Сүт безі қатерлі ісігімен ауыратын науқастарға арналған қосымша нұсқау: қолдау алу және ресурстарды табу

Эмоциялық және әлеуметтік қолдау

Жетілдірілген сүт безі қатерлі ісігімен өмір сүре отырып, сіздің ойыңызда көп нәрсе бар. Барлық емдеу шешімдерімен, физикалық өзгерістермен және жанама әсерлермен, егер сіз өзіңізді кейде шамадан тыс сезінсеңіз, бұл ерекше болмас еді.

Сіз қандай эмоцияларды сезінсеңіз де, олар қате емес. Өзіңізді қалай сезінуіңіз керек немесе не істеу керектігі туралы басқа біреудің үмітін ақтаудың қажеті жоқ. Бірақ сіз біреумен сөйлескіңіз келуі мүмкін.

Сізде эмоционалды және әлеуметтік қолдау көрсете алатын жұбайыңыз, отбасыңыз немесе достарыңыз болуы мүмкін немесе болмауы мүмкін. Егер сіз мұны жасасаңыз да, метастаздық қатерлі ісікпен өмір сүретін басқа адамдармен байланысудың пайдасын көре аласыз. Бұл «оны алатын» адамдар тобы.

Ол онлайн немесе жеке болсын, қолдау топтары ортақ тәжірибе алмасудың бірегей мүмкіндігін ұсынады. Сіз бір уақытта қолдау ала аласыз және бере аласыз. Қолдау топтарының мүшелері көбінесе берік достық байланыстарын қалыптастырады.

Сіз өзіңіздің аймағыңыздағы онколог кеңсесі, жергілікті аурухана немесе ғибадат үйі арқылы қолдау топтарын таба аласыз.

Сіз сондай-ақ мына онлайн форумдарды тексере аласыз:

• BreastCancer.org форумы: кезең
  ТЕК IV және метастатикалық сүт безі обыры
• Рак күтімі
  Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігімен ауыратын науқастарды қолдау тобы
• Жабық метастатикалық
  (Жетілдірілген) Сүт безі обырын емдеуге қолдау көрсету тобы (Фейсбукта)
• Inspire.com
  Жетілдірілген сүт безі қатерлі ісігі қауымдастығы
• TNBC
  (үштік теріс сүт безі қатерлі ісігі) Метастаз/қайталану туралы талқылау тақтасы

Онкологиялық әлеуметтік қызметкерлер бір телефон қоңырауы сияқты. Олар сүт безі қатерлі ісігінің эмоционалдық және практикалық қиындықтарын жеңуге көмектесу үшін қол жетімді.

Денсаулық және үй қызметтері

Жетілдірілген сүт безі қатерлі ісігімен өмір сүрген кезде көптеген сұрақтар туындайды. Емдеуге өзіңізді апара алмасаңыз, кім көмектеседі? Медициналық өнімді қайдан сатып алуға болады? Үйде күтім жасау үшін қажетті көмекті қалай табуға болады?

Сіздің онкологиялық кеңсеңіз бұл сұрақтарды үнемі алады. Олар сіздің аймағыңыздағы қызметтер мен провайдерлердің тізімін бере алады. Міне, тағы бірнеше жақсы ресурстар:

• американдық
  Қатерлі ісік қоғамының қызметтері қамтамасыз етеді
  әртүрлі қызметтер мен өнімдер туралы ақпарат, соның ішінде:
  • қаржылық ресурстар
  • шаштың түсуі, мастэктомия өнімдері және т.б
    медициналық өнімдер
  • жергілікті пациент навигаторлары
  • емдеу кезінде жату
  • емдеуге барады
  • сыртқы көрініске байланысты жанама әсерлермен күресу
  • желілік қауымдастықтар

• CancerCare Financial
  Көмек мыналарға көмектеседі:

  • тасымалдау сияқты емдеуге байланысты шығындар,
    үйде күтім жасау және бала күтімі
  • шығындарды жабу үшін сақтандыру төлемі бойынша көмек
    химиотерапия және мақсатты емдеу

• Тазалау
  for a Reason емделетін әйелдерге тегін үй тазалау қызметтерін ұсынады
  Америка Құрама Штаттары мен Канадада қол жетімді сүт безі қатерлі ісігі

Егер сізге үйдегі күтім немесе хоспис күтімі қажет деп тапсаңыз, мына қызметтерді табуға көмектесетін бірнеше іздеуге болатын дерекқорлар берілген:

• Ұлттық
  Үйде күтім жасау ұлттық агенттігінің орналасу қызметі қауымдастығы
• Ұлттық
  Хоспис және паллиативтік көмек ұйымы — Хосписті табыңыз

Сіздің дәрігерлік кеңсеңіз сізді аймағыңыздағы қызметтерге де жібере алады. Қажет болғанға дейін мұны зерттеп алғаныңыз дұрыс, сондықтан сіз дайынсыз.

Клиникалық сынақтар

Клиникалық зерттеулер онкологиялық зерттеулердің маңызды бөлігі болып табылады. Олар сізге басқаша қол жетімді емес жаңа емдеу әдістерін қолдануға мүмкіндік береді. Бұл сынақтарда жиі қосудың қатаң критерийлері болады.

Егер сіз клиникалық сынаққа қатысқыңыз келсе, дәрігеріңізбен сөйлесуден бастаңыз. Олар сіздің жағдайыңызға сәйкес келетін сынақты таба алады. Сондай-ақ осы іздеуге болатын дерекқорларды тексеруге болады:

• ClinicalTrials.gov
• Метастатикалық
  Сүт безі қатерлі ісігі альянсының сынақ іздеуі
• Метастатикалық сүт безінің қатерлі ісігі
  Желілік клиникалық сынақтарды іздеу құралы
• Ұлттық
  Онкологиялық институт

Қамқоршыны қолдау

Бастапқы тәрбиешілер де аздап басылуы мүмкін. Жақын адамға қамқорлық жасау барысында олар көбінесе өздерінің әл-ауқатына немқұрайлы қарайды. Оларды көмек сұрауға шақырыңыз.

Жүктемені жеңілдетудің бірнеше жолы бар:

• Қамқоршы
  Action Network: ұйымдастыруға арналған ақпарат пен құралдар

• Caring.com — болу
  Күтушіге қолдау көрсету тобы: қамқоршыға күтім жасау бойынша кеңестер мен кеңестер

• Отбасы
  Caregiver Alliance: ақпарат, кеңестер және қамқоршыға қолдау көрсету

• Лотса
  Көмек қолдары: көмекті ұйымдастыру үшін «Қамқорлық қауымдастығын құру» құралдары
  тамақ дайындау сияқты қамқорлық міндеттері

Бұл адамдар өздерінің қамқорлық міндеттерінен басқа, басқалардың барлығын циклде ұстау жауапкершілігін де ала алады. Бірақ бір күнде қанша сағат бар.

Бұл жерде CaringBridge және CarePages сияқты ұйымдар кіреді. Олар жеке веб-бетіңізді жылдам жасауға мүмкіндік береді. Содан кейін сіз өзіңізді қайталамай немесе ондаған телефон қоңырауларын жасамай-ақ достарыңыз бен отбасыңызды оңай жаңарта аласыз. Жаңартуларыңызға кімнің қол жеткізе алатынын басқара аласыз және мүшелер өз пікірлерін қоса алады, оларды бос уақытта оқи аласыз.

Бұл сайттарда анықтама кестесін жасау құралдары да бар. Еріктілер белгілі бір күн мен уақытта белгілі бір тапсырмаларды орындау үшін жазыла алады, осылайша сіз үзіліс жасауды жоспарлай аласыз.

Қамқорлықтан адасу оңай. Бірақ қамқоршылар өздеріне қамқорлық жасағанда жақсы жұмыс істейді.