Мен өзімді бақыттымын деп есептеймін. Диагноздан бастап трансплантацияға дейінгі созылмалы бүйрек ауруы (КБД) арқылы физикалық саяхатымда менде бір ғана асқыну болды. Дегенмен, денсаулық сақтау жүйесіндегі жолым көптеген шыңдар мен аңғарларға ие болды және мені өз дауысымды табуға жетеледі.
Денсаулығым туралы белсенділік таныту
Менің отбасымның екі жағындағы денсаулық мәселелеріне байланысты мен өз денсаулығыммен белсенді болуға бел будым. Менің дәрігерім оның барлық пациенттеріне қызығушылық танытады және менің денсаулық жоспарымды қолдады.
Мен медициналық сақтандыруымның профилактикалық тексерулерге, дәрі-дәрмектерге, мамандардың шектеулі санына және желімдегі мекеме таңдауына нені қамтымайтынын және болмайтынын білдім. Жалпы, менің дәрігерім бізде жақсы жоспар бар деп есептеді. Бүйрек ауруы деген диагнозға дайын емес едік.
Жыл сайынғы тексерілуімде менде физикалық және толық сынақтар болды. Тесттер менің бүйрек қызметім қалыптыдан төмен екенін және несепте ақуыздың ағып жатқанын көрсетті. Дәрігерім бүйрек аурулары туралы көп білмейтінін мойындады және мені нефрологқа жіберді.
Менің алғашқы нефрологиялық тәжірибем
Мен көрген нефролог бір жылдан кейін зейнеткерлікке шықты. Ол маған оның мүддесі менің жағдайыма толықтай қамқорлық емес, зейнеткерлікке шығуы екенін айтты. Ол қосымша сынақтар жасағысы келді, соның ішінде бүйрек биопсиясы.
«Биопсия» термині қара қауымда теріс сөз ретінде жиі естіледі. Биопсия бірдеңе дұрыс емес екенін білдіреді және сіздің сапалы өмір сүру мүмкіндігіңіз жылдармен немесе күнмен есептелмесе, айтарлықтай төмендейді.
Түстер қауымы ретінде біз тарих пен мифтерге байланысты күдіктенеміз. Көптеген орта жастағы және егде жастағы қара нәсілді адамдар, әсіресе ерлер, теріс нәтижеден қорқып, таңдаулы процедураларды жасамас бұрын күтімді тоқтатады.
Диагнозды қабылдау
Нефролог биопсия процедурасының қадамдарын түсіндірді, бірақ ол қандай нақты ақпаратты іздеп жатқанын түсіндірмеді. Биопсия нәтижелері менің бүйрегімнің ішіндегі сүзгілердің тыртықтарын көрсетті.
Маған мұның қалай болатыны туралы ешқандай түсініктеме жоқ екенін айтты, бірақ менде болған ауру ошақты сегменттік гломерулосклероз деп аталады.
Нефрологтың емдеу жоспарына 2 апта бойы преднизолонның жоғары дозалары, келесі 4 апта ішінде мені емшектен шығару және натрийдің аз диетасы кірді.
6 аптадан кейін менің бүйрек қызметім қалыпты диапазонда екенін айтты, бірақ «сақ болыңыз, себебі бұл мәселе қайта оралуы мүмкін». Ол менің медициналық файлыма шешілген мәселе ретінде кірді. Бүйрегімді бақылауға қатысты болашақ сынақтар менің сақтандыруым бойынша таңдаулы процедуралар болып саналады.
Симптомдар қайтарылады
Бірнеше жылдан кейін менің жалпы дәрігерім бұрын болған белгілерге ұқсас белгілерді байқады. Ол толық сынақтарға тапсырыс бере алды және несепте ақуыздың ағып жатқанын көрді.
Мен басқа нефрологқа жіберілдім, бірақ менің сақтандыруыма байланысты таңдауым шектеулі болды. Жаңа нефролог тағы бірнеше сынақтар жасады және – биопсиясыз – мен 3-ші сатыдағы ҚҚС диагнозын алдым.
Бұл нефролог жеке адамға емес, жасына, жынысына және нәсіліне негізделген зертханалық нәтижелерге, медициналық белгілерге және академиялық медициналық тарихқа – болжам мен стереотиптерге жүгінді.
Мен оның пациенттер мен емдеу әдістерін құрастыру желісінің бір бөлігі болдым. Мен мұны «сенім және мойынсұн» күтім жоспары әдісі деп атадым, мұнда дәрігерлер сіздің сеніміңіз бен мойынсұнуларыңызды күтеді, бірақ сізді жеке тұлға ретінде қарастыруға алаңдамайды.
20 минуттық кездесуде маған креатинин және шумақтық фильтрация жылдамдығы (GFR) туралы бірдеңе айтты. Маған бүйректерім істен шығып, диализ үшін фистула қою керек екенін айтты.
Оның күтім жоспарына диализді бастағанға дейін менің ҚҚС дамуын бәсеңдететін дәрі-дәрмектерді тағайындау кірді. Ол да, оның қызметкерлері де маған жазбаша ақпарат ұсынбағандықтан, мен өзімнің бүйректеріме жауапты екенімді білдім.
Бұл сенім мен мойынсұну жоспары мені күніне 16 дәрі қабылдауға мәжбүр етті. Оған қоса, менде 2 типті қант диабеті пайда болды және жиі инсулин инъекциялары қажет болды. 18 айдың ішінде мен 3-ші сатыдан 5-ші сатыға өттім, бұл бүйрек жеткіліксіздігінің соңғы сатысы болып саналады және оның қалай тез болғанын нақты түсіндірместен диализге жатқызылды.
Қабылдау кезінде зертханалық нәтижелер ауызша берілді. Мен оларды жазбаша түрде кездесуден кейін алдым, бірақ зертханалық жұмысымдағы құндылықтарды қалай оқуға немесе түсінуге болатынын түсіндірмеді. Мен сондай-ақ GFR ұпайларының екі түрі бар екенін білмедім: біреуі жалпы жұртшылық үшін және екіншісі қара нәсілділер үшін (менің нәтижелерімдегі «бағаланған GFR афроамерикалық» мәні).
Диализ арқылы өтетін жол
Маған қатты әсер еткені диализге фистула салуға жазылу болды. Екі фистула орналастыру сәтсіз болды, мен өз қалтамнан үлкен шығындарға тап болдым. Үшінші фистула орналастыруға тапсырыс бермес бұрын, мен өз зерттеулерімді жүргіздім және үйде жасауға болатын диализдің басқа түрлері туралы білдім.
Мен осы балама нұсқалар туралы сұрадым және соңында диализді емдеу нұсқалары бойынша сабақ ұсынылды. Сабаққа қатысқаннан кейін мен перитонеальді диализ (ПД) жасауды таңдадым. PD маған жақсырақ өмір сүру сапасын ұсынды. Өкінішке орай, мен нефрологтың кеңсесіндегі көптеген түсті науқастарға тек гемодиализ ұсынылатынын білдім.
Менің диализ мейірбикем мені диализ процедуралары кезінде не күтетінін нақты түсіндіріп, жаңа нормаммен таныстырды. Пікірталастар, тренингтер және оқу материалдары арқылы мен PD күтімін бастадым және бүйрек ауруы туралы көбірек түсіндім. Мен БҚА, диализ және трансплантацияға үміткер болу үмітімен өзімді сау ұстаудың маңыздылығын ойша қабылдай алдым.
Трансплантация және мен өз дауысымды қалай таптым
Бірнеше ай диализде болғаннан кейін, менің нефрологым трансплантация тізіміне сәйкес келетін-келмейтінімді білу үшін тестілеуді ұсынды. Неліктен мен сынақтан өту үшін осы уақытқа дейін күтуім керек екенін сұрағанымда, маған «бұл процесс болды» деп жауап берді. Алдымен сіз диализ жасайсыз, содан кейін трансплантацияға өтесіз.
Трансплантация орталығындағы мекеме мен қызметкерлер тамаша болды. Мен сұрақтар қоюға еркін болдым, олар маған түсінікті түрде жауап берді. Олар трансплантация процедурасы, бүйрек ауруы және трансплантациядан кейінгі өмір туралы ақпарат берді. Олар сондай-ақ менің күтім жоспарымның аспектілеріне иә немесе жоқ деп айту құқығын берді.
Мен енді объект емес едім — мен адам болдым.
Мен трансплантация тізімін жасаған кезде сенім мен мойынсұну аяқталды. Менің қамқорлығымның болашақта дауысы болды. Мен мұны өзіммен бірге алып келдім, нефролог менің дауысымды тапқаныма қуанбады.
Қан қысымым дағдарысқа ұшыраған соң қызым маған бүйрегін бермекші болды, мен оны қаламасам да. Ол жарамсыз деп саналды, бірақ оның үйдегі әріптесі мен колледжде оқитын әпкесі алға шығып, тамаша сәйкестік болды.
Мен трансплантациядан бірнеше ай өткен соң нефрологпен дәрігер-науқас қарым-қатынасымды тоқтаттым. Мен әлі де трансплантация орталығының қарауында болсам да, нефролог трансплантация орталығымен кеңеспей-ақ менің күтіміме өзгерістер енгізгісі келді. Оның «сандар мен кітаптар бойынша» стилі мен үшін емес еді.
Менің дауысым бар, енді мен оны басқа адамдардың саяхаттары соншалықты өрескел болмас үшін қолданамын.
CKD туралы қосымша ақпарат
Америка Құрама Штаттарында кем дегенде 37 миллион ересек адамның ҚБЖ бар деп есептелінеді және шамамен 90 пайызы бұл аурумен ауыратынын білмейді. АҚШ-тағы әрбір үшінші ересек адам бүйрек ауруы қаупіне ұшырайды.
Ұлттық бүйрек қоры (NKF) Америка Құрама Штаттарындағы бүйрек аурулары туралы хабардар етуге, алдын алуға және емдеуге арналған пациенттерге бағытталған ең үлкен, ең жан-жақты және ұзақ мерзімді ұйым болып табылады. NKF туралы қосымша ақпарат алу үшін www.kidney.org сайтына кіріңіз.
Кертис Уорфилд – Индиана штатының аға сапа талдаушысы. 2016 жылы бүйрегін ауыстырғаннан бері, ол аз қамтылған түсті адамдарға назар аудара отырып, бүйрек ауруы туралы да, орган донорларының қажеттілігі туралы да хабардар ету арқылы қайтарды. Ол пациенттерді қорғаушы және әріптестердің кеңесшісі, Ұлттық бүйрек қорының бірнеше комитеттерінде қызмет етеді және бірнеше басқа ұлттық бүйрек және созылмалы аурулар ұйымдарымен елші болып табылады. Үйленген, төрт ересек баласы және бір немересі бар.
