Әр адам кейде көмек қолын қажет етеді. Бұл ұйымдар үлкен ресурстар, ақпарат және қолдау көрсету арқылы біреуін ұсынады.
Асбест ыстыққа, отқа және бірнеше химиялық заттарға төзімді минералдардың алты түріне жатады. Асбест автомобиль, өнеркәсіп және құрылыс өнімдерінде жиі кездеседі және адам онымен ауыратын болса, ауырып қалуы мүмкін.
Asbestos Nation мәліметтері бойынша, жыл сайын 15 000-ға дейін американдықтар асбестпен байланысты алдын алуға болатын аурулардан өледі. Мезотелиома, әдетте өкпеге әсер ететін асбест әсерінен туындаған сирек кездесетін қатерлі ісік шамамен
Бұл үш ұйым мезотелиомамен ауыратындарға және олардың жақындарына ақпаратқа, емдеу нұсқаларына және басқа қызметтерге қол жеткізуге көмектесу үшін жұмыс істейді. Әрбір ұйым АҚШ-та асбестке тыйым салуды жақтайды.
Асбест ауруы туралы ақпараттандыру ұйымы
Линда Рейнштейн мен оның күйеуі Алан 2003 жылы Аланға мезотелиома диагнозы қойылған кезде 10 жасар қызын тәрбиелеп, бақытты өмір сүрді.
«Көптеген американдықтар сияқты, [I] Түнгі теледидарлық жарнамаларда асбест пен мезотелиома туралы анық естімегенмін», – дейді Линда Рейнштейн.
Рейнштейндер Алан ауруының алдын алуға болатынын тез білді.
«Екеуміз де ашулы, алданған және қорқынышты сезіндік. Алан екеуміздің бір ғана амалымыз болды: ашуымызды әрекетке айналдыру», – дейді ол.
Аланның диагнозынан кейін көп ұзамай Линда және оның қызы Эмили сенатор Пэтти Мюррейдің 2003 жылғы Америкадағы асбестке тыйым салу туралы заңын енгізуіне қатысу үшін Вашингтонға, Колумбия округіне ұшып кетті. Алан мен Эмилидің әкесі мен қызы билеп тұрған суретін көтеріп, олар өз оқиғаларын айтып берді. Линда сонымен қатар қайын атасының мезотелиома диагнозы туралы айтқан Даг Ларкинмен де байланысты.
«Ол болды [also] ашулы. Жүректің мұңын, үмітін бөлісіп, бір тілде сөйледік. Біз бірдеңе жасау керектігін білдік», – деп еске алады Линда.
Бір аптаның ішінде екеуі асбест тудыратын ауруларды жоюға және білім беру, насихаттау және қоғамдық бастамалар арқылы асбест құрбандарының азаматтық құқықтарын қорғауға арналған Асбест ауруы туралы хабардар ету ұйымын құрды.
Алан 2006 жылы қайтыс болғаннан кейін, Линда насихаттап, алға жылжуды жалғастырды. Алан Рейнштейннің 2016 жылғы енді асбестке тыйым салу актісі 2017 жылы АҚШ Сенатына қайта енгізілді.
«Осы канцерогенді тез арада тыйым салуға жетекшілік ететін сегіз күшті серіктес демеушілермен біз қазір бұрын-соңды болмаған асбестке тыйым салуға жақындадық!» Рейнштейн дейді. «Менің сүйікті Алан үшін және ондағы жүздеген мың «Аландар» үшін менің жұмысым асбестке жаһандық тыйым салу мақсатына жеткенше, сондай-ақ мүмкіндігінше тезірек емдеуді тапқанша жалғасады».
Мезотелиома + Асбест туралы ақпараттандыру орталығы
Кез келген аурумен өмір сүру қиын болуы мүмкін және сізде сирек кездесетін ауруды білу өте қиын болуы мүмкін. Мезотелиома + Асбест туралы хабардар ету орталығы (MAAC) мезотелиомамен өмір сүретіндерге және олардың қамқоршыларына ақпарат пен қолдау көрсету үшін құрылған.
«Сіз өміріңізде бетбұрыс болған нәрсе туралы ақпаратты таба алмасаңыз, ол сізде бар үмітті жояды», – дейді Анна Суарес, MAAC байланыс жөніндегі маманы. «Асбестке ұшыраған адамдардың көпшілігі олардың бар екенін білмеді немесе білсе, оның қауіптері мен жағымсыз салдары туралы білмеді».
«Осындай ортақ тақырыптағы әңгімелерді тыңдау бізді пациенттерге диагнозы туралы ақпарат беруге көмектесетін, сонымен қатар жан-жақты ресурс болуға шабыттандырды. [also] оларға қалай өзгеріс енгізуге және өзгерісті жақтауға болатынын үйретеді!» ол айтады.
Мезотелиома туралы хабардарлықты таратудан және емдеу түрлері мен клиникалық сынақтар туралы ресурстармен қамтамасыз етуден басқа, MAAC сонымен қатар асбестке тыйым салуды жақтайды.
«Біз жүректің ауырғанын көрдік және келеңсіз болжамды естідік. Біз асбестті пайдалануды тоқтатып, оның бүкіл әлем үшін қауіптілігін көрсеткіміз келеді», – деп толықтырды Суарес.
Мезотелиома қатерлі ісігі альянсы
1998 жылдан бері Мезотелиома қатерлі ісігі альянсы асбест әсерін тоқтату және мезотелиомамен ауыратындарға қажетті ресурстарды табуға көмектесу миссиясын орындауда. 36 жасында дәрігердің араласуынсыз 15 ай өмір сүруге берілген Хизер фон Сент Джеймс сол тұлғалардың бірі.
Фон Сент Джеймс: «Үйде 3 айлық нәресте мен тірі қалу мүмкіндігі аз болғандықтан, мен болжамнан асып түсуге бел байладым», – дейді.
Сондықтан ол Миннесотадағы үйінен 1400 миль қашықтықта Бостонда маман табуға көмектескен мезотелиома қатерлі ісігі альянсына жүгінді. Сол жерде 2006 жылы оған инвазиялық операция жасалды, соның салдарынан сол жақ өкпесі, диафрагмасының жартысы, жүрегінің шырышты қабығы және бірнеше қабырғасы қалды. Операциядан кейін оған төрт сеанс химиотерапия және 30 сеанс әлсірететін радиация болды.
Бүгінгі күні аурудың ешқандай дәлелі жоқ, Фон Сент Джеймс өз өмірін белсенді, блогер және педагог ретінде мезотелиомамен ауыратын адамдарды қорғауға және асбестке тыйым салу үшін күресуге арнайды.
«Асбест әлі де заңды болғанша, өмірге қауіп төніп тұр және бұл бізді күн сайын алға жылжытады», – деп түсіндіреді ол. «Мезотелиоманың емі табылмайынша, Америка Құрама Штаттарында асбестке тыйым салынғанша, көбірек адамдар тұрып, үндемейінше, біз [continue to] күрес».
