Каллум Ли ВИЧ жұқтырғанын білгенде 19 жаста еді.
Жақында ол университетке түсу үшін Чеширден (Англия) Кардиффке (Уэльс) көшіп келді.
«Мен Кардиффте бір жылдан аз уақыт болдым және мен бұл бірінші кедергіден өтіп кеткендей болдым», – деді Каллум Healthline-ға. «Мен ересек өмірімді бастадым және өзімді әлемге шығара бастадым, содан кейін бұл маған соққы болды. Ол кезде мен АҚТҚ туралы ештеңе білмедім. «АИТВ» сөзі маған өлім үкімі сияқты көрінді».
Енді, шамамен 10 жыл өткен соң, Каллум өркендеп келеді. Ол кеңесші болу үшін оқу кезінде Ұлттық денсаулық сақтау қызметінде медициналық хатшы болып жұмыс істейді.
«Соңғы бірнеше жылда мен өз өмірімді қайта бағалап: «Мен тағы не істей аламын?» Деп сұрай бастадым. ол айтты. «Өйткені көптен бері менің мақсатым аптаның соңына дейін жету болатын. Одан әрі қарай қарау өте қиын болды.
«Бірақ қазір менің мақсаттарым бар. Менің қол жеткізгім келетін нәрселерім бар. Және бұл нәрселерді істей алмайтыныма ешқандай себеп жоқ ».
АИТВ стигмасы және гомофобиямен күресу
АИТВ жұқтырған көптеген адамдар сияқты, Каллум вирусты оның денесінде анықталмайтын деңгейге дейін төмендететін антиретровирустық дәрі-дәрмектерді қабылдайды. Ол күніне бір рет таблетка ішеді және вирустың анықталмайтындығына көз жеткізу үшін тұрақты тексерулерге қатысады.
АИТВ анықталмайтын болса, оны жұқтыру мүмкін емес. Ол бір адамнан екінші адамға жыныстық қатынас арқылы берілмейді. АҚТҚ-ны анықталмайтын деңгейге дейін төмендету өмірге қауіп төндіретін асқынулардан да қорғайды, бұл АИТВ-мен емделген адамдарға ұзақ және салауатты өмір сүруге мүмкіндік береді.
«Менің ойымша, адамдар әлі де «гей ауруы» деген қате пікірде. Білесіз бе, егер бұл тура адаммен болса, «мен оларды аяймын», бірақ геймен болса, «олар жақсырақ білуі керек еді».
– Каллум Ли
Емдеудегі осындай жетістіктерге қарамастан, зерттеушілер АҚТҚ диагнозын алу көбінесе жарақаттандыратынын анықтады. АИТВ жұқтырған көптеген адамдар стигмамен күреседі, бұл олардың өзін-өзі сезінуіне және әл-ауқатына теріс әсер етуі мүмкін. АИТВ-мен байланысты стигма адамдарға өздерінің АИТВ мәртебесін достарына, отбасы мүшелеріне және басқа қауымдастық мүшелеріне ашуды қиындатады.
Каллум сияқты ерекше ер адамдар үшін бұл стигма гомофобиямен толықтырылуы мүмкін.
«Кішкентай кезімнен менде теріс назар көп болды. Маған бұрын секірген, маған шабуыл жасаған, тұтынушылар мені шынымен дөрекі және құрметтемеген», – деді Каллум Healthline-ға. «Сондықтан мен үшін бұл бір рет тістеп, екі рет ұялшақ болды. Мен АИТВ туралы көпшілікке мәлім болсам, одан да көп теріс назар аударылуы мүмкін екенін түсіндім.
«Менің ойымша, адамдар әлі де «гей ауруы» деген қате түсінікке ие», – деп жалғастырды ол. «Ал сіз білесіз бе, егер бұл тікелей адаммен болса, «мен оларды аяймын», бірақ геймен болса, «олар жақсырақ білуі керек еді».
АИТВ статусын жария етуден қорқу
Каллум диагноз қойылғаннан кейін көптеген жылдар бойы достары мен отбасы мүшелерінің көпшілігіне ВИЧ-инфекциясы туралы жарияламауды шешті. Ол Healthline-ға «өзін толығымен қабылдап, өмірде өркендеп жатқан» кезде АИТВ-мен өмір сүретін ешкімді білмейтінін айтты, бұл өзі үшін оң болашақты елестетуді немесе бұл туралы басқалармен сөйлесуді қиындатады.
Ол өзін қатты сезініп, оқшауланған университетті тастады. Ол бөлшек саудада визажист ретінде жұмысқа тұрды және жалақыдан жалақыға дейін өмір сүрді, қалыпты өмір сүруді іздей отырып, жалға алу үшін ақша тапты.
Ол қарым-қатынасқа түсуге құлықсыз болды. Ақырында ол мұны істегенде, оған өзін қорғау қиын болды.
«Мен бұл қарым-қатынасқа түсіп, өзімді одан әрі жоғалтып алдым, мен өзім туралы қалай сезінгенім үшін ойлаймын», – деді ол. «Менде көп жүк бар сияқты сезіндім. Мен өзімді лайықты сезінбедім, сондықтан мен минимумды қабылдайтын едім. Мен өз шекарамды ұстанатын және өзімнің құндылығымды қорғау үшін өзімді құрметтейтін емеспін. Мен шынымен түбіне жеттім ».
Бұл қарым-қатынас аяқталған кезде, COVID-19 пандемиясы қызып тұрған еді. Каллум өз бетімен көшіп кетті және өзін қайғы мен қорқыныштан алшақтатпай, тыныш өмір сүретінін тапты.
«Бұл бірінші рет үнсіздікте болдым және бұл ең қорқынышты болды», – деп есіне алды ол. «Менің ойымша, мен әрқашан бос емес және өзімді айналыстым, сондықтан көп нәрсе туралы ойлаудың қажеті жоқ еді», – деп есіне алды ол.
«Мен адамдардың АИТВ статусына ие болуының менің өміріме не әкелуі мүмкін екенін білуінен және не ойлайтынынан қорқатынмын. Бірақ, шын мәнінде, мен мүлдем өмір сүрмедім ».
«Басқа АҚТҚ-позитивті адамдармен сөйлесу, олардың әңгімелерін тыңдау және анықталмайтын = берілмейтін мәннің мәнін түсіну маған туннельдің соңында жарықты көруге көмектесті, бұл менің өзімді қабылдау жолында өте жігерлендірді».
– Каллум Ли
Көмек пен қолдау алу
Каллум өзгерту қажет екенін түсінді. Оның дәрігерлері оны Біріккен Корольдікте АИТВ және жыныстық денсаулық қызметтерін ұсынатын Terrence Higgins Trust (THT) қайырымдылық ұйымынан қолдау алуға шақырды. Ақырында ол ұсынылған көмекті қабылдауға дайын болды.
«Мен THT арқылы терапияны бастадым және бұл мен жасаған ең жақсы нәрсе болды. Бұл менің өмірімді шынымен өзгертті », – деді Каллум. «Кеңес беру маған өзімді стигмалаумен күресуге және өзімді қабылдауға қауіпсіз кеңістік берді [HIV] АИТВ-мен өмір сүретін адамдар кездесетін ортақ күресте маманданған адамның қолдауымен мәртебесі».
Оның тәжірибесі мен қорқынышы туралы шынайы айту оның өмірін бақылаудағы маңызды қадам болды, деді ол. Ол сондай-ақ топтық терапияға және басқа АИТВ-мен ауыратын адамдардан естуге мүмкіндік беретін басқа да қолдау қызметтеріне қатысты.
Бұл жылдар ішінде ол бірінші рет өзін «қалыпты» сезінді.
Бұл сондай-ақ оған АИТВ-мен өмір сүре алатын үлкен әлеуетті тануға көмектесті.
«Басқа АҚТҚ-позитивті адамдармен сөйлесу, олардың әңгімелерін тыңдау және анықталмайтын = берілмейтін мәннің мәнін түсіну маған туннельдің соңында жарықты көруге көмектесті, бұл менің өзімді қабылдау жолында өте жігерлендірді», – деді ол Healthline-ға.
«Мен басқа адамдардың әңгімелерін тыңдадым. Мысалы, олардың танысу оқиғалары және кейбір адамдар үйленген, ал кейбіреулер балалары болған. Бұл мен өзім үшін толығымен жазып тастаған нәрсе болды, сондықтан адамдар бұл туралы жағымды нәрсе айтатын кеңістікке келу үшін бе? Бұл таңқаларлық болды ».
Оның АҚТҚ статусын ашу туралы шешім қабылдау
Каллумның өзін-өзі қабылдауы өскен сайын, ол өз тарихын басқа адамдармен бөлісуге және достары мен отбасы мүшелеріне өзінің АИТВ мәртебесін ашуға дайын болды. Ол әр адам өзінің АҚТҚ статусын қауіпсіз түрде аша алмайтынын мойындады, бірақ ол үшін бұл жеңілдік көзі болды.
«Бақытымызға орай, мәртебемді жариялау достарыммен және отбасыммен қарым-қатынасымды әлдеқайда күшейтті», – деді ол. «Мен көпшілік алдына шыққанда үлкен салмақ көтерілді. Мен адамдарға нағыз өзімді, кемшіліктерімді және барлығын көрсете алдым. Ақырында мен адамдарға қайтадан жақындауға мүмкіндік алдым.
«Сонымен қатар бұл ВИЧ туралы әңгімені ашты. Мен өз ортамдағы және қоғамдағы адамдарды АИТВ туралы хабардар ете алдым. Бұл адамдарға егер олар өздерімен күресіп жатса немесе біреуді білсе, қолдау сұрайтын адам бар екенін білуге мүмкіндік береді ».
Оның ВИЧ-инфекциясы туралы келісімге келу жаңа мүмкіндіктер әлемін ашты, деді Каллум. Бұл оған өмірде көбірек тәуекелге баруға және сәтсіздікке аз алаңдауға еркіндік сезімін берді.
Ол денсаулық сақтау саласында жұмыс табу үшін бөлшек саудадағы жұмысын тастады. Ол кеңесші болу үшін терапиядағы өз тәжірибесінен шабыттанып, мектепке оралды. Сондай-ақ ол өзінің жеке пәтерін сатып алды, бұл оған тәуелсіздік пен қауіпсіздік сезімін берді.
«Сіз ұзақ уақыт бойы қорқынышпен өмір сүрген кезде, ұсақ-түйектер сізді бұрынғыдай алаңдатпайтын сияқты. Тәуекелдер енді соншалықты қауіпті емес сияқты. Сенің бір өмірің бар, мен өзімді өмір сүрмей, тым көп уақыт өткіздім», – деді ол.
«Қазір менің басымдықтарым басқа. Менің басымдығым мен. Мен енді аман қалғым келмейді, мен өркендегім келеді. Мен өмір сүргім келеді. Болашақ жарқын, мен соған көз жеткізу үшін күн сайын жұмыс істеймін.
«Мен де жүрегімді қайтадан ашуға уақыт таптым», – деп жалғастырды ол. «Менің мәртебем туралы толық ашықтық, олардың тарапынан үлкен шыдамдылық және көптеген ашық қарым-қатынастар маған қарым-қатынаста тең және қауіпсіз сезінуге мүмкіндік берді».
«Өзін-өзі қабылдауға саяхат»
Каллум АИТВ жұқтырған адамдардың өмірлік тәжірибелері әртүрлі екенін мойындайды және ол өз тарихымен бөлісу басқаларға өзін-өзі қабылдау жолында көмектесетініне үміттенеді.
Ол АИТВ жұқтырған адамдарды қолда бар нұсқаулар мен қолдауды қабылдауға шақырады. Ол АИТВ жұқтырған адамдардың жақындарын қолдау көрсетуге шақырады, сонымен бірге кейбіреулер оны қабылдау кезінде кездесетін қиындықтарға шыдамдылық танытады.
«Қолдауыңызды ұсыныңыз, бірақ адамға көмекті қабылдау үшін өз автономиясын пайдалануға мүмкіндік беріңіз. Сізге диагноз қойылған кезде сіздің өміріңізді бақылаудың көп бөлігі жойылады [with HIV]және біреудің кімге айтқанын және қалай алға жылжатынын бақылауына мүмкіндік беру маңызды», – деді ол.
«Менде әрқашан қолдау желісі және таңғажайып медбикелер мен дәрігерлер болды, бірақ мен ұсынылған қолдауды қалай және қашан қабылдай алатынымды шешуге тура келді. Көмек қабылдау және сізге көмек керек деп ойлау адамдарды өте осал сезінуі мүмкін, бірақ өзіңізді осал болуға мүмкіндік беру – өзіңіз үшін жасай алатын ең күшті нәрселердің бірі ».
Каллум Лиа – 28 жастағы макияж суретшісі, медициналық хатшы және оқудағы кеңесші, Кардиффте, Уэльс, Ұлыбританияда тұрады. 9 жылдан бері АИТВ жұқтырған. Пациентті қорғаушы ретінде ол өз тарихын бірнеше бұқаралық ақпарат құралдары арқылы, сондай-ақ Терренс Хиггинс Трастының «Менің АҚТҚ мені анықтамайды» бейне және ресурстық сериялары арқылы бөлісті. Ол АИТВ-ға қатысты тәжірибесімен бөлісе отырып, басқа АИТВ-мен өмір сүретін адамдарға диагноздарымен келісе отырып, өзін жалғыз сезінуге көмектесе алады деп үміттенеді.
