Мен тоғыз жыл бойы созылмалы ойық жаралы колитпен (UC) өмір сүріп келемін. Маған диагноз 2010 жылдың қаңтарында, әкем қайтыс болғаннан кейін бір жылдан кейін қойылды. Бес жыл ремиссияда болғаннан кейін, менің UC 2016 жылы кекпен оралды.
Содан бері мен күресіп келемін, әлі де күресіп жатырмын.
Барлық FDA мақұлдаған дәрі-дәрмектерді таусылғаннан кейін, менде 2017 жылы үш операцияның біріншісін жасаудан басқа амалым қалмады. Менде илеостомия болды, онда хирургтар тоқ ішекті алып тастап, уақытша остомиялық сөмке берді. Бірнеше айдан кейін менің хирург тік ішекті алып тастап, J-қапшық жасады, онда менде әлі де уақытша остомиялық сөмке бар. Менің соңғы операциям 2018 жылдың 9 тамызында болды, мен J-pouch клубының мүшесі болдым.
Бұл ең аз дегенде ұзақ, соқпақты және ауыр жол болды. Бірінші операциядан кейін мен ішектің қабыну аурулары, остомат және J-pouch жауынгерлерін қорғай бастадым.
Мен сән стилисті ретінде мансабымды ауыстырдым және өз күшімді Instagram және блогым арқылы осы аутоиммундық ауру туралы әлемді насихаттауға, хабардар етуге және оқытуға жұмсадым. Бұл менің өмірдегі басты құмарлығым және ауруымның күміс сыры. Менің мақсатым – бұл үнсіз және көрінбейтін күйге дауыс әкелу.
UC туралы сізге айтылмайтын немесе адамдар айтудан қашатын көптеген аспектілері бар. Осы фактілердің кейбірін білу маған жақсырақ түсінуге және алдағы сапарыма ойша дайындалуға мүмкіндік берер еді.
Бұл UC тыйымдары, мен тоғыз жыл бұрын білгім келеді.
Дәрі-дәрмектер
Маған алғаш диагноз қойған кезде мен білмеген бір нәрсе, бұл құбыжықты бақылауға алу үшін уақыт керек еді.
Сондай-ақ, сіздің денеңіз сіз қолданып жүрген әрбір дәрі-дәрмекті қабылдамайтын сәт болатынын білмедім. Менің денем шегіне жетті және мені ремиссияда ұстауға көмектесетін кез келген нәрсеге жауап беруді тоқтатты.
Менің денеме қажетті дәрі-дәрмектердің комбинациясын тапқанша шамамен бір жыл өтті.
Хирургия
Бір миллион жыл ішінде мен ешқашан операция қажет деп ойлаған емеспін немесе UC маған операция қажет етеді деп ойлаған емеспін.
Мен «хирургия» сөзін алғаш рет UC болғаныма жеті жылдай естідім. Әрине, бұл менің шындығым екеніне сене алмағандықтан, мен көзімді жұмып алдым. Бұл мен қабылдауға тура келетін ең қиын шешімдердің бірі болды.
Мен өзімнің ауруым мен медицина әлемінен мүлдем соқыр сезіндім. Бұл аурудың емі жоқ екенін және нақты себебі жоқ екенін мойындау қиын болды.
Ақыры үш рет ауыр ота жасатуға тура келді. Олардың әрқайсысы маған физикалық және психикалық тұрғыдан ауыр тиді.
Психикалық денсаулық
UC сіздің ішіңізден гөрі көбірек әсер етеді. Көптеген адамдар UC диагнозынан кейін психикалық денсаулық туралы айтпайды. Бірақ басқа аурулармен және жалпы халықпен салыстырғанда UC бар адамдарда депрессияның деңгейі жоғары.
Бұл біз үшін, онымен айналысатындар үшін мағынасы бар. Дегенмен, бірнеше жыл өткенге дейін мен ауруыммен үлкен өзгерістерге тап болғанға дейін психикалық денсаулық туралы естіген жоқпын.
Менде үнемі алаңдаушылық болды, бірақ мен оны 2016 жылға дейін ауруым қайта бастағанға дейін жасыра алдым. Менде дүрбелең болды, өйткені күнім қалай өтетінін, ваннаға барар-жетпесімді және ауырсыну қанша уақытқа созылатынын ешқашан білмедім.
Біз бастан кешіретін ауырсыну босану ауырсынуынан да ауыр және қан жоғалтумен бірге күні бойы жалғасуы мүмкін. Тұрақты ауырсыну кез келген адамды алаңдаушылық пен депрессия күйіне түсіруі мүмкін.
Көзге көрінбейтін аурумен және оның үстіне психикалық денсаулық мәселелерімен күресу қиын. Бірақ терапевтке бару және UC-мен күресуге көмектесетін дәрі-дәрмектерді қабылдау көмектеседі. Бұл ұялатын ештеңе емес.
Операция ем емес
Адамдар маған үнемі: «Енді сіз осы операцияларды жасасаңыз, емделдің бе?»
Жауап: жоқ, мен олай емеспін.
Өкінішке орай, UC-ны емдеу әлі жоқ. Мен ремиссияға кірудің жалғыз жолы – тоқ ішекті (тоқ ішекті) және тік ішекті алып тастау үшін операция жасау болды.
Бұл екі орган адамдар ойлағаннан да көп жұмыс істейді. Менің жіңішке ішегім қазір барлық жұмысты жасайды.
Бұл ғана емес, менің J-қаптамамның қабығының қабынуы болып табылатын қалта ауруына шалдығу қаупі жоғары. Мұны жиі алу тұрақты остомиялық қапты қажет етуі мүмкін.
Дәретханалар
Бұл ауру көрінбейтін болғандықтан, адамдар менде UC бар деп айтсам, әдетте шошып кетеді. Иә, мен сау болып көрінетін шығармын, бірақ адамдар кітапты мұқабасына қарай бағалайды.
UC бар адамдар ретінде бізге дәретханаға жиі кіру керек. Мен күніне төрт-жеті рет ваннаға барамын. Қоғамдық орындарда болсам және тезірек ванна керек болса, менде UC бар екенін сыпайы түрде түсіндіремін.
Көбінесе қызметкер маған ванна бөлмесін пайдалануға рұқсат береді, бірақ аздап тартынады. Басқа уақытта олар көбірек сұрақтар қойып, маған рұқсат бермейді. Бұл өте ұят. Мен қазірдің өзінде ауырып жатырмын, содан кейін мен ауырмаймын деп қабылдамады.
Жуынатын бөлмеге қол жеткізе алмау мәселесі де бар. Бұл ауру мені жол-көлік оқиғасына ұшыратқан кездер болды, мысалы, қоғамдық көлікте жүргенімде.
Мен бұлардың менің басымнан өтетінін білмедім және мені бас тартқанын қалаймын, өйткені бұл өте қорлық. Менде әлі күнге дейін адамдар мені сұрайды және бұл негізінен адамдар бұл ауру туралы білмегендіктен. Ендеше, мен халықты ағартуға және осы үнсіз ауруды бірінші орынға шығаруға уақыт бөлемін.
Тағамдар
Диагноз қойғанға дейін мен бәрін жедім. Бірақ мен диагноздан кейін салмақты күрт жоғалттым, өйткені кейбір тағамдар тітіркену мен өршуді тудырды. Енді тоқ ішек пен тік ішексіз жеуге болатын тағамдар шектеулі.
Бұл тақырыпты талқылау қиын, өйткені UC бар әркім әртүрлі. Мен үшін менің диетам тауық еті мен ұнтақталған күркетауық сияқты жұмсақ, майсыз, жақсы пісірілген ақуыздардан, ақ көмірсулардан (қарапайым макарон, күріш және нан сияқты) және шоколадтан тұрды.
Мен ремиссияға кіргеннен кейін, мен жемістер мен көкөністер сияқты сүйікті тағамдарымды қайтадан жей алдым. Бірақ менің операцияларымнан кейін талшықтары жоғары, ащы, қуырылған және қышқыл тағамдардың ыдырауы және қорытылуы қиын болды.
Диетаны өзгерту – бұл үлкен түзету және әсіресе сіздің әлеуметтік өміріңізге әсер етеді. Бұл диеталардың көпшілігі мен өз бетімше үйренген сынақ және қателік болды. Әрине, сіз UC бар адамдарға көмектесуге маманданған диетологты да көре аласыз.
Бұл аурумен байланысты көптеген тыйымдар мен қиындықтарды жеңудің тамаша формуласы:
- Тамаша дәрігер мен асқазан-ішек командасын табыңыз және
олармен берік қарым-қатынас орнату. - Өзіңіздің қорғаушы болыңыз.
- Отбасыңыз бен достарыңыздан қолдау табыңыз.
- UC жауынгерлерімен байланысыңыз.
Менің J-қаптамамды алғаныма алты ай болды, менде әлі де көптеген қиындықтар бар. Өкінішке орай, бұл аурудың көптеген бастары бар. Бір мәселені шешкен кезде, екіншісі шығады. Бұл ешқашан аяқталмайды, бірақ әр сапарда тегіс жолдар бар.
Менің барлық UC жауынгерлеріме, сіз жалғыз емес екеніңізді және сіз үшін осында болатын біздің әлем бар екенін біліңіз. Сіз мықтысыз, сізде бұл бар!
Бұл мақаланы испан тілінде оқыңыз.
Моника Деметриус – Нью-Джерсиде туып-өскен 32 жастағы әйел, оның үйленгеніне төрт жылдан сәл астам уақыт болды. Оның құмарлықтары – сән, іс-шараларды жоспарлау, музыканың барлық түрлерін ұнату және оның аутоиммундық ауруын қорғау. Ол сенімсіз ешкім емес, қазір періште болған әкесі, күйеуі, отбасы және достары. Оның саяхаты туралы көбірек оқи аласыз блог және ол Instagram.
