Дамуында кемістігі бар балаларға арналған ресурстарға арналған нұсқаулық

Медициналық және оңалту қызметтері

Дәл диагноз және тиімді, мультимодальды емдеу жоспары дамуында ауытқуы бар немесе мүгедектігі бар әрбір адам үшін маңызды. Мұнда балаға медициналық қызметтерді табудың кейбір сыналған және шынайы жолдары берілген.

Ұлттық ұйымдармен байланыс

Қызметтерді табудың ең тиімді әдістерінің бірі – нақты шарттарға арналған ұйымдар арқылы.

• Американдық сөйлеу-тіл-есту қауымдастығы. Бұл ұлттық ұйым есту қабілетін жоғалтқан кәсіби ұйымдардың тізімін ұсынады, олардың көпшілігі провайдерлердің анықтамалықтарын ұсынады.
• Аутисттік өзін-өзі қорғау желісі. Бұл қоғамдық саясатты насихаттайтын топ аутистік мәдени іс-шараларды дамытады; аутисттік өзін-өзі қорғау үшін көшбасшылық тренингтер ұсынады; және аутизм, мүгедектік құқықтары және жүйелер туралы ақпарат береді.
• Балалар неврологиясы қоры. Ұйым балалар неврологиялық жағдайларына бағытталған клиникалық зерттеулердің жаңартылған тізімін жүргізеді.
• Зейін тапшылығы/гиперактивтілік бұзылысы (CHADD) бар балалар мен ересектер. Ұйым бүкіл ел бойынша мамандандырылған клиникалардың тізімін жүргізеді.
• Балалар ісік қоры. Нейрофиброматозды зерттеуге және хабардар етуге бағытталған бұл қор дәрігерлердің анықтамалығын, сондай-ақ тіндік биобанкті жүргізеді.
• Муковисцидоз қоры. Ұйым бүкіл ел бойынша 130 муковисцидозды емдеу орталығын қаржыландырады, сонымен қатар клиникалық сынақтарды іздеу қызметін ұсынады.
• Family Connect. Family Connect көру қабілеті бұзылған балалардың ата-аналары мен тәрбиешілеріне қызмет көрсетеді. Онда штат бойынша қызметтердің анықтамалығы бар.
• Fragile X негізі. Fragile X клиникалық және зерттеу консорциумы ұлттық және халықаралық клиникалардың орнын анықтауға көмектесетін интерактивті карта мен сілтемелерді ұсынады.
• Бұлшықет дистрофиясы қауымдастығы. Бұл ұлттық ұйым бұлшықет дистрофиясын емдеу орталықтары мен жақын жердегі филиалдарды іздеуге мүмкіндік береді.
• Даун синдромының ұлттық қоғамы. Қоғам Даун синдромының клиникалық деректер базасын ұсынады.
• Ұрықтың алкогольдік синдромы бойынша ұлттық ұйым (NOFAS). NOFAS штат бойынша ресурстар каталогын ұсынады.
• Сирек кездесетін аурулардың ұлттық ұйымы. Бұл ұйым сізді мамандарға бағыттай алатын емделуші ұйымдарының анықтамалығын ұсынады.
• Spina Bifida қауымдастығы. Мамандандырылған клиникалар мен провайдерлерді табу үшін интерактивті картаны пайдаланыңыз немесе анықтамалықпен кеңесіңіз.
• Американың Туретт қауымдастығы. Ассоциацияда Педагогикалық шеберлік орталықтарының тізімімен бірге арнайы анықтамалық бар.

Мамандарды іздеу

Егер сізге белгілі бір жағдайды емдеуге маманданған медициналық маман қажет болса, мына тізімдерді қолданып көріңіз:

• Американдық балалар стоматологиясы академиясы және Американдық педиатриялық стоматология кеңесі. Бұл ұйымдар мүгедектік балаңыздың ауыз қуысының денсаулығына әсер еткенде маманды табуға көмектеседі.
• Американдық педиатрия академиясы (AAP). AAP тұтынушы веб-сайтында сіз педиатрлар мен педиатр мамандарын іздей аласыз.
• Американдық балалар офтальмологиясы және страбизм қауымдастығы. Бұл ұйымда балалардың көзінің бұзылуын емдейтін дәрігерлерге арналған анықтамалық база бар.
• Американдық физикалық терапия қауымдастығы (APTA). APTA-ның кіші мамандықтар тобы, Педиатриялық Физиотерапия Академиясы, педиатриялық физиотерапевтер мен кеңес сертификаты бар клиникалық мамандарды табуға көмектесетін құралдарды ұсынады.
• MedlinePlus. Бұл АҚШ үкіметінің сайты арнайы каталогтарға сілтемелер ұсынады.
• Даму және мінез-құлық педиатрия қоғамы (SDBP). Аймағыңыздағы клиникаларды табу үшін іздеу құралына штатыңызды теріңіз.

Білім беру қызметтері

Мүгедектерге арналған білім беру заңына (IDEA) сәйкес сіздің балаңыз мектеп аймағы арқылы білім беру және емдеу қызметтерін алуға құқылы болуы мүмкін. IDEA-ның В бөлімі мектеп жасындағы балаларға арналған қызметтерді басқарады, ал С бөлігі туғаннан 36 айға дейінгі сәбилер мен сәбилерге ерте араласу қызметтерін басқарады.

Бұл ұйымдар сіздің балаңыздың құқықтары мен құқықтарыңызды түсінуге көмектеседі, сонымен қатар мектептегі кездесулерде балаңыздың мүддесін қалай қорғауға болады:

• Ата-аналар ақпараты және ресурстары орталығы. Жалпыұлттық ата-аналарға арналған оқыту және ақпарат орталықтары ата-аналар мен тәрбиешілерге мектептерде, соның ішінде IEP және 504 жиналыстарында балаларды қалай қорғау керектігі бойынша семинарлар, вебинарлар және көмек көрсетеді.
• АҚШ білім департаменті. Сіздің штатыңыздың В және С бөлігінің үйлестірушілері және олардың байланыс ақпараты Білім департаментінің веб-сайтында қолжетімді.
• Райтслав. Бұл құқықтық насихат тобы арнайы білім беру процесінде сізге бағыт-бағдар бере алатын, тіпті сізбен бірге ата-аналар жиналыстарына қатыса алатын оқытылған адвокаттарды іздеуге мүмкіндік беретін балаларға арналған сары беттер каталогын ұсынады.

Құқықтық көмек

Дамуында ауытқуы бар балалар заңмен қорғалады. IDEA-дан басқа, мүгедектігі бар американдықтар туралы заң (ADA), «Қолжетімді күтім туралы» заң (ACA) және басқа да көптеген штаттық және жергілікті заңдар балалардың қауіпсіз, қолжетімді және әділ денсаулық сақтау және білім беру қызметтеріне қол жеткізуін қамтамасыз ету үшін қабылданды.

Өз құқықтарыңыз бен балаларыңыздың құқықтары туралы көбірек білгіңіз келсе, төмендегі ұйымдардың біріне хабарласқыңыз келуі мүмкін.

• Ата-аналар адвокаттары мен адвокаттар кеңесі. Бұл адвокаттық ұйым мүгедектік құқықтарын қорғау үшін сот ісін жүргізеді және мүгедектік туралы заңдарға маманданған заңгерлерді табу үшін іздеу құралын ұсынады.
• Мүгедектік құқықтары жөніндегі заң орталығы. Бұл ұйым мүгедектігіне байланысты кемсітушілікке ұшыраған адамдарға тегін заңгерлік көмек көрсетеді.
• Оқу құқығының заң орталығы. Бұл фирма аутист балалары бар отбасыларға кеңес береді және ұсынады.
• Ұлттық аутизм заң орталығы (NALC). NALC аутист адамдардың заңды құқықтарын қолдайтын істерді қарайды.
• Мүгедектік құқықтарының ұлттық желісі (NDRN). Әрбір штатта және аумақта агенттіктері бар NDRN АҚШ-тағы мүгедектерге қызмет көрсететін ең ірі құқықтық насихат ұйымы болып табылады.
• Арнайы қажеттіліктер альянсы. Бұл адвокаттар ерекше қажеттіліктері бар балалардың болашағын жоспарлауға маманданған.
• Райтслав. Адвокаттар, адвокаттар және авторлар Пэм мен Пит Райт ата-аналар мен тәрбиешілерге мүгедектік құқықтарын түсінуге көмектесу үшін бейнелер, кітаптар және оқыту вебинарларын ұсынады.

Шығындарды жабу

Отбасылар мен тәрбиешілер дамуында ауытқуы бар және айырмашылықтары бар балаларға күтім жасау үшін жыл сайын мыңдаған қаражат жұмсай алады. Төменде сіз шығындарды өтеуге көмектесетін кейбір ресурстарды табасыз.

Жеке қорлар

Бұл ұйымдар әртүрлі мөлшерде стипендиялар мен гранттар ұсынады. Кейбіреулер белгілі бір географиялық аймақтардың тұрғындарымен шектелуі мүмкін.

• Бүгінгі аутизмге күтім жасау (ACT!). Аутизмге қарсы күтімді төлеуге көмектесу үшін 5000 долларға дейінгі SOS гранттарына өтініш бере аласыз.
• Цернер қайырымдылық қоры. Қор медициналық процедураларға, көмекші құрылғыларға, көлікті түрлендіруге және мүгедек балаларға емдеуге байланысты жол шығындарына грант бөледі.
• Мүгедек ересектер мен балалардың достары (FODAC). Бұл ұйым мұқтаж адамдарға ұзақ мерзімді медициналық құрал-жабдықтар мен мүгедектер арбаларын береді.
• Giving Angels Foundation. Бұл ұйым физикалық кемістігі мен аурулары бар балаларға күтім көрсетуге көмектесу үшін бір реттік $500 грант бөледі.
• Іс-әрекеттегі аутизм қауымдастығы (TACA). Кейбір аймақтарда ұйым отбасыларға биомедициналық көмек пен иммунитетті қолдау үшін төлеуге көмектесу үшін стипендия ұсынады.
• Біріккен денсаулық сақтау балалар қоры. United Healthcare сақтандыру жоспарымен толық қамтылмаған медициналық көмекті төлеу үшін 5 000 долларға дейін гранттар ұсынады.
• Мүгедектер арбалары 4 Балалар. Егер сіздің балаңыз мүгедектер арбасын қажет етсе немесе үйіңізді немесе көлігіңізді мүгедектер арбасына қолжетімді ету үшін өзгерту қажет болса,бұл ұйым көмектесе алады.
• Wheel to Walk Foundation. Ұйым мүгедек балаларды мобильділікке көмектесетін құралдармен қамтамасыз етеді.

Мемлекеттік бағдарламалар

АҚШ үкіметі бірнеше агенттіктер арқылы жарамды отбасыларға қаржылық көмек пен денсаулықты қамтамасыз етуді ұсынады. Көптеген штаттар мен жергілікті үкіметтерде қаржылық көмек бағдарламалары мен денсаулыққа жәрдемақылар бар.

Әлеуметтік қамсыздандыру бойынша жеңілдіктер

Дамуында ауытқуы бар балалар әлеуметтік қамсыздандыру басқармасынан ай сайынғы төлемдерді алуы мүмкін. Біліктілікке өту үшін сіздің балаңыз 2021 жылы ай сайын $1,304-тен аз табыс табуы керек. Зағип бала үшін айлық шектеу 2021 жылы $2,190 құрайды.

Қосымша қауіпсіздік кірісі (SSI) жәрдемақыларына сәйкес келетін кейбір шарттарға мыналар жатады:

• толық соқырлық немесе кереңдік
• бұлшықет дистрофиясы
• церебральды сал ауруы
• Даун синдромы
• симптоматикалық АҚТҚ
• 4 жастан асқан баладағы ауыр ақыл-ой кемістігі
• туылғандағы салмағы 2 фунт 10 унциядан төмен

Балаңыз үшін SSI жәрдемақысына өтініш беру үшін 1-800-772-1213 нөміріне қоңырау шалуыңызға немесе тұратын жеріңіздегі Әлеуметтік қамсыздандыру бөліміне баруыңызға болады.

Medicaid

Егер сіздің балаңыз SSI жәрдемақыларына құқылы болса, олар Medicaid-ке автоматты түрде тіркелуі мүмкін. Сіздің табысыңыз штатыңыздың Medicaid шектеулерінде болмаса да, Medicaid-ді қамтудың басқа жолдары бар, соның ішінде біліктілік шегін төмендететін немесе алып тастайтын бас тарту бағдарламалары. Қамтуға өтініш беру үшін штатыңыздың Medicaid кеңсесіне хабарласыңыз.

TheMedicaid жәрдемақы пакеті балалардың үйде отбасымен бірге тұруын жеңілдету үшін қызметтер мен қолдаулардың кең ауқымын қамтиды. Бұл қызметтердің көпшілігі жеке медициналық сақтандыру жоспарларымен толық қамтылмаған. Мұнда әдетте қамтылған қызметтерге қысқаша шолу:

• дәрігерге бару
• госпитализациялар
• рентген сәулелері
• зертханалық сынақтар
• дәрі-дәрмектер
• тұрақты көру, есту және тіс скринингі
• физикалық терапия
• еңбек терапиясы
• сөйлеу терапиясы
• мінез-құлық денсаулық сақтау қызметтері
• медициналық жабдықтар

Жағдайдың ауырлығына байланысты Medicaid сонымен қатар күтімді үйлестіруге көмектесу үшін мейірбике күтімі, көмекші технология және әлеуметтік қызметкердің істерді басқару сияқты ұзақ мерзімді қолдау қызметтерін ұсына алады.

Medicare

18 жасқа толмаған балалар, егер оларда бүйрек жеткіліксіздігінің соңғы сатысы болса, Medicare бөлімшесінің A, B бөлімі және D бөліміне сәйкестікке ие бола алады. Дамуында ауытқулары бар 20 мен 22 жас аралығындағы жас ересектер, егер олар 24 ай бойы SSDI жәрдемақыларын алған болса, Medicare бағдарламасына қатыса алады.

Егер сіздің балаңыз 18 жасқа толғанға дейін мүгедектікке ұшыраса, некеде болмаса және кем дегенде бір ата-анасы әлеуметтік қамсыздандыру бойынша зейнетақы төлемдерін алса, оларда жұмыс тарихы болмаса да, олар Medicare жүйесіне қатыса алады.

Medicare-тің жарамдылық талаптары күрделі болуы мүмкін. Балаңыздың қамтуға сәйкестігін білу үшін онлайн өтініш беріңіз немесе тұратын жеріңіздегі Әлеуметтік қамсыздандыру кеңсесіне қоңырау шалыңыз.

Бала денсаулығын сақтандыру бағдарламасы (CHIP)

CHIP бағдарламасы табысы Medicaid қамтуына қатысу үшін тым жоғары, бірақ жеке медициналық сақтандыруды төлей алатындай жоғары емес адамдар үшін арзан медициналық сақтандыруды ұсынады. Medicaid сияқты, CHIP федералды және штат үкіметтері басқаратын бағдарлама.

Білуге ​​болатын ресурстар хабтары

Бұл ұлттық ұйымдар қызметтердің кең спектрін ұсынады. Олар провайдерлерді, қызметтерді және көмекті іздеген кезде жақсы бастау нүктесі болып табылады.

• Балалардың әл-ауқаты туралы ақпарат шлюзі. Бұл хаб отбасыларға көптеген ресурстарды, соның ішінде әр штаттағы мінез-құлық және сауықтыру агенттігінің тізімін ұсынады.
• Тегін және қайырымдылық клиникаларының ұлттық қауымдастығы. Аймағыңыздағы емханаларды табу үшін іздеу жүйесіне орналасқан жеріңізді теріңіз.
• Дамуындағы кемістіктер жөніндегі мемлекеттік кеңестердің ұлттық қауымдастығы. Әрбір штатта дамуында ауытқулары бар отбасылар мен балаларға ресурстармен қамтамасыз ететін департамент, кеңес, комиссия немесе агенттік бар.
• Ата-аналарға арналған оқыту және ақпарат орталықтары және қоғамдастық ата-аналар ресурстық орталықтары. Әрбір штатта және аумақта орналасқан бұл орталықтар білім беру, қолдау желілері және басқа да көптеген қызметтерді ұсынады.

Егер сіз дамуында ауытқуы бар баланың денсаулығы мен әл-ауқатына қамқорлық жасайтын ата-ана немесе қамқоршы болсаңыз, сіз жалғыз емессіз. Балаңыздың өркендеуіне көмектесу үшін қолдауды, қызметтерді және дәлелді емдеу әдістерін таба аласыз.

Қызметтер қымбат болуы мүмкін болса да, мемлекеттік және жеке ұйымдар ұсынатын көмек бағдарламалары, гранттар және шәкіртақылар балаңызға қажет қызметтерді ұсынуды жеңілдетуі мүмкін.