Нағыз пациенттер склерозға жақында диагноз қойылған адамдарға кеңес пен жігер береді.
Көп склероз (MS) – бұл әркімге әртүрлі әсер ететін күрделі жағдай. Жаңа диагнозбен бетпе-бет келгенде, көптеген пациенттер аурудың белгісіздігінен де, мүгедек болу мүмкіндігінен де шатасады және қорқады. Бірақ көптеген адамдар үшін MS-мен өмір сүрудің шындығы әлдеқайда қорқынышты. Тиісті емдеу және дұрыс медициналық топпен МС бар адамдардың көпшілігі толық және белсенді өмір сүре алады.
Міне, MS-мен өмір сүретін үш адамның кейбір кеңестері және олар диагноз қойылғаннан кейін не білгісі келеді.
Тереза Мортилла, 1990 жылы диагноз қойылған
«Егер сізге жаңадан диагноз қойылса, MS қоғамына дереу хабарласыңыз. Осы аурумен өмір сүру туралы ақпарат жинауды бастаңыз, бірақ баяу жүріңіз. Сізге алғаш диагноз қойылған кезде пайда болатын дүрбелең бар және айналаңыздағылардың бәрі үрейленеді. Емдеу тұрғысынан не бар екенін және сіздің денеңізде не болып жатқанын білу үшін ақпарат алыңыз. Өзіңді де, өзгені де ақырындап тәрбиеле».
«Шынымен жақсы медициналық топ құра бастаңыз. Тек невропатолог қана емес, сонымен қатар хиропрактор, массаж терапевті және тұтас кеңесші болуы мүмкін. Дәрігерлер мен жан-жақты күтім тұрғысынан медициналық салада қолдау көрсететін аспект қандай болса да, топты біріктіруді бастаңыз. Сіз тіпті терапевтке бару туралы ойлауыңыз мүмкін. Көп рет, мен таптым … мүмкін [not] бару [my family] өйткені олар қатты үрейленді. Терапевттің болуы шынымен де пайдалы болуы мүмкін — «Мен қазір қорқамын, бұл болып жатыр» деп айта алу».
Алекс Фауроте, 2010 жылы диагноз қойылған
«Мен білсем деп армандайтын ең үлкен нәрсе және мен оны жүріп өткен сайын білдім, бұл MS сіз ойлағандай сирек емес және ол көрінгендей драмалық емес. Егер сіз жай ғана MS туралы естісеңіз, оның нервтер мен сезімдеріңізге шабуыл жасайтынын естисіз. Бұл барлық нәрселерге әсер етуі мүмкін, бірақ ол барлық уақытта әсер етпейді. Оның нашарлауы үшін уақыт қажет. Ертең ояну және жүре алмау туралы қорқыныш пен қорқыныштың бәрі қажет емес еді ».
«МС бар осы адамдардың барлығын табу көзді ашты. Олар күнделікті өмірімен айналысады. Барлығы қалыпты. Сіз оларды күннің дұрыс емес уақытында ұстайсыз, мүмкін олар егілген кезде немесе дәрі-дәрмегін қабылдаған кезде, содан кейін білесіз.
«Бұл сіздің бүкіл өміріңізді бірден өзгертудің қажеті жоқ».
Кайл Стоун, 2011 жылы диагноз қойылған
«MS-тің барлық беттері бірдей емес. Бұл барлығына бірдей әсер етпейді. Егер біреу маған мұны «сізде MS бар» деп айтудың орнына, басынан бастап айтса, мен оған жақсырақ жақындай алар едім ».
«Мен үшін бұл менің денеме қалай әсер ететінін және алға жылжуыма қалай әсер ететінін білмей, асықпау және емдеуге секіру маңызды болды. Мен шынымен хабардар болғым келді және бұл емдеу мен үшін ең жақсы ем болатынына көз жеткізгім келді. Менің дәрігерім маған емделуімді бақылауға немесе кейбіреулерге айтуыма көз жеткізуге мүмкіндік берді ».
