6:15
Оятқыш өшеді – оянатын уақыт келді. Менің екі қызым таңғы 6:45 шамасында оянады, сондықтан бұл маған 30 минут «мен» уақытын береді. Ойларыммен бірге болу мен үшін маңызды.
Осы уақыт ішінде мен созылып, йогамен айналысамын. Күнімді бастау үшін аздап позитивті растау мені хаос кезінде шоғырландыруға көмектеседі.
Маған ойық жаралы колит (UC) диагнозы қойылғаннан кейін мен триггерлерді анықтауға көп уақыт жұмсадым. Мен бір сәтке уақыт бөлудің жалпы физикалық және психикалық әл-ауқаты үшін өте маңызды екенін білдім.
таңғы 8:00
Осы уақытқа дейін балаларым киініп, таңғы асқа дайынбыз.
Дұрыс теңдестірілген тамақтану ремиссияда қалудың кілті болып табылады. Менің күйеуімде де UC бар, сондықтан екі қызымыздың тұқым қуалау қаупі жоғары.
Олардың ауруға шалдығу мүмкіндігін азайту үшін мен олардың жақсы тамақтанып жатқанына көз жеткізу үшін қолымнан келгеннің барлығын жасаймын, тіпті бұл тамақты нөлден жасауды білдірсе де. Бұл көп уақытты қажет етеді, бірақ бұл олардың UC алу ықтималдығы аз екенін білдірсе, тұрарлық.
9:00
Мен үлкен қызымды мектепке апарып тастаймын, сосын не шаруаларға барамын, не оның сіңлісімен бір іс-әрекетке барамын.
Мен таңертең көбірек UC белгілерін сезінемін және ваннаға бірнеше рет бару керек болуы мүмкін. Бұл кезде мен өзімді кінәлі сезіне бастаймын, себебі бұл кіші қызымның сабаққа кешігіп келетінін білдіреді. Мен ашуланамын, өйткені ол менің жағдайымның құнын төлейтін сияқты.
Немесе кейде мен онымен бірге жұмыс істеп жатқанда, менің белгілерім пайда болады және мен бәрін тоқтатып, ең жақын дәретханаға жүгіруім керек. 17 айлық балаға бұл оңай бола бермейді.
12:00
Кіші қызым екеуміздің түскі ас уақытым. Біз үйде тамақтанамыз, сондықтан мен өзімізге пайдалы нәрсе дайындап аламын.
Біз тамақтанып болған соң, ол ұйықтауға кетеді. Мен де шаршадым, бірақ жинап, кешкі ас әзірлеуім керек. Балаларым оянған кезде кешкі ас жасау өте қиын.
Мен әр демалыс сайын алдағы аптаны жоспарлауға тырысамын. Мен тамақты топтамамен дайындап, мұздатамын, сондықтан тым бос емес болсам немесе пісіруге тым шаршадым.
Шаршау – UC-мен өмір сүрудің жанама әсері. Бұл ренжітеді, өйткені мен жиі өзімді ұстай алмайтындай сезінемін. Маған қосымша қолдау керек болса, мен анама сүйенемін. Мен оның ресурс болғанына қуаныштымын. Маған үзіліс немесе тамақ дайындауға көмектесу керек болса, мен әрқашан оған сене аламын.
Әрине, күйеуім де маған керек кезде қасында. Маған бір қараған кезде, ол араласып, қол ұшын берудің уақыты келгенін біледі. Қосымша демалу керек болса, ол менің дауысымнан да ести алады. Ол маған алға ұмтылу үшін қажетті батылдықты береді.
Күшті қолдау желісінің болуы маған UC-мен күресуге көмектеседі. Мен әртүрлі қолдау топтары арқылы керемет адамдармен кездестім. Олар мені шабыттандырады және позитивті болуға көмектеседі.
17:45
Кешкі ас беріледі. Қыздарыма мен жасаған тағамды жеуге көмектесу қиын болуы мүмкін, бірақ мен оларды жігерлендіру үшін барымды саламын.
Үлкен қызым менің тамақтану әдетім туралы және неге кейбір тағамдарды ғана жейтінімді сұрай бастады. Ол менің белгілі бір тағамды жеген кезде ішімді ауыртатын медициналық жағдайым бар екенін түсіне бастады.
Мен оған UC маған қалай әсер ететінін түсіндіру керек болғанда, мен қайғырамын. Бірақ ол барлығының денсаулығын сақтау және ең жақсы таңдау жасау үшін қолымнан келгеннің бәрін жасайтынымды біледі. Әрине, кейбір күндері төсекте жатып алып кетуге тапсырыс беруге азғырамын, бірақ мұны істесем, салдары болатынын білемін. Және бұл мені бақылауда ұстайды.
20:30
Бәрімізге ұйықтайтын уақыт келді. Менің мұршам кетті. Менің UC мені тоздырды.
Менің жағдайым менің бір бөлігім болды, бірақ ол мені анықтамайды. Бүгін түнде мен демаламын және ертеңге дейін балаларыма болғым келетін ана болу үшін қуат аламын.
Мен ең жақсы қорғаушыммын. Оны менен ешкім тартып ала алмайды. Білім – бұл күш, мен өзімді әрі қарай тәрбиелеймін және бұл ауру туралы хабардар етемін.
Мен күшті боламын және UC ешқашан қыздарыма әсер етпеуі үшін қолымнан келгеннің бәрін жасаймын. Бұл ауру жеңе алмайды.
