Созылмалы ауру диагнозы қойылғаннан кейін өзін дайынсыз сезіну түсінікті. Кенеттен сіздің өміріңіз тоқтап, басымдықтарыңыз өзгереді. Сіздің денсаулығыңыз бен әл-ауқатыңыз сіздің басты назарыңызда және сіздің күш-қуатыңыз емдеуді табуға арналған.
Емдеу жолы ешқашан оңай емес, және сіз жолда бірнеше кедергілерге тап болуыңыз мүмкін. Сол кедергілердің бірі, әрине, созылмалы жағдайды басқару құнын қалай төлеу керек.
Жағдайларыңызға байланысты сізде медициналық сақтандыру және тым көп уайымсыз емделуіңізге жеткілікті кіріс болуы мүмкін.
Немесе сіз 20 жастың ортасындасыз, мектепте сақтандырылмағансыз және сағатына $15 төлейтін толық емес жұмыс күнімен жұмыс істейсіз. Бұл Мег Уэллспен болған оқиға.
Бұл 2013 жыл болды, ал Мег Сонома мемлекеттік университетінде магистратураны енді ғана бастаған болатын. Ол бір күні тарихи мұражайда куратор болып жұмыс істеуге үміттеніп, мәдени ресурстарды басқару мамандығында оқитын.
Мег 26 жаста еді, жалғыз тұратын және толық емес жұмыс күнімен жұмыс істейтін. Оның жалдау ақысы мен түрлі оқу ақысын төлеуге жеткілікті ақшасы болды. Бірақ оның әлемі күрт өзгеретін болды.
Біраз уақыттан бері Мег нашар ас қорыту, газ және шаршау сияқты нәрселерді бастан кешірді. Ол жұмыс және аспирантурамен айналысып, дәрігерге баруды кейінге қалдырды.
Алайда 2013 жылдың қарашасына қарай оның белгілері елеусіз қалды.
«Мен дәретханаға көп бардым, – деді ол, – мен қанды көре бастадым және мен: «Жарайды, бірдеңе шынымен дұрыс емес» деп ойладым.
Ойық жаралы колит (UC) – тоқ ішекте қабыну мен жаралардың пайда болуына әкелетін ішектің қабыну ауруларының (IBD) бір түрі. Көптеген жағдайларда ауру баяу дамып, уақыт өте нашарлайды.
Жағдайдың нақты себебі белгісіз, бірақ зерттеушілер генетика, қоршаған орта факторлары және тым белсенді иммундық жүйе рөл атқаруы мүмкін деп санайды.
Нәжістегі қан UC жиі симптомы болып табылады. Мег қанды байқаған кезде, көмек сұрайтын уақыт келгенін білді.
Ол кезде Мегтің медициналық сақтандыруы болмаған. Ол дәрігерге бару, қан анализі және оның белгілерінің жалпы себептерін жоққа шығару үшін қажетті нәжіс сынақтары үшін қалтасынан жүздеген доллар төлеуге мәжбүр болды.
Бірнеше рет барғаннан кейін оның денсаулық сақтау тобы оның симптомдарының себебін UC, Крон ауруы немесе тоқ ішек қатерлі ісігіне дейін қысқарта алды.
Оның дәрігерлерінің бірі келесі қадамды – колоноскопияны жасамас бұрын медициналық сақтандыруды күткен дұрыс деп санайды. Бұл процедура сақтандыру төлемінсіз 4000 долларға дейін болуы мүмкін.
Шаршаған сәтте ол брокерден медициналық сақтандыру жоспарын сатып алды. Бірақ ол өз аймағындағы денсаулық сақтау қызметтерін қамтымайтынын білгенде, ол жоспардан бас тартуға мәжбүр болды.
«Осыдан кейін менің ата-анам мені қабылдады, өйткені мен онымен күресуге тым ауырдым», – деді Мег. «Ол кезде мен қан кетіп, қатты ауырдым».
Диагноз қою және емдеу
2014 жылдың басында Мег отбасының көмегімен Kaiser Permanente арқылы Silver 70 HMO медициналық сақтандыру жоспарына жазылды. Қамтуды сақтау үшін ол айына 360 доллар көлемінде жарна төлейді. Бұл мөлшерлеме 2019 жылы айына 450 долларға дейін өседі.
Ол сондай-ақ көптеген дәрі-дәрмектерге, дәрігерге баруға, амбулаториялық процедураларға, стационарлық күтімге және зертханалық зерттеулерге төленетін төлем немесе бірлескен сақтандыру төлемдеріне жауап береді. Бұл төлемдердің кейбіреулері ғана оның дәрігерге бару және сынақтар үшін жыл сайынғы шегеріміне жатады, бұл $ 2,250. Оның сақтандыру провайдері сонымен қатар ауруханада болу үшін қалтадан шығыстардың жыл сайынғы максимумын белгілейді, бұл жылына $6,250 құрайды.
Қолында медициналық сақтандырумен Мег асқазан-ішек (GI) маманына барды. Ол колоноскопиядан және жоғарғы GI эндоскопиясынан өтті және оған UC диагнозы қойылды.
Бірнеше айдан кейін ол ата-анасымен бірге Калифорния штатындағы Вакавилде тұру үшін үйге көшті.
Осы кезде Мег төменгі ішектегі қабынуды емдеу үшін қолданылатын ауызша дәрі қабылдауды бастады. Сақтандыру өтемі болса да, ол бұл емдеу үшін айына қалтасынан шамамен 350 доллар төледі. Бірақ ол әлі де дәретханаға жиі баратын, іші ауырып, дененің ауыруы мен қалтырау сияқты безгегі тәрізді белгілерге ие болды.
Мег де жылдар бойы созылмалы арқа ауруымен айналысқан. Ол UC белгілерін дамытқаннан кейін, оның арқа ауруы әлдеқайда күшейді.
«Мен жүре алмадым», – деп есіне алды Мег. «Мен қозғала алмай, жерге жалпақ жаттым».
Ол жергілікті аурухананың жаңа GI маманымен байланысып, оны ревматологқа жіберді. Ол оған сакроилиит деген диагноз қойды, яғни төменгі омыртқаны жамбаспен байланыстыратын буындардың қабынуы.
Arthritis Care and Research журналында жарияланған соңғы зерттеуде зерттеушілер сакроилиит дерлік әсер ететінін анықтады
Мегтің ревматологы оған сакроилиитті емдеу үшін қолданылатын көптеген дәрі-дәрмектер UC ауруын нашарлататынын ескертті. Infliximab (Remicade, Inflectra) ол екі жағдайды да емдеуге болатын бірнеше дәрілердің бірі болды. Ол медбикеден инфликсимаб инфузиясын алу үшін төрт апта сайын ауруханаға баруы керек еді.
Мег ішуге арналған препаратты қабылдауды тоқтатып, инфликсимаб инфузиясын қабылдай бастады. Алғашқы бірнеше жыл бойы бұл инфузиялар үшін ол қалтасынан ештеңе төлеген жоқ. Оның сақтандыру провайдері емделу үшін 10 425 доллар шот алды.
Мегтің GI маманы төменгі ішектегі қабынуды азайтуға көмектесетін стероидты клизмаларды тағайындады. Ол осы дәріге рецепт толтырған кезде қалтасынан шамамен 30 доллар төледі. Оған бір рет қана толтыру керек болды.
Осы емдердің арқасында Мег өзін жақсы сезіне бастады.
«Бір кездері мен нөл деп ойлағаным
ауырсыну мөлшері, бұл шын мәнінде ауырсыну шкаласында төртке тең. Менде жай болды
үйреніп кетті. Содан кейін мен дәрі қабылдаған кезде, ол, менің
Құдай-ау, мен сонша азаппен өмір сүрдім, тіпті оны түсінбедім ».
Бұл жайлылық кезеңі ұзаққа созылмады.
UC бар адамдардың көпшілігі апталарға, айларға немесе тіпті жылдарға созылуы мүмкін ремиссия кезеңдерін бастан кешіреді. Ремиссия – UC сияқты созылмалы аурудың симптомдары жойылған кезде. Бұл симптомсыз кезеңдерді болжау мүмкін емес. Сіз олардың қанша уақытқа созылатынын және сізде басқа алау қашан болатынын ешқашан білмейсіз.
Мег өзінің алғашқы ремиссия кезеңін 2014 жылдың мамырынан сол жылдың қыркүйек айына дейін бастан кешірді. Бірақ қазан айында ол қайтадан UC симптомдарын бастан кешірді. Қан анализі және колоноскопия қабынудың жоғары деңгейін көрсетті.
2014 және 2015 жылдардың қалған уақытында Мег ауру мен сусыздануды қоса, симптомдар мен асқынуларды емдеу үшін ауруханаға бірнеше рет келді.
«Сусыздандыру – бұл
сізді шынымен алады. Бұл сұмдық».
Оның GI маманы ауруды рецепт бойынша берілетін дәрі-дәрмектермен – инфликсимаб пен стероидты клизмалармен ғана емес, сонымен қатар преднизон, 6-меркаптопурин (6-МП), аллопуринол, антибиотиктер және т.б. Бірақ бұл препараттар оны ремиссияда ұстау үшін жеткіліксіз болды.
2016 жылдың басында тағы бір өршу мен госпитализациядан кейін Мег тоқ ішек пен тік ішекті алып тастау үшін операция жасауды шешті. Болжалды
Мег екі операцияның біріншісін 2016 жылдың мамыр айында жасады. Оның хирургиялық тобы оның тоқ ішек пен тік ішекті алып тастап, «J- дорбасын» жасау үшін оның жіңішке ішектерінің бір бөлігін пайдаланды. J-қапшық ақырында оның тік ішекті алмастыратын болады.
Оның емделуіне уақыт беру үшін оның хирургы оның аш ішектің кесілген ұшын оның ішіндегі уақытша саңылауға – стома арқылы нәжіспен илеостомияға арналған қапшыққа өткізіп жіберді.
Ол 2016 жылдың тамыз айында екінші операциясын жасады, ол кезде оның хирургиялық тобы оның жіңішке ішектерін J-қапшыққа қайта қосты. Бұл оған илеостомия қалтасынсыз нәжістің азды-көпті қалыпты өтуіне мүмкіндік береді.
Бұл операциялардың біріншісі 89 495 долларды құрады. Бұл төлемге оның бес күндік стационардағы күтімі мен одан кейін алған сынақтары кірмеді, бұл тағы 30 000 доллар тұрады.
Екінші операция 11 000 долларды, сонымен қатар ауруханада үш күндік күтім мен тестілеу үшін 24 307 долларды құрады.
Мег панкреатит, поучит және операциядан кейінгі ішек өтімсіздігінен ем алу үшін ауруханада тағы 24 күн болды. Бұл тұру оған жалпы сомасы 150 000 долларды құрады.
Жалпы алғанда, Мег 2016 жылы алты рет ауруханаға жатқызылды. Сапары аяқталмай тұрып, ол өзінің сақтандыру провайдері ауруханада болу үшін қалтасынан жұмсайтын шығындарға белгілеген жылдық лимитке жетті. Ол бірінші операцияға бар болғаны 600 доллар төлеуі керек еді.
Оның сақтандыру компаниясы қалған бөлігін алды – егер ол сақтандырылмаған болса, оның отбасы төлеуге тура келетін жүздеген мың доллар ауруханалық шоттарды.
Ағымдағы сынақтар және емдеу
2016 жылы соңғы рет ауруханаға жатқызылғаннан бері Мег оның жағдайын бақылау үшін дәрі-дәрмекпен емделуде. Ол сонымен қатар мұқият теңдестірілген диетаны ұстанып, пробиотикалық қоспаларды қабылдап, ішектері мен буындарын сау ұстау үшін йогамен айналысады.
Бұл емдеудің ешқайсысы ауруханада болу сияқты қымбат емес, бірақ ол ай сайынғы сақтандыру жарналарына, қосымша төлемдерге және күтімге арналған бірлескен сақтандыру төлемдеріне айтарлықтай соманы төлеуді жалғастыруда.
Мысалы, ол 2014 жылдан бері жылына кемінде бір рет колоноскопия жасады. Осы процедуралардың әрқайсысы үшін ол өз қалтасынан 400 доллар төледі. Сондай-ақ ол операциядан кейін J-қапшықтарын бағалады, бұл оның қалтасынан 1029 долларды құрады.
Ол әлі де буын ауруын емдеу үшін инфликсимаб инфузиясын алады. Ол қазір алты апта сайын емес, сегіз апта сайын бір инфузия алады. Алғашында ол бұл емдер үшін қалтасынан ештеңе төлемеген. Бірақ 2017 жылдан бастап, олардың үлкен саясатының өзгеруіне байланысты оның сақтандыру провайдері бірлескен сақтандыру төлемін қолдана бастады.
Бірлескен сақтандырудың жаңа үлгісі бойынша Мег алған инфликсимабтың әрбір инфузиясы үшін қалтасынан 950 доллар төлейді. Оның жылдық шегерімі бұл төлемдерге қолданылмайды. Егер ол шегерімге қол жеткізсе де, ол емдеуді алу үшін жылына мыңдаған доллар төлеуі керек.
Ол йоганың ауырсынуды басқару және стрессті жеңілдету үшін пайдалы деп санайды. Оның күйзеліс деңгейін төмендету оның өршуін болдырмауға көмектеседі. Бірақ йога сабақтарына тұрақты түрде бару қымбат болуы мүмкін, әсіресе ай сайынғы билеттің орнына келушілерге бару үшін төлесеңіз.
«Бір ай сатып алсаңыз, арзанырақ
шектеусіз, бірақ менің ауруымның нәтижелерінің бірі – мен өзімді сезбеймін
шектеусіз нәрсені сатып алуға немесе заттарды алдын ала сатып алуға ыңғайлы. Өйткені әрбір
Мен мұны бір рет жасағанда, мен ауруханаға түстім немесе тым ауырып қалдым
Мен сатып алған нәрсенің артықшылығы ».
Мег йоганың көп бөлігін үйде 50 доллар тұратын телефон қолданбасы арқылы жасайды.
Күнкөріс табу
Магистратураны аяқтағанымен, Мег UC және созылмалы буын ауруы белгілерін басқару кезінде жұмыс табу және оны сақтау қиынға соқты.
«Мен қайтадан танысу туралы ойланатын едім, жұмыс іздеу туралы ойлана бастадым, бәрі де, содан кейін денсаулығым бірден төмендей бастайды», – деп есіне алды Мег.
Ол оған маңызды қолдау көзі болған ата-анасына қаржылық тәуелді болды.
Олар көптеген сынақтар мен емдеудің құнын жабуға көмектесті. Олар оның атынан ауырып қалған кезде медициналық провайдерлермен байланысуға көмектесті. Олар оның өміріне созылмалы аурудың салдарын жеңуге көмектесу үшін эмоционалды қолдау көрсетті.
«Мұндай аурудың сізге және сіздің отбасыңызға әкелетіні туралы шынайы, толық суретті түсіру өте қиын», – деді Мег.
Бірақ жағдай жақсара бастады. Мег тоқ ішек пен тік ішекті алып тастағандықтан, оның GI симптомдары әлдеқайда аз болды. Ол буын ауруымен жақсарғанын байқады.
«Менің өмір сапасы – 99
пайызға жақсырақ. Менің өмірімді зерттейтіндердің 1 пайызы бар
денсаулығы жақсы және ешқашан ас қорыту проблемалары болған емес – олар еді
Мені ауру адам деп ойлайтын шығар. Бірақ менің көзқарасым бойынша, бұл өте көп
жақсырақ».
Мег үйден штаттан тыс жазушы және фотограф ретінде жұмыс істей бастады, бұл оның қайда және қанша уақыт жұмыс істейтінін бақылауға мүмкіндік береді. Оның тамақ блогы да бар, Мег жақсы.
Ақырында, ол созылмалы аурумен өмір сүру шығындарын өз бетімен басқаруға жеткілікті қаржылық тәуелсіз болуға үміттенеді.
«Мен ата-анамның маған көмектескенін жек көремін, – деді ол, – мен әлі де ата-анасының көмегі мен қаржылық қолдауына сенуге тура келетін 31 жастағы әйелмін. Мен мұны шынымен жек көремін және мен мұны өз бетімше алатын жолды іздегім келеді ».
