Қатысу, хабардарлықты арттыру және CLL зерттеуін қолдау жолдары

CLL дегеніміз не?

CLL созылмалы лимфоцитарлық лейкозды білдіреді. Лейкемия – бұл лимфа жүйесі мен сүйек кемігін қамтитын қан мен қан түзетін тіндерге әсер ететін қатерлі ісік түрі.

Лейкоз барлық жастағы адамдарға әсер етуі мүмкін. Лейкемия балалардағы ең көп таралған қатерлі ісік болғанымен, ол жасөспірімдер мен балаларға қарағанда ересектерге көбірек әсер етеді.

Лейкоздың үш түрі бар, соның ішінде:

• Жедел миелолейкоз (ЖМЛ). Бұл балаларға да, ересектерге де әсер етеді – шын мәнінде, бұл ересектердегі жедел лейкоздың ең көп таралған түрі.
• Жедел лимфолейкоз (БАРЛЫҚ). Бұл жас балалардағы ең көп таралған лейкоз, бірақ ол ересектерге де әсер етуі мүмкін.
• Созылмалы лимфолейкоз (СЛЛ). Бұл ересектердегі ең көп таралған созылмалы лейкоз.

CLL көбінесе 65 пен 74 жас аралығындағы адамдарда диагноз қойылады.

The Американдық қатерлі ісік қоғамы CLL жаңа лейкемия жағдайларының шамамен төрттен бірін құрайды деп есептейді, шамамен 21 250 жағдай 2021 жылы диагноз қойылады.

Егер сізді қызықтыратын адамға CLL диагнозы қойылса ше?

Қатерлі ісік диагнозы әртүрлі эмоцияларды тудыруы мүмкін. Біреуге диагноз қойылғанда, оларға жаңалықтарды өңдеуге уақыт қажет болуы мүмкін.

Cancer Research UK ұйымы қатерлі ісік диагнозын естіген кезде сізді ессіз, абдыраған, ашуланған, кінәлі, қорқып немесе сенімсіз сезінетінін айтады.

Егер сіз досыңызға немесе отбасы мүшесіне CLL диагнозы қойылғанын білсеңіз, сіз сол эмоциялардың кейбірін сезінуіңіз мүмкін. Сіз сондай-ақ қамқорлық көрсететініңізді көрсетуге қатты ұмтылуыңыз мүмкін.

Сүйікті адамыңызға жақсырақ қолдау көрсету үшін оның не бастан кешіп жатқанын түсіну пайдалы болуы мүмкін.

CLL диагнозы бар адамға қолдау көрсетудің жолдары қандай?

Американдық клиникалық онкология қоғамы (ASCO) CLL немесе қатерлі ісіктің кез келген түрі бар досына немесе отбасы мүшесіне қолдау көрсеткісі келетіндерге бірнеше ұсыныстар ұсынады.

Егер сізді қызықтыратын адамға диагноз қойылса, алдымен мынаны ескеріңіз:

• CLL туралы білу
• сүйікті адамыңызға көңіл бөлу үшін өз сезімдеріңізді өңдеу
• жағдайды өз тұрғысынан ойлауға тырысады

Назарыңызды жақын адамыңызға аудармас бұрын, ақпарат жинауға, сезімдеріңізді өңдеуге және реакцияларыңызды қарастыруға біраз уақыт қажет болса, қателік жоқ. Бұл сіз қол жеткізуге дайын болған кезде олардың қажеттіліктері мен сезімдерін жақсырақ шеше алатыныңызды білдіреді.

The Американдық қатерлі ісік қоғамы досыңызға немесе отбасы мүшесіне эмоционалды қолдау көрсету арқылы сіз оларға позитивті көзқарас пен өмір сапасын жақсартуға көмектесе аласыз деп қосады.

Ұйым қолдау көрсетуді ұсынады:

• қоңырау шалу және ескертулер жіберу
• жеке сапарларға уақыт бөлу
• досыңызбен сөйлесу
• тапсырмалар мен жобаларға көмектесу
• оларға көңіл көтеретін немесе олар туралы ойлайтыныңызды білдіретін шағын сыйлықтар беріңіз

CLL бар досыңызға немесе отбасы мүшесіне қолдау көрсету кезінде жасалатын ең маңызды нәрсе – оларға сүйіспеншілігіңіз бен қолдауыңызды көрсету.

Әрбір қарым-қатынас бірегей, өзіндік динамикасы бар, сондықтан сіздің сүйікті адамыңыз басқа адам сияқты (немесе сіз сияқты) жауап бермеуі мүмкін. Кейбір адамдар кеңістікті немесе құпиялылықты қалауы мүмкін, ал басқалары жиі қоңыраулар мен сөйлесуді қалауы мүмкін.

Қандай қолдау көрсету керектігін қарастырғанда, олардың басшылығын ұстану және олардың шекараларын құрметтеу маңызды. Ең жақсы түрі – олардың жеке қажеттіліктері мен қалауларына сәйкес келетін қолдау.

CLL-ге қатысу жолдары

Сізге жақында CLL диагнозы қойылды ма, аман қалдыңыз ба немесе CLL бар досыңызды немесе отбасы мүшесін білдіңіз бе, мұнда қатысудың кейбір жолдары берілген.

Лейкемия және лимфомалар қоғамына қосылыңыз

Лейкемия және лимфома қоғамы (LLS) CLL аман қалғандар мен отбасы мүшелері үшін онлайн қауымдастық ұсынады.

Сіз тегін қосыла аласыз және ол келесідей артықшылықтарды ұсынады:

• қолдау табуға көмектесу
• лейкемия туралы көбірек білуге ​​арналған ресурстар
• қатерлі ісікпен күресу стратегиялары

Сіз осы қауымдастыққа осы жерден қосыла аласыз.

Онлайн қолдау қауымдастығына қосылыңыз

Арнайы және бейспецификалық қатерлі ісікке қолдау көрсететін бірнеше онлайн қауымдастықтар мен қолдау топтары бар. Сіз немесе жақын адамыңыз қатерлі ісікке немесе CLLге көбірек бағытталған келесі опцияларды қарастырғыңыз келуі мүмкін:

• MyLeukemiaTeam сізге эмоционалды қолдау мен нұсқаулық бере алатын басқа қатерлі ісікке шалдыққандармен жеке байланыс береді.

• CancerCare бірнеше түрлі онкологиялық қауымдастықтарға сілтемелер ұсынады.

• Cancer Connect жаңа немесе дамып келе жатқан онкологиялық көмек пен емдеу туралы есеп береді.

• Friend for Life қатерлі ісікке қолдау көрсету желісі CLL бар адамдарға да, қамқоршыларға да жеке қолдау көрсетеді.

CLL Society қолдау бетін қараңыз

CLL Society кең ауқымды қамтитын қолдау бетін ұсынады:

• CLL туралы ақпарат
• зерттеу жаңалықтары
• жеке әңгімелер
• топтық байланыстарды қолдау
• алдағы оқиғалар туралы мәліметтер

Қаражат жинауға қосылыңыз немесе жасаңыз немесе онлайн қайырымдылық жасаңыз

Қатысудың тағы бір жолы – LLS-ке онкологиялық зерттеулерге ақша жинауға көмектесу. Сіз өзіңіздің қаражат жинау іс-шараңызға қосылу немесе тіпті орнату туралы қосымша ақпаратты осы жерден ала аласыз.

Зерттеуге ақша жинаудың тағы бір жолы – тікелей қайырымдылық жасау.

CLL жаһандық зерттеу қоры өз веб-сайтында CLL үшін ақша жинаудың оңай жолдарын ұсынады. Сіз тікелей қайырымдылық бере аласыз немесе онлайн сатып алу кезінде қайырымдылық жасайтын қызметтерді пайдалана аласыз.

Мұнда тіркелуге немесе қосымша ақпаратты алуға болады.

CLL бойынша зерттеу

Себепке қолдау көрсетудің тағы бір жолы – емдеу және зерттеу туралы көбірек білу. Басқа ісік аурулары сияқты, CLL бойынша зерттеулер жалғасуда.

LLS сәйкес, CLL зерттеулерінің қазіргі мақсаттары:

• басқалардың тиімділігі азырақ болуы мүмкін аймақтарда сәтті жұмыс істейтін терапияны әзірлеу
• шын мәнінде емдік терапия жасаңыз
• емдеудің жанама әсерлерін азайту

Ұйым сонымен қатар келесі емдеу әдістері зерттеліп жатқанын көрсетеді:

• жаңа мақсатты емдер, соның ішінде киназа ингибиторы терапиясы, басқа мақсатты препараттармен антиденелердің комбинациясы және моноклональды антиденелер
• иммундық жүйені рак клеткаларына шабуыл жасау үшін ынталандыратын иммуномодуляторлар
• Иммундық жүйеге қатерлі ісік жасушаларын табуға және нысанаға алуға көмектесетін PD-1 бақылау нүктесі ингибиторлары
• CAR T-Cell терапиясы иммундық жасушаларды рак клеткаларын тануға, содан кейін оларға шабуыл жасауға үйретеді

Зерттеушілер ерте емдеудің пайдасын да зерттеп жатыр.

Клиникалық сынақтар туралы не деуге болады?

Клиникалық сынақтар зерттеушілерге көптеген нәрселерді, соның ішінде жаңа дәрі-дәрмектердің немесе әртүрлі жағдайлар мен ауруларды емдеудің тиімділігін зерттеуге мүмкіндік береді.

Клиникалық зерттеулерге қосылу себептері әртүрлі. Кейбір емделушілер басқа емдеу әдістері жұмыс істемегенде қосылуды таңдайды. Басқалары қосылады, өйткені олар өздерінің жағдайына байланысты дәрі-дәрмектерді жақсартуға көмектескісі келеді.

Барлығы клиникалық сынақтарға үміткер бола бермейді. Егер сізде немесе жақын адамыңызда CLL болса және қызығушылық танытсаңыз, сізде көптеген мүмкіндіктер болуы мүмкін. Кейбір жағдайларда клиникалық сынақ емдеудің ең жақсы нұсқасы болуы мүмкін.

Ұлттық онкологиялық институт тізімдейді ондаған клиникалық сынақтар CLL үшін. Зерттеулер CLL емдеудің әртүрлі аспектілерін, соның ішінде емдеудің жаңа нұсқаларын және ерте емдеудің әсерлерін қарастырады.

Егер сіз немесе сізді қызықтыратын адам клиникалық сынаққа қатысуға мүдделі болса, ClinicalTrials.gov сайтында қолжетімді зерттеулерді іздеуге болады. Сайтта CLL зерттеуіне бағытталған жүздеген зерттеулер тізімі берілген, осылайша сіз қосымша ақпаратты біліп, жарамдылығын тексере аласыз.

Интернеттегі зерттеулер өте көп болуы мүмкін болғандықтан, әсіресе қол жетімді зерттеулердің санын ескере отырып, сіз зерттеуге қосылу мүмкіндігі туралы дәрігеріңізбен кеңесуді қалауыңыз мүмкін. Олар істей алады:

• қатысу үшін жергілікті зерттеуді табуға көмектеседі
• жарамды екеніңізді анықтауға көмектеседі
• клиникалық сынаққа қатысу сіз үшін ең жақсы қадам болып табылатынын көрсетіңіз

CLL диагнозы өзін жалғыз сезінуі мүмкін, бірақ бұл сіздің жалғыз екеніңізді білдірмейді.

Бірнеше қарапайым қадамдар арқылы әртүрлі топтарға қатысуға, клиникалық зерттеулерді зерттеуге немесе CLL-мен өмір сүретін басқалармен байланысуға болады.

Егер жақын адамыңызға осы жағдай диагнозы қойылса, сіздің CLL туралы хабардар болу және қолдау көрсетуге қатысуыңыз оларға қамқор екеніңізді көрсетудің бір жолы болып табылады.

Егер сізге CLL диагнозы қойылса және өзіңізді ауыр сезінсеңіз, достарыңызға, отбасыңызға немесе сенімді денсаулық сақтау маманына хабарласыңыз. Олар сізге ең қажет кезде қолдау мен жігер табуға көмектеседі.