Аутизмді ата-аналар түсінетін 7 қорқыныш

1. Мен оған жеткілікті істеп жатырмын ба?

Мен Гарриге көмектесу мен оның тәуелсіздігін алға жылжыту арасындағы тепе-теңдікті табуға үнемі тырысамын.

Мен оның тағайындаулары мен операцияларына көбірек қол жетімді болу үшін мұғалімдік мансабымнан бас тарттым.

Мен оған лайықты қызметтерге қол жеткізу үшін күресемін.

Мен оны бейтаныс аумақта күйреуі мүмкін екенін білсем де, оны бір күнге шығарып саламын, өйткені мен оның өмірді сезінгенін, айналасындағы әлемді зерттегенін және естеліктер жасағанын қалаймын.

Бірақ бар деген сылдырлаған дауыс бар Көбірек Мен істеуім керек. Ол лайық, мен қамтамасыз етпейтін басқа нәрселер бар.

Мен Гарридің мүмкіндігінше толық және бақытты өмір сүруін қамтамасыз ету үшін бәрін жасайтын едім. Бірақ кейбір күндері мен оны әлі де ренжітіп жатқандай сезінемін, мен жеткіліксіз сияқтымын.

Сол күндерде мен барлық ата-ана, мейлі олар ерекше балаларды тәрбиелесе де, жоқ болса да, кемелсіз адамдармен татуласуы керек екенін есіме түсіруге тырысамын.

Менің қолымнан келгеннің бәрі қолымнан келеді және мен Гарри де оған ең бай өмір сүруге көмектесу үшін менің белсенді әрекеттеріме риза болатынына сенуім керек.

2. Оның коммуникативті дағдылары қалай дамиды?

Техникалық тұрғыдан вербалды емес болса да, Гарри бірнеше сөзді біледі және оларды жақсы пайдаланады, бірақ ол әңгіме жүргізуден өте алыс.

Ол оған берілген нұсқаларға жауап береді және оның көптеген сөздері жай ғана басқалардан естігендерінің жаңғырығы, соның ішінде мен оның әкесін айыптайтын көлік оқиғасынан алынған біртүрлі балағат сөздері – әрине, мені емес.

Ең жақсы жағдайда, Гарри жейтін тағам, киетін киім және біз баратын орындар туралы таңдау жасай алады.

Ең сорақысы, ол өзінің жеке сөйлесу стилін түсінетін аудармашыны қажет етеді.

Ол айналасындағы әлемді түсіну және өзара әрекеттесу үшін әрқашан басқа біреуге тәуелді бола ма? Ол әрқашан тіл беретін еркіндікке жат бола ма?

Мен шынымен жоқ деп үміттенемін, бірақ егер аутизм маған бірдеңе үйреткен болса, сіз күте және үміттене аласыз.

Гарри өмір бойы өсуімен мені таң қалдырды.

Мен оны сол қалпында қабылдаймын, бірақ бұл оның кез келген күткеннен асып, тілінің дамуы жағынан мені тағы да таң қалдыратынына сенуімді ешқашан тоқтатпайды.

3. Ол ересек өмірге көшуді қалай жеңеді?

Мен қазір Гарримен жасөспірімдік кезеңнен өтіп жатқан жыныстық жетілу туралы сөйлесіп жатырмын, бірақ сіз өз сезімдеріңізді түсіндіре алмасаңыз не болады?

Күтпеген көңіл-күйдің өзгеруімен, жаңа және оғаш сезімдермен және сыртқы келбетіңіздегі өзгерістермен қалай күресесіз?

Гарридің денесі дамып келе жатқаны әділетсіз болып көрінеді, бірақ оның түсінігі бұған дайын емес.

Мен оны қалай сендіремін және оның қиналып жатқанын айта алмаса, оның сезімі табиғи екенін қалай түсіндіре аламын? Әңгімелесусіз бұл күрес қалай көрінеді?

Тағы да, мен оған күтілетін өзгерістерді үйретуде белсенділік таныту арқылы жеткілікті жұмыс істеп жатырмын деп үміттене аламын.

Әзіл – бұл мен үшін күресудің негізгі стратегиясы. Мен әрқашан жағдайдың күлкілі жағын табуға тырысамын.

Маған сеніңіз, тіпті ең қиын жағдайда да, алға ұмтылуға көмектесетін жеңіл әзілге мүмкіндік бар.

4. Оның болашағы қандай болады?

Балам дүниеде ересек болған соң не болады деп уайымдаймын.

Ол айналасындағы әлемді қаншалықты өз бетінше сезіне алады және әрқашан қасында біреу қажет болса, оның қаншалықты ләззат алады? Ол жұмыс істей ме? Ол шынайы достықты біле ме немесе серіктестің сүйіспеншілігін сезіне ме?

Секіргенді жақсы көретін, түр-түрі басқа баламды адамдарды сырт келбетіне қарап бағалайтын қоғам қабылдай ма?

Гарридің болашағы соншалықты белгісіз – барлық ықтимал нұсқаларды қарастыру пайдалы емес. Менің қолымнан келетіні – оған лайықты өмір сыйлау үшін бар күш-жігерімді салу және дәл қазір екі баламмен бірге өткізетін уақытымның барлығынан ләззат алу.

5. Мен оны жіберуді таңдауым керек пе?

Мен Гарридің әрқашан менімен бірге өмір сүргенін қалаймын. Мен оның біздің үйде өзін толығымен босаңсыған және оның күлкісі сияқты ашуланатын жерде болуын қалаймын.

Мен оны осал адамдарды пайдалана алатын әлемнен қорғағым келеді.

Бірақ мен оның әрқашан қауіпсіз екенін білгім келсе де, мен 66 жаста, ал ол 40-қа келгенде, таңғы сағат 3-те оны төсекке жатқызу туралы алаңдаймын.

Ол үлкейіп, күшейген сайын мен қалай күресемін? Алыс болашақта оның күйзелісі мен үшін тым көп бола ма?

Балама – оның ересек өмірін арнайы үйде өткізетінін көру. Дәл қазір бұл ойға шыдай алмаймын.

Гарриге деген қорқынышымның көпшілігі сияқты, бұл мен бүгін ойлануым керек нәрсе емес, бірақ мен бұл бір күні ойлануым керек болатын шындық екенін білемін.

6. Ол өзін қаншалықты жақсы көретінін шынымен түсіне ме?

Мен Гарриге оны жақсы көретінімді күніне кемінде бес рет айтамын. Кейде оның жауабы саңырау үнсіздік. Кейде ол күледі, кейде менің мәлімдемемді қайталайды.

Гарри менің сөздерімді аяқ киімін кию немесе тост жеу туралы нұсқауларымды естігендей ести ме?

Олар жай ғана мен шығаратын дыбыстар ма, әлде ол сөйлемнің артындағы сезімді түсінеді ме?

Мен оның оны қаншалықты жақсы көретінімді білгенін қатты қалаймын, бірақ ол жақсы көретінін немесе ұнататынын білмеймін.

Мен Гарри маған бұрылып, «Мен сені жақсы көремін» деп айтқан күнді армандаймын. Бірақ мен біздің ерекше байланысымызға қуаныштымын, мұнда біздің сезімдерімізді білдіру үшін сөздер жиі қажет емес.

7. Мен өлгенде не болады?

Бұл менің ең үлкен қорқынышым. Мен жоқта балам не болады? Оны мен сияқты ешкім білмейді.

Әрине, оның отбасы мен мектепте оның әдеттерін және кішкентай мінезін білетін қызметкерлері бар. Бірақ мен оның жүрегін білемін.

Мен баламның не ойлап, не сезінетінін тіпті сөзді қажет етпей-ақ білемін.

Біз бөлісетін ерекше қарым-қатынасты жақсы көретініммен, мен оны тастап кетуге тура келгенде, бұл сиқырды толтыру және оны беру үшін бәрін берер едім.

Кім оны мен сияқты қатты жақсы көреді? Жүрегім оны тастап кете жаздайды.

Кейде сіз жындарыңызбен бетпе-бет келуге тура келеді, бұл ақыр соңында жақсылыққа әкеледі.

Мен жақында Гарри өлгенде не болатынын зерттей бастадым. Біріккен Корольдікте Sense деп аталатын үлкен қайырымдылық қоры бар, оның көптеген ресурстары мен кеңестері бар. Біздің болашағымызға қазірден дайындалу маған көбірек тыныштық береді деп үміттенемін.

Ерекше балалар үшін қосымша қорқынышпен жұмыс

Гарри үшін бұл қорқыныштардың ешқайсысы Оливерге қатысты емес. Олардың ешқайсысын өз анам сезген жоқ.

Аутизммен ауыратын ата-ананың қорқыныштары біздің балаларымыздың өздері сияқты ерекше және күрделі.

Мен бәріміз үшін өмірдің қалай болатынын және менің қорқынышым ақталатынын білмеймін. Бірақ мен білемін, мені түнде ұйықтатпайтын әрбір уайым үшін, бәріміздің ішімізде алға ұмтылу үшін төзімділік пен күш бар.

Аутизммен ауыратын ата-аналар үшін біздің балаларымызға ең жақсы өмірді беруге деген шешіміміз – бұл қару-жарақ.

Біз бір уақытта бір күнге назар аудара отырып, бізді бәрінен де қатал махаббат – және менің жағдайда джин мен ірімшік оттайды!

Чарли егіздердің, Оливер мен Гарридің анасы. Гарри Голденхар синдромы деп аталатын сирек кездесетін бассүйек-бет ауруымен туылған және ол сонымен қатар аутист, сондықтан өмір кейде пайдалы болғанымен қиын. Чарли – жарты күндік оқытушы, «Біздің өзгерген өміріміз» кітабының авторы, блогер және бет-әлпеттің бұзылуы туралы хабардар болуға тырысатын More Than a Face қайырымдылық қорының негізін қалаушы. Ол жұмыс істемейтін кезде отбасылық достарымен уақыт өткізуді, ірімшік жеуді және джин ішуді ұнатады!