Егер сіз омыртқаның бұлшықет атрофиясымен (SMA) туылған 6000-нан 10000-ға дейінгі 1 адамның арасында болсаңыз, сізде араласулар мен терапиялардың үлесі болған болуы мүмкін. Мысалы, сіз физиотерапияны, кәсіптік терапияны, диеталық көмекті, көмекші технологияны, тіпті логопедиялық және тыныс алу шараларын алған болуыңыз мүмкін.
SMA – бұл сіздің өміріңіздің көптеген салаларына әсер ететін жағдай, яғни сіздің күтіміңізге қатысатын адамдар тобы болуы мүмкін. Әрбір команда мүшесінің өз саласында тәжірибесі бар екеніне қарамастан, сіздің нақты жағдайыңыз туралы сіз сияқты ешкім білмейді. Күтім жоспарына келетін болсақ, сіздің дауысыңыздың естілуі маңызды.
1. Сұрақтар қойып, үйреніңіз
Ешбір сұрақ қоюға тым кішкентай емес. Кездесулер арасында сізді мазалайтын ойлар мен мәселелердің тізімін жазып, оны дәрігерлердің қабылдауына жеткізіңіз. Мүмкіндігінше көп оқыңыз және SMA емдеуі туралы соңғы зерттеулерден хабардар болыңыз. Сіз дәрігерден оқығандарыңыз туралы және бұл сіздің емдеу жоспарыңызға қалай әсер етуі мүмкін екенін сұрай аласыз.
Жағдайыңызда басқалармен желіде байланыс орнатыңыз. Сіз олардың саяхаттары мен жетістіктерінен сабақ ала аласыз және қолданғыңыз келетін жаңа нұсқаларды таба аласыз.
2. Өзіңізді ұйымдастырыңыз
Сізге жұмыс істейтін ұйым жүйесін орнатыңыз. Бұл сіздің қажеттіліктеріңізді қанағаттандыратын жүйені құруға жақындарыңызды және қамқорлық тобын тартуды білдіруі мүмкін. Күнтізбелер, байланыстырғыштар немесе электрондық анықтамалық құралдар опциялар болуы мүмкін.
Сіз әрқашан емдеу жоспары туралы негізгі ақпаратқа қол жеткізе алуыңыз керек, мысалы, сіздің күтім тобыңыздағы денсаулық сақтау мамандарының байланыс ақпараты және алдағы кездесулердің күндері мен уақыты. Сіз қабылдап жатқан кез келген дәрі-дәрмек туралы мәліметтерді, мысалы, дозалау нұсқаулары мен бақылауға болатын жанама әсерлерді тексеру әдісі бар екеніне көз жеткізгіңіз келуі мүмкін.
3. Рефералдарды сұрау
Егер сізге жақында SMA диагнозы қойылса және сізге қолжетімді емдеудің барлық нұсқаларын әлі зерттемеген болсаңыз, белсенді болыңыз. Күтім көрсетудің әр саласында сараптама іздеңіз. Мысалы, дәрігермен жалпы тамақтануды талқылаудың орнына, диетологқа жолдама сұраңыз. Егер сіз көріп отырған физиотерапевт сіздің жағдайыңызбен көп тәжірибесі болмаса, басқа біреуді таба алатыныңызды көріңіз.
Ешқашан жоғары сапалы күтімді іздеуден қорықпаңыз.
4. Өзін-өзі қорғауға үйрету
Өзіңізді қорғаумен айналысқанда, сіз өз құқықтарыңызды біліп, олардың қорғалуын қамтамасыз ету арқылы өзіңізді қорғайсыз. Бұл дағдыны SMA күтімін басқаруға да қолдануға болады.
Ұсынылатын медициналық емдеу әдістері туралы көбірек білуге құқығыңыз бар және сіз өзіңізге сәйкес келмейтін опцияларға «жоқ» деп айта аласыз.
Сіздің медициналық сақтандыруыңыз нені қамтитынын білу және сізге құқығы бар көмектің толық көлемін сұрау маңызды. Сіз қатыса алатын клиникалық сынақтар немесе зерттеулер немесе қолданып көруге болатын жаңа емдеу әдістері туралы сұраңыз. Қаржыландыру мүмкіндіктерін іздеңіз және мүмкіндігінше мүгедектік бойынша жәрдемақыларды пайдаланыңыз.
5. Қолдау тобына қосылыңыз немесе конференцияға қатысыңыз
Бұл SMA-арнайы топ болсын немесе әртүрлі мүгедектігі бар адамдар үшін ашық топ болсын, ұқсас араласатын құрдастар қауымдастығын табу сіздің күтімді басқару стратегияларыңызды нығайтуға көмектеседі. Мысалы, Cure SMA жыл сайынғы конференция өткізеді, оған SMA-мен өмір сүретін көптеген адамдар қатысады.
Кездесулерді жоспарлау немесе дәрігермен келіспеушіліктің қиын суларында шарлау арасында SMA-мен өмір қиын болуы мүмкін. Осындай қиындықтарға тап болған басқа адамдармен байланысу сенімділік өлшемін қамтамасыз етеді. Бұл тіпті сіздің стресс деңгейіңізді төмендетуі мүмкін. Сіздің орныңызда болған адамдармен байланысқанда қиын шешімдер қабылдау оңайырақ болады. Қол созудан және кеңес сұраудан қорықпаңыз.
6. Қосымша көмек алыңыз
Егер сіз SMA-мен өмір сүретін ересек болсаңыз, мүмкіндігінше тәуелсіздікті сақтау сіздің негізгі мақсаттарыңыздың бірі болуы мүмкін. Дегенмен, күнделікті тапсырмаларды орындау кезінде энергияңызды сарқып алсаңыз, терапия немесе жаттығу сияқты өзін-өзі күту әрекеттерінің артықшылықтарын барынша арттыруға күшіңіз болмауы мүмкін. Тазалау және тамақ дайындау сияқты әрекеттерге көмек сұрауды қарастырыңыз. Үйде қолдау көрсету қызметтері сізге қолжетімді болған кезде міндетті түрде пайдаланыңыз.
Алып кету
Егер сізде SMA болса, сізде әртүрлі мамандықтардағы мамандардан тұратын күтім тобы болуы мүмкін. Сіздің күтім тобыңыздың маңызды тәжірибесі болса да, сіз емдеу жоспарының орталығындасыз. Белсенділік таныту және сұрақтар қою арқылы сіз өзіңіздің қамқорлығыңыз туралы дауысқа ие бола аласыз. Өзіңізді қорғауды үйреніңіз және сіз ең жоғары медициналық көмекке лайық екеніңізді есте сақтаңыз.
