Бір күні маған отбасы мүшесі: «Олар тестілеу арқылы дұрыс емес ештеңе таппады», – деді. «Демек, оның еш жамандығы жоқ екеніне сенімді бола аласыз». Мен дірілдеп тұра алмауды қалай жаман емес деп сипаттауға болатынын ойлап, бетім ашудан қайнап кетті.
Бұл отбасы мүшесі, кем емес дәрігер, маған өмірімді жалғастырудың жолын табуды ұсынды – бұл мен соңғы онжылдықта қалаған нәрсе емес сияқты. Әлсіреген шаршау мені толығымен жауып тастады. Мен әрең жүрдім. Дегенмен, оның ойлары мен көрген көптеген дәрігерлердің ойларына ұқсас болды: ештеңе жоқ. Оны жеңіңіз.
Егер мен оларды тыңдасам – маған бас тартуды айтқан әрбір дәрігер – мен бүгін төсек тартып қалар едім.
Басында
Мұның бәрі аяғымның қатаюынан басталды. Бір түнде олардың икемсіз болғаны сонша, мен оларды түзетуге тырысқанда олардың жарылғанын естідім. Денемдегі бұлшық еттерім шамадан тыс жаттығулар жасағандай ауырып қалды, ал терімнің астындағы бұлшық еттер оның астында бұралған қателіктерге ұқсайды. Түнде бұлшық еттердің еріксіз серпілісі мені оятатын.
Күндіз физикалық тұрғыдан да, психикалық жағынан да шаршадым. Мен жаншылған, көзге көрінбейтін жүктің астында қалған денені сүйреп келе жатырмын.
Менің симптомдарым алғаш рет басталған кезде, дәрігер менің миымның МРТ суреттерінде әдеттен тыс нәтижелерден кейін бұл MS болуы мүмкін деп айтты. Ол мені невропатологқа – халықаралық танымал медициналық орталықтың неврология бөлімінің меңгерушісіне жіберді.
«Мен бұл не екенін білмеймін, бірақ бұл MS емес», – деді ол маған.
Менің МРТ MS классикалық жағдайын көрсетпеді және мен жүйке жүйесінде қабынумен өмір сүретін адамға ұқсамадым. Менің жүрісім өзгеріссіз қалды. Менің жүру жылдамдығым әсер етпейді.
Осы кезде оның сөзі жеңілдеп қалды. Мен мұның қайтымсыз немесе прогрессивті болуын қаламадым — мен қайтадан өзім болғым келді.
Жаздың бір күні таңертең мүгедек болып оянғанға дейін болған әйел болғым келгені сонша – мен бірнеше апта бұрын болған алаңсыз 21 жастағы қызға оралғым келді. MS менің енді ешқашан ол болмайтынымды білдірді (немесе мен солай ойладым) және мен оны қабылдауға дайын емес едім.
Ұзын қараңғы жол
Айлар жылдарға ауысқанда, менің белгілерім өзгеріп, жыл мезгілдері сияқты өзгеретін.
Уақыт өте ауырсыну азайды, бірақ әлсіздік күшейе берді – менің қабілеттерімді бір-бірден ұрлады. Мен бір кездері әдеттегідей қабылдаған нәрселерге төзімділікті жоғалтып алдым. Көктемгі түстен кейін серуендеу немесе қыстың суық күнінде мұражайды аралау сияқты қарапайым сән-салтанаттар.
Менің MS диагнозыма дейін бірнеше жыл бойы мен ай сайынғы алауларды бастан өткердім, олар менің қозғалу қабілетімді, тіпті өз үйімнің айналасында да ұрлады. Мен бұдан былай балаларымды өз бетінше тәрбиелей алмадым немесе саяхаттарға қатыса алмадым – мен әрең өмір сүрдім.
Менің туннелімнің соңындағы жарық күн өткен сайын күңгірттене берді.
Хашимото тиреоидитінің диагнозы менің диагностикалық сапарымды қиындатты. Мен осы сәттен бастап барлық симптомдарымды қалқанша безіме кінәладым. Бірақ көптеген жылдар бойы Қалқанша безінің гормонын алмастыратын терапияға қарамастан, менің белгілерім сақталды және ақырында нашарлады.
Медициналық газ жарығы жұмыс істейді
Тыңдауға уақыт бөлген дәрігерлер әртүрлі ықтимал кінәлілерді ұсынды. MS бірнеше жалпы тәжірибелік дәрігерлермен ұсынылған, бірақ диагнозды невропатологтар қосымша тексерусіз әрқашан жоққа шығарды. Басқа мүмкіндіктерге фибромиалгия және митохондриялық ауру кіреді. Мен тіпті әртүрлі митохондриялық қоспаларға орналастырылдым, бірақ менің белгілерімде ешқандай өзгеріс болған жоқ.
Үміттің әрбір сәті мені сол қараңғылыққа қайтарды.
Мен ешқашан ауыр ауруға шалдыққаныма күмәнданбадым – менің белгілерім қатты және сенімді түрде сөйледі. Бірақ мен күндерді – айларды – жылдарды бастан өткердім – ешкім тыңдамай жатып, нашарлай беремін деп сендім.
«Егер мен оларды тыңдасам – маған бас тартуды айтқан әрбір дәрігер – мен бүгін төсек тартып қалар едім».
Барлығы, отбасы да, дәрігерлер де, менің денемді қабылдаудың қандай да бір жолын табуымды қалады. Бірақ мен алға қарай жол табу үшін физикалық тұрғыдан тым әлсіз болдым. Мен бастан кешірген әлсіздікті сөздер жай ғана жеткізе алмады.
Мен өзімді шарасыз және жалғыз сезіндім. Менің күресімнің тереңдігін өзімнен басқа ешкім түсіне алмады.
Жолда достарымнан айырылдым. Денсаулығымен ешқашан күреспеген адамға аурудың ұзақ уақыт бойы анықталмай қалуы мүмкін екенін түсіндіру қиын, тіпті MS сияқты. Көбісі бірдеңе дұрыс емес деп сенді, бірақ менің мүгедектігімді сипаттағаныма күмән келтірді.
Көпшілік маған жауап іздеуді тоқтатуым керек деп сенді. Бірақ мен болмағаныма өте қуаныштымын. Анам осының бәрінде жанымда болды – оның қолдауы маған табандылық үшін жеткілікті күш берді.
Менің эндометриоз диагнозым
Менің OCD диагнозым
Дженнифер Стоунның 1 типті қант диабеті диагнозы
Ашылмаған медициналық жұмбақтар
Мен әр мамандық бойынша дәрігерлерді іздедім. Мен екі рет әлемге әйгілі диагностикалық орталыққа ұшақпен бардым. Сынақтың теріс нәтижесіне қарамастан, мен Лайма ауруынан емделдім. Мен кейбір дәрігерлердің осал науқастарды жеп, негізсіз емдеуді, соның ішінде қажет емес және тіпті зиян келтіруі мүмкін қымбат кешенді қоспаларды ұсынатынын білдім.
Мен геномымды картаға түсірдім – бұл жақында ғана мүмкін болатын мүмкіндік. Мен Диагностикаланбаған аурулар желісіне жүгіндім, бірақ олар қабылданбады, өйткені олар әлі жасалмаған ештеңе істей алмайтынын айтты.
Менің қаным жүрек айнуы үшін тексерілді – кенеттен жаңа нәрсе пайда болғандай зертханалар қайталанды. Бірақ менің жұлын сұйықтығын алуды ешкім ойлаған жоқ. Менің жауапымды алған бір сынақ 13 жыл бойы тапсырыс бермеді.
Менің өмірім диагнозды табумен болды. Бұл мен болғым келетін ана болудың жалғыз жолы болды – балаларыма лайықты ана.
«Мен өзімді жалғыз және жалғыз сезіндім. Менің күресімнің тереңдігін өзімнен басқа ешкім түсіне алмады».
Мен диагноз қойылмаған эмоционалдық жарақатты жасыруды үйрендім, өйткені көз жасы психотерапияға жүгінуге және медициналық көмекке жүгінбеуге әкелді. Мен өз әңгімемді тезірек қабылдау үшін жалған тыныштық сезімімен жеткізер едім. Мен шарасыздықты менің алдымда медицина қызметкерлерінен қорғап, бетімнен төмен түсіруге мүмкіндік бердім.
Мен тұрақсыздықты, негізсіз жағдайды және медициналық провайдерлерге сенімсіздікті басынан өткерген кезде мен мүмкіндігімше тұрақты, ақылға қонымды және сенімді болып көріндім. Бұл денсаулық сақтау саласындағы гендерлік бейімділіктің басым деңгейінде жас, дені сау әйел ретінде әрекет етудің жалғыз жолы болды.
13 жылдық диагностикалық саяхатым арқылы мен бассейнді толтыру үшін жеткілікті қарсы пікірлерді естідім. Сіздің белгілеріңіз MS-ге ұқсамайды. Сіз жассыз және саусыз – сізде MS болуы мүмкін емес. Сіз MS бар адам сияқты жүрмейсіз. MS бұл жолды көрсетпейді. Мен олардың медициналық пікірлеріне сендім, сондықтан мен жауап беретін бір сынақтан өтуге тырыспадым – он жылдан астам уақыт өтті, өйткені мен қараңғылықта өмір сүрдім.
Диагноз
Дәрігерлермен сансыз алғашқы сапарлардан кейін, жауап іздеуді тоқтату туралы айтылғаннан кейін, ұзақ жылдар бойы емделмей мүгедектікке шыдағаннан кейін, невропатолог ақыры тыңдады. Алғаш рет біреу менің әңгімеме толық сенді. Ол қамқорлық жасады, ол табанды болды және ол менің диагностикалық басқатырғыштың бір жетіспейтін бөлігін тапты – белдік пункция.
Менің жұлын сұйықтығы қабыну белгілеріне, патогендерге және жүйке жүйесінің сирек аутоиммунды ауруларына антиденелерге тексерілді.
Симптомдарым басталғаннан кейін он үш жыл өткен соң, белдік пункция MS-ге сәйкес келетін екі қалыпты емес нәтижені тапты: бес олигоклональды жолақ және лейкоциттер санының жоғарылауы. Мен бұл сөздерді естігенде, менің диагностикалық сапарым аяқталды.
Алғаш рет дәрігердің қасында отырып, өзімді жылау қауіпсіз сезіндім.
Диагноздан кейінгі өмір
Жауап алғаныма жеңілдеп қалдым, бірақ сонымен бірге қорқыныш биледі. Бастапқыда мен өзімді-өзім аяушылыққа жол бердім. Бұл мен қалаған жауап емес еді. Бірақ мен хаос арасында үміт таптым – бұл жолы емдеу түрінде.
«Дәрі-дәрмекті оның толық әлеуетін бағалаудан 3 жыл бұрын беріңіз», – деді менің невропатологым. Ол менің жағдайым жақсарады деп сенді — бәлкім, бір күні мен отбасыммен бірге қысқа серуенге шыға аламын, кешкі асты еш қиындықсыз дайындаймын, жаттығу велосипедін пайдалану мүмкіндігін қалпына келтіремін.
Екі жыл ең аз өзгерістермен және жалғасқан алаулармен келді және өтті. Көптеген дәрігерлер менің диагнозыма келіспейтіндіктен, мен оның сөздеріне сенбедім. Бақытымызға орай, олар дәлдігін көрсетті.
Мен емделіп жатқаныма 4 жылдан асты — симптомдарым қалып, қабілеттерім жақсарды. Менде әлі күнге дейін күнделікті шектеулер болса да, мен өмір сүріп жатырмын және екінші мүмкіндік үшін алғыс айтамын. Мен ересек өмірімде бірінші рет өз бетімше балаларыма ана бола аламын.
«Мен MS-тің ерекшелігі – ешқандай белгі жоқ екенін білдім – әркімнің өзіндік бірегей тарихы бар».
Тамақты дайындау және оларды мектепке қалдыру сияқты қарапайым тәртіптер – мен әрқашан құптайтын және ешқашан қарапайым деп санамайтын міндеттер. Мұражайларға саяхат, жағажайға демалу және шөл далада қысқа серуендер қазір менің өмірімнің бір бөлігі болып табылады. Мен қаншалықты жеткенімді көремін және оны күнде мойындаймын.
Мен МРТ-да MS-тің әрбір жағдайы бірдей көрінбейтінін және MS-мен ауыратын әрбір адам келесідей бола бермейтінін білгім келеді. 2005 жылы белдік пункцияға кепілдік берілгенін білгім келеді.
Мен MS-тің ерекшелігі – ешқандай белгі жоқ екенін білдім – әркімнің өзінің бірегей тарихы бар. Мүмкін менің әңгімем аурудың ерте кезеңдерінде басқа біреуге көмектесуі мүмкін.
Дәрігерлер белгілердің кінәсін таппаған кезде, мен олардың дұрыс жерде іздемейтініне сенімдімін. Табандылықпен, жарақаттан арылуға көмектесетін көз жасы арқылы және интуицияңызға сену арқылы диагностикалық саяхат қанша жыл өтсе де диагноз қоюға болады.
Ешкім, тіпті медициналық білімі бар отбасы мүшесі де басқаша айтпауы керек.
Линдси Карп – сөйлеу тілі патологиясы бойынша білімі бар штаттан тыс жазушы. Ол ата-ана тәрбиесі, MS-мен өмір және оның арасындағы барлық нәрселер туралы жазады. Линдси дәстүрлі түрде жарияланған суретті кітаптың авторы болуға ұмтылады және өзінің 13 жылдық диагностикалық саяхаты туралы естелік жазуға үміттенеді. Сіз Линдсиді Twitter-де келесі мекен-жайда бақылай аласыз https://mobile.twitter.com/KarpLindsay
