Қатерлі ісік диагнозы стресстік және кейде жалғыз тәжірибе болуы мүмкін. Сіздің достарыңыз бен отбасыңыз жақсы ниет білдіргенімен, олар сіздің басыңыздан өтіп жатқан нәрсені түсінбеуі мүмкін.
Сіз емдеуді бастағанда және жаңа қалыпты жағдайға бейімделген кезде, бірнеше миеломасы бар адамдарға қолдау көрсету тобына қосылуды қарастырғыңыз келуі мүмкін. Нені бастан кешіріп жатқаныңызды білетін басқа адамдармен кездесу сізді жалғыз сезінуге көмектеседі және сізді әлдеқайда жеңілдетеді.
Қолдау топтары және өзіңізге дұрыс топты қалай табуға болатыны туралы көбірек білу үшін оқыңыз.
Қолдау топтары дегеніміз не?
Қолдау топтары – денсаулығы бірдей немесе басқа мәселе бар адамдар өздерінің сезімдері мен уайымдары туралы сөйлесу үшін жиналатын жиналыстар. Олар сондай-ақ қандай емдеу және күресу әдістері көмектескенін және қайсысы көмектеспегенін талқылайды.
Кейбір қолдау топтары ерекше назарға ие – мысалы, бірнеше миеломасы бар әйелдер немесе жасөспірімдер. Басқалары жалпы қан ісігі бар адамдарға арналған топтар сияқты кеңірек.
Қолдау топтары ауруханаларда, қоғамдық орталықтарда, шіркеулерде, телефон арқылы және онлайн режимінде өткізіледі. Кейбір топтарды әлеуметтік қызметкер, психолог немесе жағдай бойынша сараптамасы бар кеңесші сияқты модератор басқарады. Басқа топтар мүшелері басқарады.
Бірнеше миеломаны қолдау тобын қайдан табуға болады
Қатерлі ісік ауруын емдейтін дәрігер – қолдау тобын іздей бастағанда сіздің ең жақсы ресурсыңыз. Көптеген онкологиялық ауруханалар мен клиникалар пациенттеріне қолдау көрсету бағдарламаларын ұсынады.
Қолдау топтарын табудың тағы бірнеше жолы бар:
- Қоңырау
көп миелома немесе жалпы қатерлі ісік ұйымы (төменде қараңыз). - Сұраңыз а
сіздің ісік ауруыңызды емдейтін дәрігерлік кеңседегі немесе ауруханадағы әлеуметтік қызметкер. - Әңгіме
сіздің қатерлі ісік түрі бар басқа адамдарға. - Іздеу
желіде.
Қорды қолдау топтары
Бірнеше миелома ұйымдары мүшелерге диагнозымен күресуге көмектесу үшін әртүрлі онлайн және жеке қолдау топтарын ұсынады. Міне, ең үлкен іргетастардың бірнешеуі.
Халықаралық миелома қоры (ХВҚ)
ХВҚ – қатерлі ісіктің осы түріне арналған әлемдегі ең ірі ұйым. Оның әлемнің 140 елінде 525 000-нан астам мүшесі бар.
Зерттеуді қаржыландырумен және халықты бірнеше миелома туралы оқытумен қатар, ХВҚ бүкіл Америка Құрама Штаттарында 150 қолдау тобын қабылдайды. Аймағыңыздағы топты табу үшін ұйымның қолдау топтары бетіне кіріп, қала/мемлекетіңізді немесе пошта индексін енгізіңіз.
Көп миеломаны зерттеу қоры (MMRF)
Бұл коммерциялық емес ұйым көптеген миелома диагнозы қойылған адамдарға, соның ішінде емдеу орталықтарына, қаржылық көмекке және пациенттерге білім беру бағдарламаларына сілтемелерді ұсынады. Сондай-ақ оның веб-сайтында мемлекет ұйымдастырған қолдау топтарының каталогы бар.
Американдық қатерлі ісік қоғамы
Американдық қатерлі ісік қоғамы қатерлі ісіктің барлық түрлерімен, соның ішінде бірнеше миеломамен ауыратын адамдарға арналған ресурс болып табылады. Ұйым бойынша
ASCO.Net
Американдық клиникалық онкология қоғамының онкологиялық аурулардың барлық түрлерін қамтитын білім беру веб-сайты бар. Онда ісік түрі бойынша ұйымдастырылған және іздеуге болатын қолдау топтарының беті бар.
Онлайн топтар
Интернет – ақпарат пен қауымдастықты табудың жақсы орны. Егер сіз ауылдық жерде тұрсаңыз, анонимді қалғыңыз келсе немесе жеке топқа қатысуға өзіңізді жақсы сезінбейтін болсаңыз, қолдау алу үшін желіге қосылу жақсы нұсқа болуы мүмкін.
Интернеттегі бірнеше миелома топтарының мысалдары:
- Ақылды пациенттер
- Лейкемия және лимфома
Қоғам - MyLifeLine
Facebook сонымен қатар бірнеше миеломаны қолдау топтарын орналастырады. Бұл топтардың көпшілігі жабық немесе жеке, сондықтан сізге шақыру сұрауы керек.
- Бірнеше
Миеломамен ауыратын науқастар - Миелома пациенттері туралы ақпарат тобы
- Африкалық американдық көп миелома тобы
- Бірнеше
Миеломаны қолдау тобы - Бірнеше миелома пациенттерін қолдау тобы
Рак күтімі
Бұл қатерлі ісікке қолдау көрсететін ұйым 1940 жылдардың басынан бері жұмыс істейді. Ол адамдарға онкологиялық аурулармен өмір сүру қиындықтарын басқаруға көмектесетін ақысыз қызметтерді, сонымен қатар жалпы қан қатерлі ісігіне қолдау көрсету тобын және бірнеше миеломаны онлайн қолдау тобын ұсынады.
Қолдау тобы маған сай ма?
Қолдау тобының пайдасын көресіз бе, өзіңіз және ісік ауруы туралы қаншалықты жайлы сөйлесетініңізге байланысты. Белсенді қатысушы болғыңыз келсе және тобыңыздан барынша пайда алғыңыз келсе, жағдайыңыздың кейбір мәліметтерін ашып көрсетуіңіз керек.
Сіздің жеке басыңызға сәйкес келетін топты табуға көмектесу үшін сессияға қатысуды сұраңыз. Мұнда қарастырылатын бірнеше сұрақтар бар:
- Бар
топ сізге ыңғайлы жерде кездеседі? - Жасаңыз
кездесулердің уақыты мен жиілігі сіздің кестеңізге сәйкес келеді ме? - болар еді
Сіз жеке топтан гөрі онлайн топтың анонимділігін қалайсыз ба? - болар еді
үлкен топтың немесе шағын топтың бөлігі болғанды ұнатасыз ба? - Бұл
Сіз сияқты жаста барлығы ма? - Бар
барлығы белсенді қатысады? Үндемей қалсаң, олар қарсы бола ма? - Бар
топта модератор бар ма? Сізге оның стилі ұнай ма?
Көптеген миеломамен өмір сүру үшін өзіңізді жалғыз сезінудің қажеті жоқ. Желіде немесе жеке қолдау көрсету тобына қосылу арқылы сіздің жағдайыңызды түсінетін адамдарға хабарласыңыз. Осы топтардың біріне қатысу өмір сапасы мен көзқарасыңызды жақсартуға көмектеседі.
