Теріде көрінетін, қызыл, қабыршақты дақтарды көрсететін псориаз сияқты созылмалы аурумен өмір сүрудің жоғары және төменгі жақтарын бөлісетін сән және өмір салты блогері? Неліктен біреу бұлай жасайды?
Сізге бұл сұраққа жауап берейін. Менің атым Сабрина Скилс. Мен псориазбен жиырма жылға жуық өмір сүріп келемін және блогер ретінде мен бұл туралы барлығын желіде бөлісемін. Міне, себебі.
Менің псориаз тарихым
Маған 15 жасымда псориаз диагнозы қойылды. Ол кезде біз бұл ауру туралы көп білмедік, тек ол тұқым қуалайтын болуы мүмкін және анамда болған.
Бірден біз псориазға маманданған дерматологқа баруым керектігін білдік. Осы маңызды қадамның арқасында біз диагноздан емдеуге тікелей көштік. Бұл көп уақытты үнемдеді.
Мен сіз ойлайтын барлық емдеу әдістерін қолдандым: шайырлы ванналар (иә, бұл менің 15 жасымда болды!), жергілікті препараттар, стероидтер, биологиялық препараттар және ауызша емдеу.
Иә, мен тіпті апаңның сиқырлы лосьонын қолданып көрдім. Спойлер туралы ескерту: псориазды емдемейді.
Бірақ содан бері мен бірнеше маңызды қадамдардың арқасында псориазымды басқара алдым. Мен өз оқиғамды бөлісемін, өйткені мен диагноз қойылған кезде маған қажетті ресурс болғым келеді.
Ендеше, сүңгіп алайық!
Неліктен мен өз оқиғамды бөлісу үшін блогты бастадым
Жоғары мектепте өте көрінетін ауруы бар жас қыз болу қиын болды. Менің денемде не болып жатқанын түсіну қиын болды, оны басқаларға түсіндірместен.
Дәл сол кезде мен өзімді (және менің отбасымды) псориаздың не екендігі туралы оқытуды шештім. Мен псориаз туралы көбірек біле бастаған сайын, менің денемде не болып жатқаны соншалықты қызықты болды.
Арнайы дәрігерлерге көріне бастадым. Мен бұл өзіме жасаған нәрсе емес екенін білдім. Бұл менің жегенім немесе ішкенім (немесе жемегенім немесе ішпегенім) емес еді. Бұл менің иммундық жүйем болды.
Оны ғылыми (бірақ салыстырмалы) терминдермен айтсақ, Ұлттық псориаз қоры (NPF) псориазды «иммундық делдал ауру» деп анықтайды. [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] бұл денеде қабынуды тудырады ».
Мен NPF-тен неғұрлым көп ақпаратты сіңірсем, соғұрлым басқалар менің басымнан өтіп жатқанымды түсінуі үшін көбірек бөліскім келді. Сөйтіп, барлығымен бөлісе бастадым.
Мен дұрыс дерматологты көру қаншалықты маңызды екенін бөлістім; Сіздің еміңіз нәтиже бермей тұрғандай сезінгенде, өзіңізді қорғау қаншалықты маңызды; қауымдастықты табу қаншалықты маңызды; жану кезінде және оның арасындағы барлық нәрселерді бастан кешіргенде қалай киіну керек.
Күте тұрыңыз, мұны ешкім істеп жатқан жоқ па? Сонда мен мұны істей аламын.
Емдеулерім нәтиже бермеген кездегі қайғы-қасіретімді бөлісе аламын. Мен терімді тітіркендірмейтін маталарды бөлісе аламын. Мен сіздің гардеробыңызда бар киімді қалай сәндеу керектігін бөлісе аламын.
Мен терімді ылғалдандыруға қатысты өзімнің кеңесіммен бөлісе аламын. (Кеңес: ол сіз душтан шыққан бойда лосьон жағады, себебі ол ылғалды ұстайды!).
Мен бәрін бөлісе аламын.
Мен тыныштықта азап шегуі мүмкін және бақытты, салауатты және стильді өмір сүре отырып, ауруды жеңудің көптеген жолдары бар екенін білмейтін басқа адамдарға көмектесудің жолын таптым.
SabrinaSkiles.com блогымның дамуын көрсетіңіз.
Маған алғаш диагноз қойылған кезде қажет ресурс боламын.
Менің құмарлығыма жету: тәжірибеммен бөлісу арқылы басқаларға көмектесу
Жылдам алға 20 жыл, мен қазір екі жас баланың анасымын. Олардың да терісі өте сезімтал, олардың екеуі де сәби кезінде экземамен ауырған.
Мен ұлдарыма таза тері күтімі өнімдерін пайдаланудың маңыздылығы туралы үйреттім, өйткені басқалар терімізді тітіркендіруі және терімізді «бізге ашулануы» мүмкін. (Кәсіби кеңес: балаларға сәйкес тілді қолдану оларға оны өз деңгейінде түсінуге көмектеседі).
Менің блогымда саяхатымды бөліскенім үшін маған алғыс білдіру үшін басқа аналар хабарласты, өйткені бұл оларға балаларын жақсырақ түсінуге және оларға қалай көмектесуге болатынын түсінуге көмектесті.
Менде басқалар (ерлер де, әйелдер де) маған хабарласып, теріні тітіркендірмейтін маталарды таба алмайтындықтан, қандай маталарды қолданған дұрыс екенін сұрадым. Менің кеңесім: мақта, вискоза және аудан сияқты жеңіл тыныс алатын маталарды ұстаңыз. Бұл маталардағы тігістер бір-бірінен алшақ, теріңіз тыныс алуы үшін көбірек ауа береді.
Салыстыру үшін, спандекс немесе жүн сияқты ауыр маталардағы тігіс бір-біріне әлдеқайда жақын. Бұл сезімтал теріні тітіркендіретін ауаны жібермей, оны ауыррақ етеді.
Мен псориазбен ауыратын науқастың қорғаушысы ретінде денсаулық конференцияларында өз оқиғамды бөлісу неге маңызды екендігі туралы айттым. Сізге шынымды айтсам, псориазбен өмір сүрудің қандай болатыны туралы сенімді және салыстырмалы ақпаратпен бөліскім келеді.
Медициналық жаргондар соншалықты, қорыту қиын. Мен оны оңайырақ сіңімді түрде бөліскім келеді. Сондай-ақ бұл жерде көптеген жалған ақпарат бар.
Ал мен оны өзгертетін адам болғым келеді. Біреуі болса, күтпей-ақ қой, оны өзгертейік. Егер мен бөліскен кез келген нәрседен бес адам псориаз туралы жаңа нәрсе білсе, мен оны сәттілік деп атаймын.
Дәл осы хабарлар, қауымдастық, байланыс және сөйлеу мүмкіндіктері мені алға жылжытады. Олар маған басқаларға көмектесу құмарлығымды жалғастыруға мүмкіндік берді.
Осы уақытта мен псориазымды бақылауда ұстауды жалғастырамын.
Неге мен өзімді сыртқа шығардым
Енді бастапқы сұраққа оралайық: сән және өмір салтын ұстанатын блогер ретінде көпшіліктің назарында жүрген адам псориаз сияқты көрінетін аурумен өмір сүріп жатқанда, неге өзін сол жерде қалдырады?
Көптеген себептер бар.
Сондықтан мен сіздің ойыңызды өзгерте аламын. Сондықтан мен тағы бір адамның олардан басқаша көрінетін адамға дөрекі қарауын тоқтата аламын. Сондықтан басқалар бұл күрделі ауруға әлі де маңызды зерттеулер қажет екенін біледі.
Сондықтан мен басқа анаға псориаздың не екенін және баласы үшін дұрыс дәрігерді көрудің маңыздылығын түсінуге көмектесе аламын. Сондықтан мен біреуге псориазбен өмір сүрудің қандай екендігі туралы сенімді ақпарат алуына үміттеніп, өз тарихымен бөлісуге көмектесе аламын.
Спойлер туралы ескерту: Біз де сіз сияқтымыз. Біз жұқпалы емеспіз. Біздің иммундық жүйеміз өте күрделі. Біздің теріміз сіздікіне қарағанда шамамен 100 есе жылдам көбейеді (қабыршақты қадағалаңыз) және жоқ, емделу жолы жоқ (әлі!).
Псориазбен ауыратындарымызға шыдаңыз. Біз псориазды басқара отырып және стильді болып көріне отырып, біз осында ғана өмір сүріп жатқанымызды біліңіз.
Келесіде сәлем айтыңыз. Бізден кофе сұраңыз. Сіз кімнің күнін жасайтыныңызды ешқашан білмейсіз.
Сабрина Скилс – мыңжылдық әйелдер мен псориаз және сүт безі қатерлі ісігі сияқты созылмалы аурулары бар адамдарға арналған ресурс ретінде SabrinaSkiles.com сайтын құрған ана және өмір салтын ұстанатын блогер. Сабрина 2020 жылдан бері сүт безі қатерлі ісігінен аман қалған (диагноз 2019 жылы) және жиырма жылдан астам уақыт бойы псориазбен өмір сүріп келеді. Оның мақсаты – мыңжылдық аналарға күш-қуат беру және кінәні емес, сенімділікті ояту, сонымен бірге созылмалы аурулары бар адамдарға бақытты, салауатты және стильді өмір салтын жүргізуге болатынын көрсету.
