1992 жылы Конни Уэлчке Техастағы амбулаториялық орталықта ота жасалды. Кейін ол сол жерде жүргенде гепатит С вирусын ластанған инеден жұқтырғанын білді.
Операция жасамас бұрын хирург маман оның анестезияға арналған науасынан шприц алып, оның құрамындағы дәрі-дәрмекті өзіне енгізді және шприцті орнына қоймас бұрын тұзды ерітіндімен толтырды. Конниге тыныштандыратын уақыт келгенде, оған сол инені енгізді.
Екі жылдан кейін ол хирургиялық орталықтан хат алды: Техник шприцтерден есірткі заттарын ұрлап жатқан жерінде ұсталды. Сондай-ақ ол С гепатитін жұқтыруға оң нәтиже берді.
С гепатиті – бауырдың қабынуын және зақымдануын тудыратын вирустық инфекция. Жедел С гепатиті кейбір жағдайларда адамдар емсіз инфекциямен күресе алады. Бірақ көп жағдайда олар созылмалы С гепатитін дамытады – вирусқа қарсы препараттармен емдеуді қажет ететін ұзаққа созылатын инфекция.
Болжалды
«Менің дәрігерім маған қоңырау шалып, не болғаны туралы хабарлама алғанымды сұрады, мен мұны айттым, бірақ мен бұл туралы қатты шатастырдым», – деді Конни Healthline-ға. «Мен гепатитпен ауырғанымды білмеймін бе?» дедім».
Коннидің дәрігері оны сынақтан өтуге шақырды. Гастроэнтеролог және гепатологтың жетекшілігімен үш рет қан анализінен өтті. Әр жолы ол гепатит С вирусына оң нәтиже берді.
Ол сондай-ақ бауыр биопсиясы болды. Бұл оның инфекциядан бауырының жеңіл зақымдалғанын көрсетті. С гепатиті инфекциясы цирроз деп аталатын бауырға зақым келтіруі және қайтымсыз тыртықтарды тудыруы мүмкін.
Оның денесінен вирусты тазарту үшін екі онжылдық, үш раундтық вирусқа қарсы емдеу және қалтасынан төленген мыңдаған доллар қажет болады.
Емдеудің жанама әсерлерін басқару
Конни диагнозын алған кезде С гепатитін жұқтыру үшін бір ғана вирусқа қарсы ем бар еді. 1995 жылдың қаңтарында ол пегилирленбеген интерферон инъекцияларын ала бастады.
Конни дәріден «өте ауыр» жанама әсерлерді дамытты. Ол қатты шаршаумен, бұлшықеттер мен буындардағы ауырсынумен, асқазан-ішек симптомдарымен және шаштың түсуімен күресті.
«Кейбір күндер басқаларға қарағанда жақсы болды, – деп есіне алды ол, – бірақ көп жағдайда бұл ауыр болды».
Толық уақытты жұмысты тоқтату қиын болар еді, деді ол. Ол бірнеше жылдар бойы жедел медициналық техник және респираторлық терапевт болып жұмыс істеді. Бірақ ол С гепатитіне тексерілмес бұрын мектепке қайта оралуды және мейірбике дәрежесін алуды жоспарлап, инфекцияны жұқтырғанын білгеннен кейін оны тоқтатты.
Емдеудің жанама әсерлерімен күресу кезінде оның үйдегі міндеттерін басқару қиын болды. Екі баланы бағу былай тұрсын, төсектен тұру қиын болған күндері де болды. Достар мен отбасы мүшелері бала күтіміне, үй шаруасына, үй шаруасына және басқа да істерге көмектесуге кірісті.
«Мен толық уақытты ана болдым, мен үйде барлығын мүмкіндігінше күнделікті өмірімізге, балаларымызға, мектепке және барлығына қалыпты етіп жасауға тырыстым», – деп есіне алды ол, «бірақ кейбір кездері маған біраз уақыт қажет болды. Көмектесіңдер.»
Бақытымызға орай, ол қосымша көмек үшін ақы төлеудің қажеті жоқ. «Бізде көмекке келген көптеген мейірімді достарымыз бен отбасымыз болды, сондықтан бұл үшін қаржылық шығындар болмады. Мен бұл үшін риза болдым ».
Жаңа емдеудің қолжетімді болуын күтуде
Бастапқыда пегилирленбеген интерферон инъекциялары нәтиже бергендей болды. Бірақ соңында вирусқа қарсы емдеудің бірінші раунды сәтсіз аяқталды. Коннидің вирус саны қайта көтерілді, оның бауыр ферменттерінің саны артты және дәрі-дәрмектің жанама әсерлері жалғастыру үшін тым ауыр болды.
Емдеудің басқа нұсқалары болмағандықтан, Конни жаңа дәрі-дәрмекті қолданып көру үшін бірнеше жыл күтуге мәжбүр болды.
Ол 2000 жылы вирусқа қарсы емнің екінші кезеңін бастады, ол жақында С гепатиті жұқтырған адамдар үшін мақұлданған пегилирленген интерферон мен рибавириннің комбинациясын қабылдай бастады.
Бұл емдеу де сәтсіз болды.
Тағы да жаңа емдеу қол жетімді болғанша оған бірнеше жыл күтуге тура келді.
Он екі жылдан кейін, 2012 жылы ол вирусқа қарсы емдеудің үшінші және соңғы кезеңін бастады. Ол пегилирленген интерферон, рибавирин және телапревир (Инцивек) комбинациясын қажет етті.
«Бұл үшін көп шығын болды
емдеу бірінші немесе алғашқы екеуінен де қымбатырақ болды
емдеу, бірақ біз не істеуіміз керек еді. Мен бұған өте риза болдым
емдеу сәтті өтті».
Вирусқа қарсы емнің үшінші раундынан кейінгі апталар мен айларда бірнеше қан анализі оның тұрақты вирустық жауапқа (SVR) қол жеткізгенін көрсетті. Вирус оның қанында анықталмайтын деңгейге дейін төмендеп, анықталмай қалды. Ол С гепатитінен емделді.
Күтімге ақы төлеу
1992 жылы ол вирус жұқтырған кезден бастап 2012 жылы емделгенге дейін Конни және оның отбасы С гепатитін жұқтыру үшін қалтасынан мыңдаған доллар төледі.
«1992 жылдан 2012 жылға дейін бұл 20 жылдық кезең болды және бұл көп қан анализін, екі бауыр биопсиясын, екі сәтсіз емдеуді, дәрігерге баруды талап етті», – деді ол, «сондықтан көп шығындар болды».
Ол С гепатиті инфекциясын жұқтыруы мүмкін екенін алғаш білгенде, Конни медициналық сақтандыруға ие болды. Оның отбасы күйеуінің жұмысы арқылы жұмыс берушінің демеушілігімен сақтандыру жоспарын сатып алған. Солай бола тұрса да, қалтадан шығатын шығындар тез арада «көбейе бастады».
Олар айына шамамен 350 доллар сақтандыру сыйлықақысын төледі және олардың сақтандыру провайдері оның күтіміне жұмсалған шығындарды жабуға көмектескенге дейін 500 АҚШ долларын құрайтын жылдық шегерімге ие болды.
Ол жыл сайынғы шегерімге қол жеткізгеннен кейін, ол маманға барған сайын 35 АҚШ доллары көлеміндегі төлемақы алуды жалғастырды. Диагностика мен емдеудің алғашқы күндерінде ол гастроэнтерологпен немесе гепатологпен аптасына бір рет жиі кездеседі.
Бір кезде оның отбасы сақтандыру жоспарларын ауыстырды, тек оның гастроэнтерологы жаңа сақтандыру желісінен тыс қалғанын білді.
«Бізге менің қазіргі гастроэнтерологым екенін айтты
ол жаңа жоспарда болады, бірақ ол жоқ болып шықты. Және бұл шын мәнінде болды
өте алаңдатты, өйткені мен осы уақыт ішінде жаңа дәрігер іздеуге тура келді және а
Жаңа дәрігер, сіз бәрін басынан бастауыңыз керек ».
Конни жаңа гастроэнтерологқа көріне бастады, бірақ оның көрсеткен күтіміне көңілі толмады. Осылайша ол бұрынғы маманына оралды. Оның отбасы оны сақтандыру жүйесіне қайтару үшін сақтандыру жоспарларын ауыстырмайынша, оған бару үшін қалтасынан төлеуге тура келді.
«Ол біздің оны жабатын сақтандырусыз уақытта екенімізді білді, – деді ол, – сондықтан ол бізге жеңілдікпен тариф берді».
«Мен бір рет ол мені кеңсеге барғандары үшін ақы да алмағанын айтқым келеді, – деп жалғастырды ол, – содан кейін басқалары, ол маған әдетте төлейтін ақшаны алды».
Тестілеу және емдеу шығындары
Дәрігерге бару үшін төленетін төлемдерден басқа, Конни мен оның отбасы әрбір медициналық тексеруден өткені үшін шоттың 15 пайызын төлеуге мәжбүр болды.
Ол вирусқа қарсы емнің әр раундына дейін, кезінде және одан кейін қан анализін алуы керек еді. Сондай-ақ ол SVR-ге қол жеткізгеннен кейін бес жыл бойы жылына кемінде бір рет қан тапсыруды жалғастырды. Қатысқан сынақтарға байланысты ол қан тапсырудың әрбір айналымы үшін шамамен 35-100 доллар төледі.
Конни сондай-ақ екі бауыр биопсиясы, сондай-ақ бауырын жыл сайынғы ультрадыбыстық зерттеуден өтті. Әрбір ультрадыбыстық емтихан үшін ол шамамен $150 немесе одан да көп төледі. Бұл емтихандар кезінде оның дәрігері цирроз белгілерін және басқа ықтимал асқынуларды тексереді. Қазірдің өзінде ол С гепатиті инфекциясынан емделсе де, оның бауыр қатерлі ісігінің даму қаупі жоғары.
Оның отбасы вирусқа қарсы емнің үш раундының құнының 15 пайызын да көтерді. Емдеудің әрбір кезеңі сақтандыру провайдеріне төленген бөлігін қоса алғанда, жалпы алғанда ондаған мың долларды құрайды.
«500-дің он бес пайызы соншалықты жаман болмауы мүмкін», – деді ол, «бірақ бірнеше мыңдардың 15 пайызы қосылуы мүмкін».
Конни мен оның отбасы оның емінің жанама әсерлерін басқару үшін рецепт бойынша дәрі-дәрмек алғаны үшін айыптарға тап болды. Оларға мазасыздыққа қарсы препараттар мен қызыл қан жасушаларының санын арттыру үшін инъекциялар кіреді. Олар сансыз дәрігерлік қабылдауға бару үшін газ бен автотұрақ ақысын төледі. Олар тамақ дайындау үшін ол қатты ауырып немесе дәрігердің қабылдауында болған кезде алдын ала дайындалған тағамды төледі.
Ол эмоционалды шығындарды да көтерді.
«С гепатиті толқын тәрізді
тоған, өйткені ол жай ғана емес, сіздің өміріңіздің әрбір саласына әсер етеді
қаржылық. Бұл физикалық жағынан қатар психикалық және эмоционалды түрде де әсер етеді ».
Инфекцияның стигмасымен күресу
Көптеген адамдар С гепатиті туралы қате түсініктерге ие, бұл онымен байланысты стигмаға ықпал етеді.
Мысалы, көптеген адамдар вирусты біреудің қаннан қанға байланысы арқылы беруінің жалғыз жолы екенін түсінбейді. Көбісі вирус жұқтырған адамға қол тигізуден немесе онымен уақыт өткізуден қорқады. Мұндай қорқыныш теріс пікірлерге немесе онымен бірге өмір сүретін адамдарға қатысты кемсітушілікке әкелуі мүмкін.
Осы кездесулермен күресу үшін Конни басқаларды оқытуды пайдалы деп тапты.
«Менің сезімдерімді басқалар бірнеше рет ренжітті, – деді ол, – бірақ мен мұны басқа адамдардың вирус туралы сұрақтарына жауап беру және оның қалай жұғатыны және оның қалай жұқтырмайтыны туралы кейбір мифтерді жою мүмкіндігі ретінде қабылдадым. .”
Ол қазір пациенттердің қорғаушысы және сертификатталған өмір жаттықтырушысы ретінде жұмыс істейді, адамдарға бауыр ауруы мен С гепатиті инфекциясының қиындықтарын басқаруға көмектеседі. Ол сонымен қатар бірнеше басылымдарға, соның ішінде өзі жүргізетін сенімге негізделген веб-сайтқа жазады, Life Beyond Hep C.
Көптеген адамдар диагноз қою және емдеу жолында қиындықтарға тап болғанымен, Конни үмітке негіз бар деп санайды.
«Қазір С гепатитінен асып кетуге бұрынғыдан да көп үміт бар
бұрын. Маған диагноз қойылған кезде бір ғана ем болатын. Енді бүгін біз
Қазіргі уақытта барлық алтауының С гепатитін емдеудің жеті түрі бар
генотиптері».
«Тіпті циррозбен ауыратын науқастарға үміт бар», – деп жалғастырды ол. «Қазір науқастарға бауыр зақымдануын ерте анықтауға көмектесетін жоғары технологиялық сынақтар бар. Қазір пациенттер үшін бұрын-соңды болмағаннан әлдеқайда көп қол жетімді ».
