Йоханна В. Анкилозды спондилит (АС) диагнозын алғанға дейін 8 жыл бойы ауыртпалықпен өтті.
2008 жылы өзінің алғашқы белгілерін бастан кешірген Иоганна бір дәрігерден екіншісіне жауап іздеп жүрді.
Иоганна басынан аяғына дейін ауырсынуы мен ісінуіне қарамастан, дәрігерлер оны ауыр жағдайға шалдығу үшін тым жас және сау екенін айтып, жұмыстан шығарғанын есіне алды.
2015 жылы оның жергілікті ревматолог тәжірибесіне жаңа дәрігер қосылғанда ғана, біреу Йоханнаның ауырсынуын байыппен қабылдады. Ол жұлынның МРТ-сын алды және көп ұзамай AS диагнозын алды.
«Ақырында диагнозды алу жеңілдік болды», – деді Йоханна. «Дәрігерлер маған сенбеген кезде, мен өзімді жалғыз және көңілсіз сезіндім, және барлық медициналық газ жарығы, ақырында, өз белгілерімнен бас тартуға әкелді. Мен өз денемнен ажырап қалдым, өйткені оған шыдау өте ауыр болды ».
Иоганнаның ұзаққа созылған диагностика жолы оның психикалық денсаулығына қатты нұқсан келтірді. 2019 жылы терапияны бастағанға дейін ғана Йоханна өзінің диагнозын қабылдап, AS-пен өмірін жақсарту үшін қадамдар жасай алды.
Ең бастысы, Йоханна өзін-өзі түсінудің және өзін-өзі танудың маңыздылығын атап өтеді – ол әлі де өз бетінде жұмыс істеп жатқанын айтады.
Ол өзінің психикалық және физикалық денсаулығын жақсарту үшін жұмыс істей отырып, созылмалы аурулары бар адамдарға арналған физикалық дайындыққа арналған Instagram аккаунты мен блогын @chronicallyjohanna бастады.
Финляндияда тұратын Йоханна Instagram арқылы құрастыра алған халықаралық AS қолдау жүйесін бағалайды.
«Біз бәріміз күн сайын біз үшін қандай болатынын ашық түрде бөлісеміз», – деді ол. «Біз медицинаны, белгілерді, психикалық денсаулықты, қарым-қатынасты – біздің ауруымыз әсер ететін барлық нәрсені талқылаймыз».
Егер ол AS бар басқа адамдарға қандай да бір кеңес бере алса, бұл диагноз өлім үкімі емес екенін түсіну үшін жұмыс істеу керек.
«Бұл прогрессивті созылмалы ауру, иә, бірақ бұл диагноздың өзінде толық өмір сүруге болады. Сіз жасай алатын барлық нәрсе – өміріңізді белсенді түрде басқару », – деді ол. «Сонымен қатар, сіз жалғыз емессіз».
Йоханна өзінің адвокаттық жұмысымен мотивацияланады және жауаптарды өздері іздейтін адамдар үшін ресурс болуға үміттенеді.
«Мен бұл жолдың неліктен барлық қиындықтарымен маған тағайындалғанын білмеймін», – деді Йоханна. «Бірақ, кем дегенде, менің сапарымнан біреу олардың күшін алып кетуі мүмкін деп үміттенемін».
