Ойық жаралы колит (UC) Америка Құрама Штаттарында шамамен 900 000 адамға әсер етеді. Американың Crohn’s and Colitis Foundation қорының мәліметтері бойынша, бір жылдың ішінде бұл адамдардың шамамен 20 % -ында аурудың орташа белсенділігі бар, ал 1 -де 2 % -да ауыр ауруы бар.
Бұл алдын ала айтуға болмайтын ауру. Симптомдар жиі келеді және кетеді, кейде олар уақыт өте келе дамиды. Кейбір науқастар ұзақ жылдар бойы симптомсыз жүреді, ал басқаларында ауру жиі байқалады. Симптомдар қабыну дәрежесіне байланысты өзгереді. Осыған байланысты, UC бар адамдар үшін олардың үнемі қалай әсер ететінін қадағалау маңызды.
Міне төрт адамның UC тәжірибесі туралы әңгімелері.
Сізге диагноз қашан қойылды?
[Around seven] бірнеше жылдар бұрын.
Сіз өзіңіздің белгілеріңізді қалай басқарасыз?
Менің алғашқы емім суппозиторийлер болды, олар маған өте ыңғайсыз, салу қиын және ұстау қиын болды. Келесі бір жарым жыл бойы мен преднизолон мен мезаламинмен (Асакол) емделдім. Бұл қорқынышты болды. Менде преднизолонмен қорқынышты көтерілістер мен құлдырау болды, мен өзімді жақсы сезіне бастаған сайын мен қайтадан ауруды сезетінмін. Мен ақырында дәрігерлерді Сент -Луистегі доктор Пича Моулсинтонгқа ауыстырдым, ол мені тыңдады және менің ауруымды ғана емес, менің жағдайымды емдеді. Мен әлі де азатиоприн мен эсциталопрамдамын (Lexapro), олар өте жақсы жұмыс істейді.
Сізге тағы қандай емдер көмектесті?
Мен сондай-ақ гомеопатиялық емдеудің сериясын қолдандым, оның ішінде глютенсіз, крахмалсыз диета. Маған медитация мен йогадан басқа ештеңе көмектеспеді. UC стреске байланысты болуы мүмкін, диетаға байланысты немесе екеуі де, және менің жағдайым стресске байланысты. Дегенмен, дұрыс тамақтануды сақтау да маңызды. Егер мен өңделген тағам, макарон, сиыр еті немесе шошқа етін жесем, мен оған төлеймін.
Кез келген аутоиммунды аурумен жүйелі түрде жаттығу жасау маңызды, бірақ мен бұл ас қорыту аурулары үшін одан да көп деп ойлаймын. Егер мен метаболизмді жоғары ұстамасам және жүрек соғу жиілігін жоғарылатпасам, маған кез келген нәрсені жасауға күш жинау қиынға соғады.
UC бар басқа адамдарға қандай кеңес берер едіңіз?
Симптомдарыңыздан қысылмауға және ұялмауға тырысыңыз. Мен алғаш ауырған кезде мен барлық белгілерімді достарым мен отбасымнан жасыруға тырыстым, бұл жай ғана шатасуға, алаңдаушылық пен ауруға себеп болды. Сонымен қатар, үмітіңізді үзбеңіз. Емдеудің көптеген түрлері бар. Емдеу нұсқаларының жеке тепе -теңдігін табу өте маңызды, шыдамдылық пен жақсы дәрігерлер сізді сол жерге жеткізеді.
Сізге қанша уақыт бұрын диагноз қойылды?
Мен бастапқыда болдым [diagnosed] 18 жасар УК -пен. Содан кейін маған шамамен бес жыл бұрын Крон ауруы диагнозы қойылды.
UC -мен өмір сүру қаншалықты қиын болды?
Негізгі әсер әлеуметтік болды. Жас кезімде мен аурудан қатты ұялатынмын. Мен өте әлеуметтімін, бірақ сол кезде, тіпті осы күнге дейін мен UC арқасында көп адамдардан немесе әлеуметтік жағдайлардан аулақ едім. Енді мен қартайдым және операция жасалдым, әлі де адамдар көп жиналатын жерлерге абай болуым керек. Мен кейде операцияның жанама әсерлеріне байланысты топтық істермен айналыспауды шешемін. Сонымен қатар, менде UC болған кезде, преднизонның дозасы маған физикалық және психикалық әсер етеді.
Тамақ, дәрі -дәрмек немесе өмір салты бойынша ұсыныстар бар ма?
Белсенді болыңыз! Бұл менің өршуімді жартылай басқаратын жалғыз нәрсе болды. Сонымен қатар, мен үшін диетаны таңдау – ең маңыздысы. Қуырылған тағамдардан және шамадан тыс ірімшіктен аулақ болыңыз.
Енді мен палео диетасына жақын болуға тырысамын, бұл маған көмектеседі. Әсіресе жас пациенттер үшін мен ұялмаңыз дер едім, сіз әлі де белсенді өмір сүре аласыз. Мен триатлонмен жүгірдім, енді мен белсенді кроссфиттермен айналысамын. Бұл әлемнің соңы емес.
Сіз қандай ем қабылдадыңыз?
Мен илеоанальды анастомозға немесе J-пакетке операция жасамас бұрын бірнеше жыл преднизолонда болдым. Енді мен Crohn -ді бақылауда ұстайтын certolizumab pegol (Cimzia) қолданамын.
Сізге қанша уақыт бұрын диагноз қойылды?
Маған УК диагнозы 1998 жылы егіздерім, үшінші және төртінші балаларым туылғаннан кейін келді. Мен өте белсенді өмір салтынан үйден шыға алмадым.
Сіз қандай дәрі қабылдадыңыз?
Менің GI дәрігерім мені дереу дәрі -дәрмектерге енгізді, олар тиімсіз болды, сондықтан ол ақыр соңында симптомдарды жасыратын преднизолон тағайындады. Келесі дәрігер мені преднизолоннан түсірді, бірақ мені 6 МП (меркаптопурин) кигізді. Жанама әсерлер қорқынышты болды, әсіресе менің ақ қан жасушаларыма әсер ету. Ол маған өмірімнің соңына дейін қорқынышты және құлдырайтын болжам берді. Мен қатты күйзеліп, төрт баламды асырай алмаймын деп уайымдадым.
Сізге не көмектесті?
Мен көп зерттеулер жүргіздім, оның көмегімен диетаны өзгерттім және ақырында барлық дәрі -дәрмектерден арыла алдым. Мен қазір глютенсізмін және негізінен өсімдік негізіндегі диетаны жеймін, бірақ мен органикалық құс пен жабайы балықты жеймін. Мен бірнеше жыл бойы симптомсыз және дәрісіз емделдім. Диеталық өзгерістерден басқа, жеткілікті демалу мен жаттығулар, сонымен қатар стрессті бақылауда ұстау маңызды. Мен басқаларға көмектесу үшін тамақтануды үйрену үшін мектепке оралдым.
Сізге диагноз қашан қойылды?
Маған шамамен 18 жыл бұрын диагноз қойылды, кейде бұл өте қиын болды. Қиындық колит белсенді болған кезде және күнделікті өмірге кедергі келтіргенде пайда болады. Тіпті қарапайым тапсырмалар өндіріске айналады. Жуынатын бөлме бар екеніне көз жеткізу әрқашан менің ойымда.
Сіз UC -мен қалай айналысасыз?
Мен дәрі-дәрмектің демеуші дозасын қолданамын, бірақ мен мезгіл-мезгіл өршіп кетуден қорықпаймын. Мен жай ғана «мәміле жасауды» үйрендім. Мен өте қатаң тамақтану жоспарын ұстанамын, бұл маған үлкен көмектесті. Дегенмен, мен UC бар адамдар жеуге болмайды деп айтатын нәрселерді жеймін, мысалы жаңғақтар мен зәйтүндер. Мен стрессті мүмкіндігінше жоюға және күн сайын жеткілікті ұйықтауға тырысамын, бұл біздің ХХІ ғасырдың ақылсыз әлемінде кейде мүмкін емес!
UC бар басқа адамдарға кеңесіңіз бар ма?
Менің ең үлкен кеңесім: баталарыңызды санаңыз! Кейде қаншалықты күңгірт нәрселер көрінсе де, сезілсе де, мен әрқашан ризашылық білдіретін нәрсені таба аламын. Бұл менің денемді де, денсаулығымды да сақтайды.
