Пароксизмальды түнгі гемоглобинуриямен (PNH) өмір сүретін адамдарға күтім жасаушыларға арналған 15 ресурстар

Америка Құрама Штаттарында 50 000-нан аз адам пароксизмальды түнгі гемоглобинуриямен (PNH) өмір сүреді. Бұл қызыл қан жасушаларының өндірісін нашарлататын қан ауруы.

PNH гемолиз деп аталатын қызыл қан жасушаларының жойылуын тудырады. PNH ауырлығы мен әсері адамнан адамға әр түрлі болуы мүмкін. Кейбіреулерінде тек жеңіл симптомдар болуы мүмкін, ал басқаларында ауыр белгілер болуы мүмкін және қан құюды қажет етеді.

PNH бар адамға күтім жасау кейде қиын болуы мүмкін. Бірақ қамқоршылардың қысымын жеңілдетуге көмектесетін бірқатар ресурстар бар. Бұл ресурстар PNH сияқты сирек ауруы бар адамға күтім жасаудағы күрделі медициналық, қаржылық және эмоционалдық қиындықтарды шешуге көмектеседі.

PNH-арнайы ресурстар

PNH диагнозымен күресу жеке адамға, сондай-ақ олардың отбасы мүшелеріне және оларға қамқорлық жасайтындарға қиындықтар тудыруы мүмкін. PNH бар адамға күтім жасайтын адамдар үшін бірқатар ресурстар бар.

Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA MDS) PNH, олардың отбасылары және қамқоршылары сияқты сүйек кемігінің жеткіліксіздігі ауруларымен өмір сүретіндерге қолдау көрсететін жетекші жаһандық коммерциялық емес ұйым болып табылады.

Қор PNH-мен өмір сүрудің әртүрлі кезеңдерінде шарлауға көмектесетін ресурстарды ұсынады, соның ішінде:

  • диагностика кезеңі
  • емдеу кезеңі
  • өмір бойы жағдайды басқару кезеңі

Қамқоршылар үшін AA MDS веб-сайтында PNH бар адамға күтім жасау кезінде күтушілер туындауы мүмкін кейбір сұрақтар мен алаңдаушылықтарды шешуге арналған арнайы бөлім бар. Бұған мыналар кіреді:

  • қамқоршыларға арналған жалпы кеңес
  • өмірдің әртүрлі кезеңдерінде PNH бар адамдарға күтім жасау бойынша нұсқаулық
  • қамқоршы стрессімен қалай күресуге болады

Қаржы ресурстары

PNH сияқты сирек кездесетін аурулар бірқатар қаржылық және экономикалық қиындықтарды тудыруы мүмкін. Бұл тек PNH бар адамдар үшін ғана емес, сонымен қатар олардың қамқоршылары мен отбасы мүшелері үшін де стресс көзі болуы мүмкін.

PNH-мен жұмыс істеудің қаржылық жағын шарлауда қамқоршыларға көмектесетін көптеген қаржылық ресурстар бар.

Сирек кездесетін аурулардың ұлттық ұйымының пароксизмальды түнгі гемоглобинурия (PNH) пациенттерге көмек көрсету бағдарламасы PNH бар жарамды адамдарға қаржылық қолдауға қол жеткізуге көмектеседі.

Бағдарламаға қатысу үшін тұлғалар:

  • АҚШ азаматы немесе 6 ай немесе одан да көп АҚШ тұрғыны болу (және резиденттігін растайтын құжатты ұсыну)
  • PNH диагнозы бар
  • бағдарламаның қаржылық нұсқауларына сәйкес келу

Қабылданған жағдайда, бағдарламадағылар PNH-ға байланысты қалтасынан тыс медициналық шығындармен қолдау ала алады, соның ішінде:

  • диагностикалық сынақтар
  • зертханалық сынақтар
  • медициналық кездесулер немесе кеңестер
  • медициналық сақтандыру бойынша шегерімдер, сыйлықақылар, қосымша төлемдер және бірлескен сақтандыру шығындары

PNH бар адамдарға қаржылық көмек көрсетудің басқа ресурстарына мыналар кіреді:

  • The Американдық қатерлі ісік қоғамыол емдеу үшін тұру және көлікпен қамтамасыз ете алады
  • BMT InfoNet пациенттерге көмекші қоры, пациенттер мен олардың күтімшілеріне 100-200 доллар гранттарымен өмір сүру шығындарына көмектеседі.
  • Трансплантациялауды қажет ететін балалар мен жасөспірімдерге қаражат жинауға көмектесетін Балалар ағзаларын трансплантациялау қауымдастығы
  • Медициналық шығындарға қаражат жинауға көмектесетін Hope Live бағдарламасына көмектесіңіз

  • Иллинойс штатында немесе Чикагодан 100 миль қашықтықта тұратын лейкозбен ауыратын адамдарға бір реттік грант беретін лейкемияны зерттеу қорының пациенттерге арналған грант бағдарламасы.
  • Мүгедектерге көмек көрсететін әлеуметтік қамсыздандыру және қосымша қамсыздандыру бағдарламасы

Дәрілік ресурстар

Дәрі-дәрмектің құнына көмектесе алатын бірқатар бағдарламалар мен ұйымдар бар. Оларға мыналар жатады:

  • Қатерлі ісікке қарсы көмек көрсетуге жәрдемдесу қоры
  • Мичигандағы қан ісігі қоры
  • HealthWell қоры
  • Мұқтаж медицина

Дәрі-дәрмекпен байланысты ресурстар туралы қосымша ақпаратты AA MDS халықаралық қорынан алуға болады.

Күтім ресурстары

Сирек кездесетін аурумен ауыратын адамға күтім жасау әртүрлі қиындықтарды тудыруы мүмкін. Қамқорлық рөлін атқаратындар кейде күйзеліске түсіп, оқшауланған немесе қатты күйзелуі мүмкін. Басқаларға қамқорлық жасайтындар үшін көмек қолжетімді екенін есте ұстаған жөн.

AA MDS телефон арқылы, онлайн немесе жеке басқа адаммен немесе топта жеке қолдау көрсету желілерін ұсынады.

Бұл қолдау топтары ұқсас жағдайда басқалармен кездесудің, күресу стратегияларын бөлісудің және бір-біріне мәселені шешуге көмектесудің пайдалы жолы болуы мүмкін. Қиын уақытта қолдау көрсетуге және жұбаныш беруге дайын басқалармен сөйлесу қамқорлық рөлін атқаратындар үшін пайдалы болуы мүмкін.

Caring Bridge – адамдар денсаулық жаңартуларымен бөлісе алатын және басқалардан қолдау алатын тегін онлайн платформа. Әлеуметтік желі сияқты, жанұя мен достар адамның денсаулығына қатысты соңғы жаңалықтардан хабардар болу, сондай-ақ қолдау көрсету үшін сайтқа кіре алады.

Lotsa Helping Hands – бұл қамқоршыларға денсаулығы нашар адамға күтім көрсету жүктемесін бөлісуге көмектесетін онлайн платформа. Платформаны отбасынан немесе достарынан тамақ жеткізуді үйлестіру немесе басқаларға қамқоршыларға біраз қолдау немесе демалыс қажет болған кезде кездесулерге баруға көмектесу үшін пайдалануға болады.

Басқа ресурстар

PNH бар адамға күтім жасау әртүрлі қиындықтарды қамтуы мүмкін, бірақ көптеген ресурстар бар.

AA MDS халықаралық қоры PNH бар біреуге күтім жасайтындарға пайдалы болуы мүмкін ресурстардың толық тізімін ұсынады. Оларға мыналар жатады:

  • сақтандыру және өтемақы бойынша көмек
  • стипендиялар
  • ардагерлер ресурстары
  • педиатриялық ресурстар
  • трансплантациялау ресурстары
  • қартаю ресурстары
  • пайдалану мерзімінің соңындағы ресурстар

PNH бар адамға күтім жасау әртүрлі қиындықтарды тудыруы мүмкін. PNH әкелетін күрделі эмоционалдық, қаржылық және медициналық қиындықтарды шарлау кезінде қамқоршылар кейде күйзеліске ұшырауы мүмкін.

Егер сіз PNH бар біреуге қамқорлық жасасаңыз, сіз жалғыз емес екеніңізді және көмек қол жетімді екенін есте сақтау маңызды. Пациенттік ұйымдармен байланысу, қаржыландыру немесе грант алуға өтініш беру және қолдау тобына қосылу – бұл PNH бар адамға күтім жасауды жеңілдету үшін жасай алатын оң қадамдар.

Көмек сұрауға болмайды. Есіңізде болсын: қамқоршы ретінде сіз де өзіңізге қамқорлық жасауыңыз керек.

Сіз оқығыңыз келуі мүмкін

Бір шағын қадам: сүт безі қатерлі ісігінің ерте күтімі кезінде қалай сөйлеуге және өзін-өзі қорғауға болады

Бір шағын қадам: сүт безі қатерлі ісігінің ерте күтімі кезінде қалай сөйлеуге және өзін-өзі қорғауға болады

Сіз денсаулық сақтау тобының маңызды мүшесісіз. Міне, қалай жақсы өзін-өзі қорғаушы болу керек. Өзіңізді қорғаушы болу сіздің қамқорлығыңызға белсенді қатысуды...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *