RLS әр зардап шегушіге әр түрлі әсер ететіндіктен, Healthline RLS-тің үш емделушісімен сөйлесіп, бұл аурудың олардың күнделікті өміріне қалай әсер ететінін және олармен қалай күресетінін суретке түсірді. Венди Мюррей, Линда Ликли және Кэри Гебел РЛС -пен ауыратын науқастардың кейбір типтік проблемаларын бастан кешірді, оның ішінде диагноз қою қиын және тиісті емді табу қиын. Алайда, ауруға әр түрлі көзқарастарды қолдана отырып, олардың барлығы тиімді күресуді үйренді. Олардың әңгімелері бүгінгі күні RLS ұжымдық портретін бейнелейді.
Венди Мюррей
Зейнеткер адвокат пен Нью-Джерси тұрғыны Венди Мюррей алғаш рет 1990 жылдардың ортасында RLS симптомдарын сезіне бастады. Бастапқыда олар күйзеліске ұшыраған кезде жылына бір -екі рет өршіп тұрды. Ол жағдайды жеңілдету үшін рецептсіз ауырсынуды басатын дәрілерге сенді, бірақ эпизод кезінде ол симптомдар басылғанша ұйықтай алмады немесе күнделікті әрекеттерге қатыса алмады. «Мен бастапқыда массаждық кресло сатып алып емделдім», – дейді ол. «Мен әр түрлі дәрігерлерден ыңғайсыздықтың не екенін сұрадым, бірақ ешкім не айтқанымды түсінбеді».
Ақырында, оның RLS нашарлады, және ол сол кезде салыстырмалы түрде белгісіз болған жағдайда ем іздеді. Көптеген жылдар бойы азап шегіп, бірнеше рет қате диагноз қойғаннан кейін, невропатолог ақырында RLS -ке нақты баға бере алды. Дәрі -дәрмектің көмегімен Мюррей өзінің белгілерін басқара алады және RLS -пен ауырады деп ойлайтындардың барлығына дәрігерден немесе невропатологтан көмек сұрауға кеңес береді.
Сіз емделу кезінде сіздің RLS бақылауда деп есептейтін деңгейге жеттіңіз бе?
Кейде RLS -тің кейбір аурулары өтеді. Мысалы, жақында мен тобықты сындырдым, мен бірнеше күн бойы дәрі -дәрмектерімді қабылдамадым. Мен бір аптадан кейін RLS -тің кейбір ауырсынуларының қайтып оралғанын байқадым. Айтудың қажеті жоқ, мен оны күн сайын алуды ұмытпаймын. дегенмен, мен бұл мәңгілікке жұмыс істемеуі мүмкін екенін білемін, және маған дозаны жоғарылату немесе дәрі -дәрмектерді өзгерту қажет болуы мүмкін.
Сіздің ойыңызша, адамдар RLS туралы қандай қате түсініктерге ие?
Теледидардың жарнамасы оны ойдан шығарылған сияқты етеді. Симптомдарды зертханалық зерттеулердің кез келген түрімен анықтау мүмкін болмағандықтан, адамдар оны физикалық емес, психологиялық мәселе деп ойлауы мүмкін. Оны суреттеу «асқазаныңызды жоғалтқан кезде» айналу дөңгелегіндегі сезімді түсіндіруге тырысумен бірдей. Барлығының сезімі осындай болды, сондықтан олар сіздің не айтқыңыз келетінін біледі, бірақ егер сіз ешқашан айналмалы дөңгелекте болмаған болсаңыз, оны сипаттау қаншалықты қиын болатынын елестетіп көріңіз.
Дәл осындай белгілермен ауыратын адамдарға қандай кеңес берер едіңіз?
Мен бұл туралы интернетте оқуды, дәрігермен RLS ретінде түсіну үшін емделуді сұрайтын сөздерді табуды ұсынар едім.
Линда Ликли
Линда Ликли, әжесі және денсаулық сақтау саласындағы жеке баспа бизнесімен айналысатын медбике, есте сақтағанша RLS -ке ие болды. Бала кезіндегі жағдай соншалықты нашар болды, ол ағасынан ұйықтап қалғанша аяқтарына отыруды сұрауға мәжбүр болды. «Мазасыз аяқтарға қарағанда түйреуіш пен инені алу оңай болды», – дейді ол. Оның шешімі тапқыр болды. Ешкімге кедергі келтірмей, ол екі ваннаны алып, төменгі аяқтарына орап алатын. «Бес жасар бала кезімде бұл« түзетуге »қалай тап болғаным есімде жоқ, бірақ бұл ұйқымды қандыру үшін сезімімді азайтуға көмектесті. Енді медбике ретінде мен қысылған шұлықтар RLS -пен ауыратындарға көмектесетінін білемін, сондықтан меніңше, менің ванналық сүлгілерім осы сапада қызмет етті ».
Ол кезде оның жағдайы қалыпты емес екенін білмеді. Анасы оны «өсіп келе жатқан ауырсыну» деп атады. Жасөспірім кезінде ол отбасылық дәрігермен сөйлесті, ол бірнеше рет қан анализін тапсырды, өзін жарамды деп жариялады және бұған жол берді. Ересек кезде жағдай нашарлай бастады. Ол аяғын жабық ұстай алмады. «Автокөлікпен немесе ұшақта ұзақ уақыт ұшу стрессті тудыруы мүмкін. Кинотеатрда екі сағат болса да, сенсация тудыруы мүмкін, бұл менің ең жақсы фильмнен ләззат алуымды төмендетеді ».
Сіз қай кезде емделуге жүгіндіңіз және РЛС диагнозы қойылғанға дейін қанша уақыт өтті?
1997 жылы маған омыртқаның қатерсіз ісігі диагнозы қойылды, оған 17 сағаттық операция қажет болды. Осы операциядан кейін RLS кездейсоқ проблемалардан аптасына екі рет күнделікті кездесуге айналды. RLS ұйқымды әр түнде тонай бастады, мені күндіз шаршап, тұман қалдырды. Сонымен қатар, RLS сезімдері күндізгі уақытта пайда бола бастады, тек менің аяқтарымды ғана емес, қолдарымды да қамтыды. Сапалы ұйқының болмауы менің өмірімнің барлық салаларына әсер етті. Мен бұл мәселені нейрохирургпен талқыладым. Ол маған RLS диагнозын алғаш рет қойған адам болды.
Сіздің ойыңызша, адамдар RLS туралы қандай қате түсініктерге ие?
Комедияшылар RLS -ті «жалған» жағдай деп әзілдейді, бұл адамдардың бәрінің ойында. Мен сондай -ақ RLS -ті дәріханалар рецепт бойынша сатылатын дәрі -дәрмектерді сату үшін жасаған деп теориялайтын маңызды мақалаларды оқыдым. Әлбетте, бұл адамдар RLS -тен ешқашан зардап шекпеген. Бұл шынымен де шынайы. Оны RLS жоқ адамға сипаттау үшін мен: «Сізді тар кеңістікте тірідей жерледі деп елестетіңіз. Сіз тек аяқ -қолыңызды қалай жылжытқыңыз келетінін, позицияңызды қалай өзгерте алатындығыңызды және егер мүмкін болмасаңыз мүлде ақылға қонбайтындығыңызды ойлай аласыз ». RLS маған осылай әсер етеді. Мен жай ғана аяғымды қозғауым керек, әйтпесе мен жаңылып қаламын. Тағы бір қате түсінік RLS ересектерге ғана әсер етеді. RLS жасы ұлғайған сайын нашарлайды, бірақ мен оның балаларға әсер ететінін дәлелдеймін.
Дәл осындай белгілермен ауыратын адамдарға қандай кеңес берер едіңіз?
RLS туралы бәрін біліңіз. Жағдайды нашарлататын әр түрлі триггерлер үшін өзіңізді сынап көріңіз – кофеин, никотин, алкоголь, қант және т. Егер адамдар сіздің RLS туралы сізді мазақ етсе, оны бірден қабылдаңыз. Олар жай ғана түсінбейді. Сізді тыңдайтын және кеңес беретін дәрігерді табыңыз. Егер бұл сіздің отбасылық дәрігеріңіз болмаса, невропатологты іздеңіз. Өйткені, RLS – бұл жүйке жүйесінің бұзылуы.
Кэри Гебель
Жеті жыл бұрын, 47 жастағы бағдарламалық жасақтаманың жетекшісі Кэри Гебель автокөліктер мен ұшақтармен ұзақ жүруден қатты қорқады. Ақырында, тіпті оның үстелінде отыру қиын болды. Әрқашан жүгіруші, егер ол жүгірудің бір күнін өткізіп жіберсе, оның аяқтарын қозғау ынтасы күшейіп, ұйықтап қалмайтынын анықтады. Ол RLS бар екенін анықтады, өйткені оның көптеген аутоиммундық аурулары бар және оның жалпы дәрігері оны ревматологқа жіберді, ол оған RLS диагнозын қойды.
Сіздің RLS сіздің өміріңізге және жалпы әл -ауқатыңызға қаншалықты әсер етеді?
Бұл ренжітуі мүмкін, бірақ менің ойымша, бұл сыйлық. Шарт мені өте белсенді болуға мәжбүр етеді. Ұзақ уақыт отыру қиын, сондықтан мен үнемі бірдеңе жасаймын. Мен күн сайын кем дегенде бір сағат жүгіруге немесе йогамен айналысуға тырысамын. Мен үшін бұл симптомдарды жеңілдетуге көмектеседі. Кейде жаттығуды жоспарлау қиынға соғады, бірақ егер олай болмаса, мен шынымен өкінемін.
Жұмыс үстелінде отыру қиын, сондықтан мен үстелімнің «жарамды шарына» отырамын және оны күні бойы айналдырамын. Мен ұшаққа отырар алдында таңертең бір сағат жүгіре алатындай етіп іссапарды түстен кейін жоспарлауға тырысамын. Дәрігер дәрі -дәрмек жазып берді, бірақ мен RLS -ті өмір салтымен басқара аламын, сондықтан мен ештеңе қабылдамаймын.
