2012 жылы, 28 жасында Эмили Беннетт Тейлорға өкпенің қатерлі ісігінің 4 сатысы аденокарциномасы диагнозы қойылды. Бұл темекі шекпейтін адамдарда дамитын өкпе ісігінің ең көп таралған түрі.
Аурудың 4-ші сатысының көпшілігінде аман қалу мүмкіндігі аз. Емдеу әдетте паллиативтік көмек болып табылады, ол жағдайды емдеудің орнына ыңғайсыз белгілерді басқаруға бағытталған. Бірақ Эмилидің ісігі химиотерапия кезінде азайып кетті, сондықтан оның дәрігерлері пневмонэктомия немесе өкпені хирургиялық алып тастауды ұсынды.
Процедура барысында олар оның оң өкпесін, оң диафрагмасының бір бөлігін және кеудесінің ортасындағы лимфа түйіндерін алып тастады. Олар сондай-ақ перикардиальды қаптың бір бөлігін алып тастады (жүректің айналасындағы екі қабатты қапшық, ол жүректі орнына бекітеді, оның қанға шамадан тыс толып кетуіне жол бермейді және соғу кезінде үйкелісті болдырмас үшін майлауды қамтамасыз етеді) және оны Гор-Текс материалымен қалпына келтірді. . Эмили операциядан кейін оның өмірі басқаша болатынын білді, бірақ ол қаншалықты басқаша болатынын білмеді. Дәрігердің «жарылуы» нәтижесінде оның оң жақ төсінен қабырғасының оң жағына дейін созылған тыртық бар.[ting] оның жартысында».
Хирург Эмилиге күніне 10 миль жүре алатын пневмонэктомиялық науқастар туралы әңгімелеп берді. Бірақ ол оптимистік әңгімелерді де аз естіген. «Мен тек қана лобтары бар және олар ұшаққа мінген сайын оттегіге мұқтаж адамдарды білдім», – деді ол.
Баяулатуды үйрену
Екі өкпесі бар адамдардың көпшілігі бір өкпесі бар адамдар үнемі желмен жұмыс істейді деп күткенімен, таңқаларлық факт, қалған өкпе кеудедегі кеңістікті ауыстыру үшін кеңейеді. Сауықтырудан кейін бір өкпесі бар адам кем дегенде болуын күтеді
Эмили үнемі тыныстамайды, бірақ ол операцияға дейінгіге қарағанда әлдеқайда баяу қозғалуы керек.
Эмилидің қазіргі өмірінің баяу қарқыны – оның операцияға дейінгі өмірінен 180 жыл. Диагноз қойылғанға дейін Эмили өзіне күтім жасауға көп уақыт жұмсамады. Тіпті ол жұмыстан ауырып қалған күннің өзінде оны оның орнына тапсырмаларын орындау үшін пайдаланды. «Күшті, дені сау, белсенді, 20-дағы мансапты әйел ретінде мен мұның бәрін істеуге үйрендім», – деді ол.
Енді Эмили төсектен тұрып, таңертең бөлмені аралап жүрудің орнына, орнынан тұруға дейін оның қанының теңгерілуі үшін алдымен төсегінің шетінде бірнеше минут отыруы керек. Төсектен тез тұруға тырысса, есінен танып қалады.
«Күйеуім екеуміз өмір сүруге мүмкіндігім бар болғаны 1 пайыз болғанда, менің табысқа жетіп, аман қалуымның басты себебі – ұйқы, қалпына келтіру және денемнің демалуына мүмкіндік беру деп ойлаймын».
Бұл оңай көрінгенімен, Эмили демалуды үйренуі керек еді. Бұл сабақ химиотерапияның күтпеген жанама әсері болды.
«Күйеуім маған «сен өзімшіл болуың керек» деп бірнеше рет айтты. Бұл өте ауыр сөз, өйткені бізге өмір бойы өзімшіл болмау, басқаларға көмектесу, жақсы адам болу және осының барлығы туралы айтылған және өзімшіл болу арқылы мен жаман адам болғандай сезіндім. Диагнозымды қойғаннан кейін бірнеше аптадан кейін өзімшіл болатын кез болса … бұл сізге қатерлі ісік диагнозы қойылған кезде бұл тереңдей бастады.
Баяулау және өзіне күтім жасау оның пневмонэктомиядан айығуы үшін маңызды болды.
Көрінбейтін мүгедектікпен өмір сүру
Алып өмірлік органның жоғалуы Эмили үшін жалғыз түзету емес. Көптеген адамдар оның мүмкіндігі шектеулі екенін байқамайды, егер ол шомылу костюмінде болмаса және арқасындағы тыртықты көрмесе.
«Мен қалыпты көрінемін; адамдар менің қалыпты әрекет етуімді күтеді », – дейді ол. Кейде ол өзінің мүгедектігі туралы біреуге қашан айту керектігін шеше алмай қиналады. «Сіз адамдарға қашан айтасыз: «Ой, мен осы баспалдақпен күресіп жатырмын. Өтінемін, мені жіберіңізші, өйткені менің бір ғана өкпем бар’.
Диагноз қойылғанға дейін ол өзін көмекке мұқтаж болу үшін тым күшті санайтын еді. Енді Эмили азық-түлік дүкеніне барғанда, оған біреу оның арбасын итеріп, азық-түліктерін көлігіне тиеуге көмектеседі.
«Мен мүгедекпін, мен үшін бұл туралы айту әлі де қиын, өйткені мен өзімді керемет күштімін деп санағым келеді. Бірақ бұл менің бүкіл оқу процесінің бір бөлігі және менде жаңа норма бар екенін және мүгедектіктің дұрыс екенін түсінемін ».
Отбасы және ана идеясын қайта анықтау
Эмили үшін ана болу ол ойлағаннан әлдеқайда өзгеше.
Эмили мен оның күйеуі Майлз қатерлі ісік диагнозы қойылғанға дейін отбасын құруды жоспарлаған. Оның қатерлі ісігі туралы біліп, емдеуді бастамас бұрын Эмили экстракорпоралды ұрықтандырудан өтіп, тоғыз эмбрионды мұздатқан. Екі жыл NED болғаннан кейін (аурудың дәлелі жоқ) олар отбасын құруға шешім қабылдады.
Оның дәрігерлері оның денесінің жүктілікті көтере алатындығына алаңдаған, сондықтан ерлі-зайыптылар суррогат тапты.
2016 жылы олардың Хоуп пен Мэгги атты егіз қыздары дүниеге келді.
Эмили өзінің екі жылын NED үшін күш-қуатын арттыруға жұмсағанымен, оған күнін өткізу үшін әлі де көп демалу қажет.
«Менің жүрегім қанымды оттегімен қанықтыру үшін қатты соғуда, ал сол жақ өкпем қатты жұмыс істейді, мен үнемі қатты шаршадым».
Ол әр түнде шамамен 10-12 сағат ұйықтау керек деп есептейді. Эмили мен Майлз оның басқа аналар сияқты тәулік бойы жұмыс істемейтінін білді. Бірақ ерлі-зайыптылар егер олар отбасын құруды жалғастырса, Эмили балаларының денсаулығын сақтауға өзін арнауы керек деп шешті.
Олардың қыздары алғаш дүниеге келгенде алғашқы үш айда түнгі медбике болды. Оның ата-анасы қалаға көмектесу үшін келген, ал қайындары солармен бірге қоныстанған. Күйеуі қыздары түн ұйқыға кеткенше түнгі кезекшілікті атқарды. «Мен жалпы ана болу үшін барлығын бірден жасай алатын керемет өте дені сау ана болудың қажеті жоқ екенін түсінуім керек еді».
Оның жаңа өмірін бағалау
Белгіленген кезеңдерді атап өту Эмилидің емделу және қалпына келтіру процесінің үлкен бөлігі болды. Нью-Йорктегі операциядан бір күн бұрын Эмили мен оның күйеуі күйеуінің «Өкпе күні» деп атаған күнін атап өтті. Өкпе күні екі өкпемен оңай орындалатын әрекеттерге толы болды. Олардың мақсаты келесі жылы Эмилидің бір өкпесі болған кезде мұны қайталау болды.
Ол шарды үрлеп, туған күніне арналған шамдарды сөндірді. Олар Орталық саябаққа би биледі. Ол Эмпайр-Стейт ғимаратының төбесіне шығып: «Мен NEDмін!» деп айқайлады.
«Мен ол кезде жоқ едім, – деді Эмили, – бірақ бұл біздің үлкен мақсатымыз еді».
Операциясының бір жылдығында олар тағы бір өкпе күнін өткізді.
«Күйеуім мені оятып, төсекте таңғы ас әкелді, сосын: «Дайын бол. Сізде 10 минут бар’».
Ол оны шатырға көтеріп, «Мен NEDмін» деп айқайлауға мәжбүр етті. Бұл Эмили үшін аздап ұят болды, өйткені көршілері айналасында болды, бірақ туған күндер сияқты, өкпе күнін тойлауға тұрарлық. Сол жылы оның құрбысы оған өкпе тәрізді торт жасап берді, ал ол бассейнде жүзіп, барлығы қуанып жатты.
Операциядан кейін төрт жыл өткен соң Эмили бір өкпесі, екі қызы және күйеуі Майлзбен бақытты өмір сүруде. Диагноз қойылғаннан бері оның өмірі баяулады, бірақ әлі де өте толы.
«Сіз бір өкпемен толыққанды өмір сүре аласыз, және ешкім сізді шектеп, не істей алатыныңызды және не істей алмайтыныңызды айтпауы керек. Мен өзім үшін жүгіруді жек көретінмін, сондықтан жүгіруге қайта оралу мен үшін ешқашан үлкен мақсат болған емес. Мен 5кс, 10кс және жартылай марафондарға жүгіретін бір өкпесі бар адамдарды білемін. Олар күнделікті жүгіреді және басқалар сияқты белсенді. Бұл мүлдем мүмкін. Сіз пневмонэктомиядан кейін толық өмір сүре алмаймын деп ешқашан қорықпауыңыз керек ».
