеген шығындарға тап болады, соның ішінде:
- $400
айына сақтандыру жарналары бойынша - $25
пробиотикалық қоспалар үшін айына - $12
айына D дәрумені қоспалары үшін - $50
қажет кезде темірдің инфузиясы үшін
Ол GI көру үшін барған сайын $ 50, гематологқа бару үшін $ 80 және олар тапсырыс берген әрбір қан анализі үшін $ 12 төлейді.
Ол сонымен қатар психикалық денсаулық бойынша кеңесшіге бару үшін әр бару үшін 10 доллар төлейді, ол оған UC оның өмірі мен өзін-өзі сезінуіне тигізген әсерлерін жеңуге көмектеседі.
Нианна да диетасына өзгерістер енгізуге мәжбүр болды. Оның белгілерін бақылауда ұстау үшін ол бұрынғыға қарағанда жаңа өнімдерді көбірек және аз өңделген тағамды жеуі керек. Бұл оның азық-түлік есебін, сондай-ақ тамақ дайындауға жұмсайтын уақытын көбейтті.
Оның жағдайын басқару және күнделікті өмір сүру шығындарын жабу арасында, Ньянна әр аптаның жалақысын мұқият жоспарлауы керек.
«Жалақы күні болған кезде мен қатты күйзелемін, өйткені мен «менің ісім көп» деп ойлаймын», – деді ол.
«Сондықтан, мен жалақы алған кезде, мен оны талдауға тырысамын», – деп жалғастырды ол. «Мен бүгін гематологияға 10 доллар, ал негізгі курсқа 10 доллар ғана жасай аламын деп ойлаймын. Бірақ мен үнемі тексеріп тұруым керек дәрігерлерге төлеуге тырысамын және менің ескі төлемдерімді келесі тексеруге дейін қалдыруым мүмкін немесе олармен жоспар құруға тырысамын ».
Ол тұрақты күтімге байланысты дәрігерлердің шоттарына басымдық беру маңызды екенін қиын жолмен білді. Ол шоттарының бірін кешіктірген кезде, оның GI оны науқас ретінде тастап кетті. Ол емделу үшін басқа біреуді табу керек болды.
Осы қарашада аурухана 2017 жылдың қазан айында алғашқы шұғыл келген кездегі қарызды өтеу үшін оның жалақысын толықтыра бастады.
«Олар маған телефон соғып: «Мынаны төлеу керек, төлеу керек
бұл агрессивті. Мен: «Білемін, бірақ менде осының бәрі бар
вексельдер. Мен алмаймын. Бүгін емес.’ Бұл өз кезегінде мені күйзеліске ұшыратады және т.б
онда бұл жай ғана домино эффектісі».
UC бар көптеген адамдар сияқты, Нианна стресстің өршуді тудыруы және оның белгілерін нашарлатуы мүмкін екенін анықтайды.
Болашаққа дайындық
Няннаның адам ресурстары (HR) өкілі және жұмыстағы менеджері оның денсаулығына деген қажеттіліктерін түсінді.
«Менің Клиникадағы менеджерім, ол өте қолдау көрсетеді», – деді ол. «Ол маған Gatorade әкелетін еді, өйткені мен электролиттерді жоғалтып аламын және әрқашан тамақ ішкенімді тексеремін. Ол: «Нянна, сен үзіліске баруың керек. Сізге бірдеңе жеу керек’”.
«Сосын, мен айтқанымдай, менің HR, ол шынымен тәтті», – деп жалғастырды ол. «Ол әрқашан маған демалыс керек пе, ол мені сәйкесінше жоспарлайды. Егер менде дәрігердің қабылдаулары болса, мен ол кестелерді жасамас бұрын мен әрқашан оған барамын, сондықтан ол қажет нәрсені үйлестіріп, реттей алады, осылайша мен сол кездесуге бара аламын».
Бірақ Ньянна жұмыс істей алмайтындай ауырып қалғанда, ол ақысыз демалыс алуға мәжбүр.
Бұл оның жалақысының айтарлықтай төмендеуіне әкеліп соғады, бұл оның табысына оңай қол жеткізе алмайтын дәрежеде әсер етеді. Күнкөріске көмектесу үшін ол жалақысы жоғары жаңа жұмыс іздей бастады. Медициналық сақтандыруды сақтау оның жұмыс іздеуіндегі басты басымдық болып табылады.
Лауазымға өтініш бермес бұрын ол компанияның веб-сайтын тексеріп, қызметкерлерге берілетін жеңілдіктер туралы біледі. Ол сонымен қатар Хумирадағы контактімен байланыста, өйткені оның жұмыс орнындағы немесе медициналық сақтандырудағы өзгерісі оның өндірушінің жеңілдік бағдарламасына жарамдылығына әсер етуі мүмкін.
«Мен Хумира елшісімен сөйлесуім керек, – деп түсіндірді ол, – өйткені ол: «Сіз әлі де дәрі-дәрмекті алып, оны жауып алатыныңызға көз жеткізгіңіз келеді»».
Жаңа жұмысымен ол медициналық төлемдерін төлеуге ғана емес, сонымен қатар фотоаппаратқа және визажист ретінде мансап құру үшін қажетті құралдар мен жаттығуларға инвестициялауға жеткілікті ақша табуға үміттенеді.
«Менде бұл шоттардың барлығы бар, содан кейін мен әлі де көлігіме бензин құюым керек
жұмысқа бару және қайту, мен әлі де азық-түлік сатып алуым керек, сондықтан мен шынымен сатып алмаймын
енді өзім үшін ештеңе. Сондықтан мен жаңа жұмыс іздеуге тырысамын,
Мен өзіме қажетті заттарды алу үшін аздап қосымша ақшаға ие болуым үшін ».
Ол сондай-ақ болашақта қажет болуы мүмкін денсаулық сақтау шығындарын жабуға көмектесу үшін біраз үнемдеуді бөлгісі келеді. Сізде созылмалы денсаулық жағдайы болған кезде, күтпеген медициналық төлемдерді жоспарлау маңызды.
«Сіз бұл шоттарды ескеруіңіз керек – және олар пайда болады», – деп түсіндірді ол.
«Мен сізді соған дайындап көріңіз деп айтар едім, мысалы, әрқашан бір нәрсені бір жаққа қоюға тырысыңыз, өйткені сіз ешқашан білмейсіз».
