17 жыл бұрын маған шашыраңқы склероз (MS) диагнозы қойылды. Көбінесе мен өзімді MS ауруымен өте жақсы сезінемін. Бұл қиын жұмыс және жалақы нашар, бірақ мен басқару керек нәрсені басқарамын. Мен онымен айналысамын және өз тәжірибемді «Tripping On Air» блогымда бөлісемін.
Мен MS-де әрқашан бастық болған емеспін. Маған алғаш диагноз қойылғанда, мен қатты қорықтым. Мен өмірді енді бастадым, және менің диагнозым менің бүкіл болашағымнан айырылғандай болды.
Диагноздан кейінгі бірінші жыл сіздің өміріңіздегі ең қиын кезеңдердің бірі болуы мүмкін. Осы уақыт ішінде мен көп нәрсені үйрендім, сіз де үйренесіз.
Міне, мен диагноз қойғаннан кейінгі бірінші жылы алты нәрсені білдім.
1. MS ешкімнің кінәсі емес
Неліктен болып жатқанын түсінгісі келетін адам табиғаты. Біз көмектесе алмаймыз.
Менің алғашқы MS симптомым кейінірек оптикалық неврит деп диагноз қойылған көздің ауырсынуы болды. Бұл Хэллоуин түнін құрбыларыммен тым көп шарап ішіп, заклинание жасап, әуесқойлық сеанстарды өткізгеннен кейін бір аптадан кейін пайда болды.
Ұзақ уақыт бойы мен қызыл шарап пен жындар MS-ті өміріме қалай да шақырғанына сендім. Біз MS ауруының неден туындайтынын нақты білмейміз, бірақ бұл сиқырлық емес деп айтуға болады.
Сіз MS-ді кеш тұрудан немесе спортзалға жеткілікті түрде соқпаудан алған жоқсыз. Сіз MS-мен ауырмадыңыз, өйткені сіз жіпті ұмытып кетсеңіз немесе таңғы асқа кәмпит жейсіз. MS сіз өзіңізді ұрып-соғып жатқан кез келген жаман әдеттің нәтижесі емес. MS пайда болады және бұл сіздің кінәңіз емес.
2. Мен ойлағаннан да қаталмын
Маған тағайындалған бірінші емдеу инъекция болды – мен өзім жасауым керек еді. Менің жалғыз ойым жоқ, қайта-қайта болды. Өзіме инъекция жасату былай тұрсын, екі күнде бір рет инъекцияға шыдайтынымды елестете алмадым.
Анам маған инелерімді бірінші айда берді. Бірақ бір күні мен тәуелсіздігімді қайтарғым келеді деп шештім.
Менің аяғыма автоинжекторды бірінші рет ату қорқынышты болды, бірақ мен мұны істедім. Ал келесі жолы мен мұны істеу оңайырақ болды. Менің инъекцияларым жеңілдей берді, ақыры өзіме ине шаншу маңызды мәселе болмады.
3. Екінші жағынан, ерулер жақсы
Мен қиын нәрселерді істей алатынымды білген кезде де, мен мезгіл-мезгіл ванна бөлмесінің еденінде мыжылып, көздерімнен жас алатынмын. Мен басқаларға батылдық таныту үшін өзіме көп қысым жасадым, бірақ бұл қалыпты жағдай.
Басыңыздан өткен жағдайды мұңайту сау. Бірақ егер сіз қиналып жатсаңыз, көмек сұрағаныңыз дұрыс. Сізге көмектесе алатын психикалық денсаулық мамандарына ұсыныстар алу үшін дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
4. Барлығы сарапшы
Менің диагнозымнан кейін кенеттен менің MS бар екенін білген кез келген кездейсоқ адамның айтатын сөзі бар сияқты көрінді. Олар маған MS-мен ауырған, бірақ кейбір керемет диеталар, экзотикалық қоспалар немесе өмір салтын өзгерту арқылы емделген апасының ең жақын досының анасының бастығы туралы айтып беретін.
Үнемі сұранбаған кеңес жақсы мақсатты болды, бірақ ақпаратсыз. Есіңізде болсын, сіздің емдеу туралы шешімдеріңіз сіз бен дәрігеріңіздің арасында. Егер бұл шындық болу үшін тым жақсы естілсе, ол солай болуы мүмкін.
5. Тайпаның маңызы
Диагнозымнан кейін мен сол кездегі жағдайды бастан өткерген адамдарға хабарластым. Бұл топтарды желіде табу оңай болғанға дейін болды, бірақ мен Ұлттық MS қоғамы арқылы және ортақ достар арқылы өзім сияқты басқалармен байланыса алдым. Мен MS ауруы бар жас әйелдермен қарым-қатынас орнаттым, олар менімен бір өмір сатысында, танысу және мансапты бастау сияқты нәрселерді анықтауға тырыстым.
Арада он жеті жыл өтсе де, мен бұл әйелдермен жақын араластым. Ақпаратты шығару немесе бөлісу қажет болған кезде оларға қоңырау шала алатынымды немесе мәтіндік хабар жібере алатынымды білемін, олар оны ешкім алмайтындай алады. Көру – баға жетпес құндылық, бір-біріңізге көмектесу арқылы сіз өзіңізге көмектесе аласыз.
6. Барлығы MS туралы емес
Мен MS туралы ешқашан ойламайтындай сезінетін күндер бар. Осы күндері мен өзімнің диагнозымнан артық екенімді еске салуым керек.
Жаңа қалыпты жағдайға және өміріңіз қалай болады деп ойлаған жаңа жолға бейімделу өте қиын болуы мүмкін, бірақ сіз бәрібір өзіңізсіз. MS – бұл сіз шешуге болатын мәселе, сондықтан MS-ке қамқорлық жасаңыз. Бірақ әрқашан сіздің MS емес екеніңізді есте сақтаңыз.
MS-мен жұмыс істеген бірінші жылымда мен созылмалы аурумен өмір сүрудің нені білдіретіні туралы көп нәрсені білдім. Мен де өзім туралы көп нәрсені білдім. Мен ойлағаннан да күштімін. Диагнозымды қойғаннан кейінгі жылдар ішінде мен MS өмірді қиындата алатынын білдім, бірақ қиын өмір қайғылы өмір болуы керек емес.
Ардра Шефард – Tripping On Air марапатқа ие блогының артында тұрған ықпалды канадалық блогер – оның шашыраңқы склерозбен ауыратын өмірі туралы инсайдерлік ақпарат. Ардра – AMI компаниясының танысу және мүгедектік туралы «Сіз білуіңіз керек бірдеңе бар» телехикаясының сценарий бойынша кеңесшісі және ол Sickboy подкастында көрсетілді. Ардра msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle және т.б. 2019 жылы ол Кайман аралдарының MS Foundation қорының негізгі баяндамашысы болды. Оны Instagram, Facebook желісінде қадағалаңыз немесе #babeswithmobilability хэштегі мүгедектікпен өмір сүрудің қалай көрінетіні туралы түсінікті өзгерту үшін жұмыс істейтін адамдардан шабыт алуға көмектеседі.
