Кейбір нәрселер осы аурудан туындады ма, әлде менің жеке басым ба деп ойлаймын.
Денсаулық пен саулық әрқайсымызға әртүрлі әсер етеді. Бұл бір адамның әңгімесі.
Менің өмірімді әлі де түсіндірілмеген көптеген белгілер басып алғанына 10 жыл болды. Ешқашан басылмайтын бас ауруымен оянғаныма 4 жарым жыл болды.
Соңғы айларда мен ауырып қалдым – менің барлық белгілерім бірден шабуылдап, кейде күнделікті болып көрінетін жаңа белгілер пайда болды.
Әзірге менің дәрігерлерім жаңа күнделікті тұрақты бас ауруы мен ME/CFS алдын ала диагноз ретінде шешті. Менің дәрігерлер тобы әлі де сынақтар жүргізуде. Екеуміз де жауап іздеп жатырмыз.
29 жасымда мен өмірімнің үштен бір бөлігін созылмалы аурумен өткіздім.
Мен бұрын қандай болғанын есіме түсіре алмаймын – кез келген күні осы белгілердің кейбір тіркесімін сезінбеу.
Мен абай оптимизм мен үмітсіздіктің тең бөліктері бар мемлекетте тұрамын.
Жауаптар әлі де бар деген оптимизм және әзірше мен осымен жұмыс істеуім керек және оны жүзеге асыру үшін бар күшімді салатынымды қабылдау сезімі.
Дегенмен, осыншама жылдар бойы өмір сүріп, созылмалы аурумен күрескеннен кейін де, кейде мен өз-өзіме күмәнданатын күшті саусақтардың мені ұстап алуға мүмкіндік бермеймін.
Міне, менің созылмалы ауруым өміріме қалай әсер ететіні туралы үнемі күресетін кейбір күмәндар:
1. Мен аурумын ба, әлде жалқаумын ба?
Үнемі ауырып жүргенде, істі бітіру қиын. Кейде төсектен тұрып, душ қабылдау, кір жуу немесе ыдыс-аяқты жинау сияқты күнді өткізу үшін бар күш-қуатымды қажет етеді.
Кейде мен мұны істей алмаймын.
Менің шаршағаным үй шаруашылығымның және қоғамның жемісті мүшесі ретіндегі құндылық сезіміме қатты әсер етті.
Мен өзімді әрқашан әлемге жазған жазбаларым арқылы анықтадым. Жазуым баяулағанда немесе тоқтап қалғанда, бұл мені бәріне күмән келтіреді.
Кейде мен жалқаумын деп алаңдаймын.
Жазушы Эсме Вейжан Ванг Elle-ге арналған мақаласында: «Менің қатты қорқатыным, мен жасырын жалқаумын және ішімдегі жалқаулықтың ауру шіріктерін жасыру үшін созылмалы ауруды қолданамын» деп жазды.
Мен мұны үнемі сезінемін. Өйткені, егер мен шынымен де жұмыс істегім келсе, мен өзімді солай жасамаймын ба? Мен көбірек тырысып, жол табатын едім. Дұрыс па?
Сырттағылар да осыны ойлайтын сияқты. Тіпті бір отбасы мүшесі маған: «Менің ойымша, егер сіз аздап физикалық белсенділік жасасаңыз, өзіңізді жақсы сезінер едіңіз» немесе «Күні бойы ұйықтамағаныңызды қалаймын» деген сияқты сөздерді айтты.
Кез келген физикалық белсенділік, тіпті ұзақ уақыт бойы тұру да, менің белгілерімнің бақылаусыз өсуіне себеп болған кезде, эмпатия жоқ бұл сұрауларды есту қиын.
Түбінде мен жалқау емес екенімді білемін. Мен мүмкіндігінше көп нәрсені жасайтынымды білемін – менің денем маған не істеуге мүмкіндік береді – және менің бүкіл өмірім өнімді болуға тырысатын теңгерім әрекеті болып табылады, бірақ оны асыра алмау және кейінірек асқынған белгілермен төлеу. Мен арқанмен серуендейтін маманмын.
Мен сондай-ақ осындай шектеулі қуат қоймалары жоқ адамдарға оның мен үшін қандай екенін білу қиын екенін білемін. Сондықтан мен өзім үшін де, олар үшін де рақым болуым керек.
2. Мұның бәрі менің ойымда ма?
Жұмбақ сырқаттың ең қиыны – мен оның шынайы ма, жоқ па деген күмәнданатындығым. Мен бастан кешіп жатқан белгілердің шынайы екенін білемін. Мен ауруымның күнделікті өміріме қалай әсер ететінін білемін.
Күннің соңында мен өзіме және басымнан өтіп жатқан нәрсеге сенуім керек.
Бірақ ешкім маған не болып жатқанын нақты айта алмаса, менің шындығым мен нақты шындық арасында айырмашылық бар ма деп күмәнданбау қиын. Менің «ауырып қалмағаным» көмектеспейді. Бұл адамдарға, тіпті дәрігерлерге, кейде менің ауруымның ауырлығын қабылдауды қиындатады.
Менің симптомдарыма оңай жауаптар жоқ, бірақ бұл менің созылмалы ауруымның ауырлығын немесе өмірімді өзгертпейді.
Клиникалық психолог Эльвира Алетта PsychCentral-пен бөлісті, ол пациенттеріне тек өздеріне сену керек екенін айтады. Ол былай деп жазады: «Сіз ақылсыз емессіз. Дәрігерлер диагноз қойғанға дейін маған көптеген адамдарды жіберді, тіпті пациенттері үшін басқа не істеу керектігін білмейтін дәрігерлер. Олардың барлығына ақыры медициналық диагноз қойылды. Дұрыс. Олардың барлығы.»
Күннің соңында мен өзіме және басымнан өтіп жатқан нәрсеге сенуім керек.
3. Адамдар меннен шаршады ма?
Кейде менің өмірімдегі адамдар – осының бәрі арқылы мені сүюге және қолдауға тырысатындар менден шаршайды ма деп ойлаймын.
Е, мен мұның бәрінен шаршадым. Олар болуы керек.
Мен ауырғанға дейінгідей сенімді болған емеспін. Мен өзімді жақсы көретін адамдармен уақыт өткізу мүмкіндігінен бас тартамын, өйткені кейде мен оны жеңе алмаймын. Бұл сенімсіздік олар үшін де ескіруі керек.
Деніңіз сау болса да, басқа адамдармен қарым-қатынаста болу қиын жұмыс. Бірақ пайда әрқашан көңілсіздіктен асып түседі.
Созылмалы ауырсыну терапевттері Патти Коблевски мен Ларри Линч блог жазбасында былай деп түсіндірді: «Біз басқалармен байланыста болуымыз керек – ауырсынуыңызбен жалғыз күресуге тырыспаңыз».
Мені жақсы көретін және қолдайтын менің айналамдағы адамдар ұзақ уақытқа созылатынына сенуім керек. Маған олардың болуы керек.
4. Оны түзету үшін көбірек әрекет етуім керек пе?
Мен дәрігер емеспін. Сонымен, мен басқалардың көмегінсіз және тәжірибесінсіз өзімді толығымен түзете алмайтынымды мойындадым.
Дегенмен, мен кездесулер арасында айлар күтіп, әлі де ресми диагноздың кез келген түріне жақын болмаған кезде, мен сауығып кету үшін жеткілікті жұмыс істеп жатырмын ба деп ойлаймын.
Бір жағынан, мен шынымен де қолымнан келетіні көп екенін мойындауым керек деп ойлаймын. Мен салауатты өмір салтын ұстануға тырысамын және толық өмір сүру үшін өз белгілеріммен жұмыс істеу үшін қолымнан келгеннің бәрін жасай аламын.
Мен сондай-ақ мен жұмыс істейтін дәрігерлер мен медицина мамандары менің жүрегімді қызықтыратынына және денемде не болып жатқанын анықтау үшін бірге жұмыс істей алатынымызға сенуім керек.
Екінші жағынан, мен өзімді және денсаулығымды күрделі және көңілсіз денсаулық сақтау жүйесінде қорғауды жалғастыруым керек.
Мен дәрігерге бару мақсаттарын жоспарлау, жазу сияқты өз-өзіне күтім жасау және өзімді жанашырлық таныту арқылы психикалық денсаулығымды қорғау арқылы денсаулығыма белсенді рөл атқарамын.
5. Мен жеткілікті ме?
Бұл мен үшін күресетін ең қиын сұрақ.
Менің бұл ауру нұсқасы – мен ешқашан боламын деп жоспарламаған адам – жеткілікті ме?
Маған маңызды ма? Мен қалаған немесе өзім үшін жоспарлаған өмір болмаса, менің өмірімде мән бар ма?
Бұл сұрақтарға жауап беру оңай емес. Бірақ мен көзқарасты өзгертуден бастау керек деп ойлаймын.
Менің ауруым өмірімнің көптеген аспектілеріне әсер етті, бірақ ол мені «мені» кемітпеді.
Коблевски мен Линч өз жазбаларында «Бұрынғы болмысыңызды жоғалтқаныңыз үшін қайғырыңыз; кейбір нәрселердің өзгергенін қабылдаңыз және сіздің болашағыңызға жаңа көзқарас жасау мүмкіндігін қабылдаңыз ».
Бұл рас. Мен 5-10 жыл бұрынғыдай емеспін. Ал мен бүгін боламын деп ойлаған адам емеспін.
Бірақ мен әлі де осындамын, күн сайын өмір сүріп жатырмын, үйренемін және өсемін, айналамдағыларды жақсы көремін.
Менің құндылығым тек мен істей алатын немесе істей алмайтын нәрсеге негізделген деп ойлауды доғаруым керек және менің құндылығым мен кім болсам және кім болуға тырысамын деп ғана тән екенін түсінуім керек.
Менің ауруым өмірімнің көптеген аспектілеріне әсер етті, бірақ ол мені «мені» кемітпеді.
Мен болу – мендегі ең үлкен сыйлық екенін түсіне бастайтын кез келді.
Стефани Харпер – фантастика, фантастика және поэзия жазушысы, қазіргі уақытта созылмалы аурумен өмір сүреді. Ол саяхаттағанды, үлкен кітап жинағын толықтырғанды және ит отырғызғанды жақсы көреді. Ол қазір Колорадо штатында тұрады. Оның жазғаны туралы толығырақ мына жерден қараңызwww.stephanie-harper.com.
